Hystérectomie subtotale fibrome 10X8

Bonjour,

Voici mon parcours du combattant de fibromateuse.

J ai 43 ans. Je n ai jamais voulu d enfant. J ai toujours été dynamique et sportive. Je n ai jamais eu de problème de santé. 

Printemps 2021, j ai remarqué une grosseur en bas du ventre disgracieuse alors que j ai toujours eu le ventre plat, le sport et le régime n y faisaient rien au contraire je continuais à prendre du poids et j ai commencé à avoir mal au dos et cette douleur ne m a plus quitté. Elle se déplaçait depuis le milieu des omoplates jusqu aux reins. Elle me lançait des le réveil. J ai cru avoir un cancer. 

Je me levais exténuée comme si un âne mort pesait sur mes épaules. J ai cru qu un démon s accrochait à moi. Impossible désormais de faire mon sport le matin alors qu avant je faisais ma gym à 5h du matin et que j allais courir. 

Le docteur m a dit que le mal au dos ça va ça vient on ne sait pas pourquoi, c est psychologique. Il m a prescrit de la kine sans effet. 

En juillet 2021, un gynécologue me fait une échographie et m informe que j ai un fibrome de 8cm mais que ce n est rien car non cancéreux et que beaucoup de femmes vivent avec. Je n avais jamais entendu ce mot fibrome. On ne sait pas d ou ça vient mais cela touche surtout les femmes africaines ajoute-t-il. A la lecture des témoignages, je vois que non. Sauf que personne n en parle comme si c était tabou. Moi j en ai parlé à tout le monde mais tout le monde s en fout. Ils ne se sentent pas concernés et je reste seule a devoir gérer ma douleur.

J ai cru que cette tumeur bénigne était à cause du vaccin sauf que je me suis faite vacciner en juillet 2021 après l arrivée des symptômes. J ai cru que c était à cause du covid contracté en août 2020.

Comme je conserve tout mon dossier médical, j ai découvert que ce fibrome avait été repéré en 2016 alors qu il mesurait 15mm. Mais personne ne m en a parlé ! Il aurait fallu qu on me dise de le surveiller. On ne m a jamais fait d échographie pelvienne de ma vie avant que je l exige (je croyais que je souffrais d une descente d organe, d un ver solitaire a cause de poisson et viande cru, ou d une grossesse extra utérine). 

J ai consulté plusieurs chirurgiens dont une femme qui m ont dit que mon mal de dos et les 20 kg que j ai pris n étaient pas causés par le fibrome et qu une opération n apporteraient pas forcément de changement. Ils m ont dit que comme je ne saignais pas, il n y avait pas d urgence. 

J ai été orientée vers une technique d embolisation de l artère mais le résultat n est pas garanti. On m a dit que les ultrasons ne fonctionnaient pas et qu il fallait attendre ma ménopause pour qu il se dessèche. 

J ai payé une fortune en massotherapeute, magnétiseur, exorciste a 800km, je suis allée prier dans plusieurs lieux de miracles. Pour rien. 

Le fibrome a grossi d 1 cm par mois. A 10 cm par 8, la radiologue me dit qu il fait la taille d une tête de bébé puis un autre plus tard parle d un melon, alors j ai décidé de hausser le ton et de prendre mon destin en main. J ai dû insister pour qu on me l enleve car je n avais plus de vie : je ne pouvais plus me tourner pour faire une marche arrière en voiture ni lacer mes chaussures ni danser ni faire de vélo. Je ne pouvais plus suivre ma mère de 70 ans sur le marché ! J ai le ventre d une femme sur le point d accoucher. Je me tiens le ventre et les reins avec les mains. Je souffre comme si j avais les règles tous les jours depuis 2 ans sans perte. Le fibrome tire sur les organes voisins (voir photo).

Un gynécologue trouve à l échographie un 2eme fibrome qu on ne retrouve pas sur l IRM qui montre que le fibrome écrase l utérus et la vessie. 

Je rencontre un chirurgien qui a opéré une collègue mais je le sens distant détaché froid antipathique expéditif. Il ne pratique pas la cœlioscopie. Un deuxième également conseillé, pratique la cœlioscopie mais me reproche de poser trop de question et d être anxieuse. Si le patient ne pose aucune question avant une éventration c est normal ? 

En me raccompagnant, il me lance : « faites du sport éclatez vous » alors que je lui ai parlé de ma douleur. Ça a été violent de voir qu on ne prenait pas ma douleur au sérieux. Je ne suis pas hypocondriaque. Je suis très résistante à la douleur mais subir une douleur continue chaque jour sans répit durant 2 ans, beaucoup aurait craqué. Moi j ai continué à travailler. 

Parce qu un fibrome n est pas cancérigène, tout le monde relativise et minimise les impacts mais un fibrome cause des dégâts en chaîne par effet domino : fatigue, lourdeur, sédentarité, prise de poids, mal de dos, baisse de moral, baisse de l estime de soi, stress, déprime etc. Il empêche de mener une vie normale. Je ne me mets plus en maillot, je m habille avec des habits de grossesse. La vie professionnelle et personnelle est affectée. Ma famille qui ne comprend rien, me répète de manger moins, d arrêter l alcool ! Je ne peux pas me plaindre car je saoule tout le monde. Au travail on me reproche d être irritable certes je suis moins souriante et légère qu avant. Comment simuler un sourire quand on retient un rictus de douleur ?

Heureusement Je rencontre un chirurgien qui m injecte du decapeptil pour stopper les règles durant 3 mois et éviter de nourrir le fibrome de sang. Réduire la taille du fibrome permet une opération par cœlioscopie car je ne souhaitais pas de cicatrice. Personne ne m avait parlé de cette possibilité. Cela a fonctionné et a réduit mon inflammation. 

Sauf que ce chirurgien a annulé mon rdv sans même un appel de la secrétaire. Ce manque de sérieux alors que j avais téléphoné pour connaître la date d opération m a invité à prendre un autre chirurgien plus respectueux et à l écoute bien évalué par ses patients. 

La date est fixée au 23/08. J ai hâte que ce soit fini. J ai peur de la douleur, que ma vessie soit endommagée ou mon vagin. Mais je ne peux plus continuer à vivre comme un bagnard avec un boulet qui me tire vers le bas et avec ces douleurs, cette pesanteur. Je veux pouvoir sautiller à nouveau, faire de la corde à sauter. J ai comme une ancre lourde qui tire mon ventre vers le bas. C est un enfer. Qu est ce que j ai fait pour mériter ça? On m à jeté un sort ou c est parce que je faisais trop d abdos? 

Mon parcours a duré 2 ans car certains gynécologues n opèrent pas mais ils ont une échographie. Certains opèrent mais n ont pas d échographie à leur cabinet. Ce n est pas logique. Ensuite si le fibrome ne saigne pas, tout le monde s en fout de votre douleur. L IRM est longue à avoir un rdv et mieux vaut faire une IRM avant l opération pour ne pas avoir de surprise. Il a fallu attendre 3 mois pour diminuer la taille du myome. J ai mis du temps à trouver un gynécologue qui soit chirurgien gynécologique qui soit à l écoute et qui pratique la cœlioscopie.

Si j avais pu, j aurais pratiqué l hystérectomie avant mais aucun chirurgien n accepte avant 40 ans. Même à 43 ans on m a posé beaucoup de questions. 

Si vous avez des conseils, un témoignage sur l hystérectomie subtotale de l utérus par cœlioscopie, cela m’intéresse. 

L irm évoque un petit implant endométriosique sur l’ovaire droit de 11mm. Or on ne m enleve pas les ovaires, il faut que je demande au docteur.