Suspicion de SPA ?

Bonjour,

Cela fait 18 mois que je souffre de douleurs dans le bas du dos. Cela a commencé après plusieurs jours de ménage intensif, je ne m'inquiétais pas car j'ai toujours mal au dos après de tels efforts (lombalgie due à de l'arthrose) mais cela s'est installé (avec des hauts et des bas) et basculait de gauche à droite. Après 4 mois, j'ai essayé quelques séance de kiné qui me faisaient souffrir encore plus et ont déplacé la douleur jusque dans l'aine à droite. J'ai fait une IRM des lombaires puis des sacro-iliaques, radio des hanches, échographie de l'aine : aucune anomalie à part un peu d'arthrose. J'ai fait une prise de sang à deux reprises : vs, CRP, anticoprs antinucléaires, électrophorèse des protéines = tout est normal, recherche du gêne HLA B27 négative. J'ai essayé l'ostéopathie, l'acupuncture, rien n'y fait. Je vais encore passer un scanner de la hanche, sur le conseil de la rhumatologue mais sans conviction.

Depuis avril, j'ai aussi la cheville gauche qui est souvent un peu gonflée : j'ai vu un angiologue qui m'a dit que ce n'était pas veineux mais peut-être lymphatique (j'ai aussi eu mal aux tendons d'Achille mais seulement sur 2-3 jours). Comme j'ai une SEP depuis 18 ans (mais, pour l'instant, non évolutive) et que je prends un immunomodulateur, j'en ai parlé à mon neurologue qui pense que c'est sans rapport et que l'origine de mes maux est rhumatologique ! Je ne sais plus quoi faire. Je voudrais ici décrire quelques symptômes en espérant que certaines personnes atteintes de SPA puissent me dire si elles les reconnaissent :

- impression de tiraillement (ce qui n'est pas une douleur) dans le bas du dos quand je suis assise "comme si c'était trop court"

- espèce de battement ou palpitation dans l'aine, surtout après la marche, ce qui est usant quand ça persiste dans la journée. Je ressens même cette douleur dans l'aine lors des rapports intimes avec mon conjoint que je préfère donc éviter !

-impression soudaine que cela va bloquer dans la cuisse ou l'aine en marchant ("que cela va rester accroché" comme je dis familièrement)

- il m'est arrivé d'avoir une douleur violente et brusque dans le genou à tel point que j'avais du mal à le plier pour descendre les escaliers mais cela avait disparu le lendemain

- impression de noeuds pas forcément douloureux sur la ligne sacro-illiaque et au-dessus du coccyx

Ressentez-vous également ces symptômes dans la SPA ? Il paraît aussi que cette maladie fait beaucoup souffrir la nuit, ce qui n'est pas vraiment mon cas. Cela peut arriver, notamment quand j'ai mal à la hanche, parce que je ne peux pas rester couchée sur le côté. Mais, la plupart du temps, les douleurs se calment lorsque je m'allonge droit sur le dos.

Je me demande parfois si ce n'est pas un problème musculaire car, parallèlement, je ressens souvent des fasciculations dans tous les muscles (ou tressautements, comme on peut avoir à la paupière quand on manque de magnésium). Je m'imagine sans arrêt le pire et j'angoisse :; les lectures que je fais sur internet n'arrangent rien. Je croyais pouvoir être rassurée après l'IRM des sacro-illiaques mais j'ai appris depuis que l'imagerie ne révélait pas systématiquement la SPA (ni les analyses sanguines, d'ailleurs) ! Alors que faire ? Qu'en penser ? Je ne sais plus. J'ai déjà une maladie auto-immune, si une seconde se rajoute, je m'estime finie. Si c'est une SPA, cela signifie passer le reste de ma vie dans la douleur et finir peut-être raide ou paralysée. En plus, je ne supporte pas du tout les anti-inflammatoires (diarrhées etc).

Tout effort est pénible, me baisser aussi  même si j'en suis capable, et je ne parle pas de soulever quelque chose !

Je me dis qu'un simple problème mécanique ne peut pas provoquer tout ça et que c'est forcément pathologique.

Merci de me donner votre avis et vos conseils.