Fasciculations et peur de la SLA !

Bonjour à toutes et à tous,

Je sais qu’il existe déjà de nombreux sujets sur le forum au sujet de la SLA, mais j’aimerais en créer un nouveau afin de vous exposer ma situation et recueillir vos avis.

Afin que vous compreniez mieux l’ensemble de l’histoire, je vais vous rédiger un déroulé chronologique des événements.

Avant toute chose, je vous précise que je suis un homme de 28 ans - bientôt 29 ans.

Début Janvier 2022 (aux alentours de 7 ou 8 Janvier) j’ai commencé à avoir des tressautements musculaires (qui seront plus tard nommés « fasciculations », mais je ne connaissais pas encore ce terme à l’époque). J’ai pris un rendez-vous chez mon médecin traitant (c’était son remplaçant), qui m’a fait une ordonnance pour réaliser une prise de sang afin de contrôler le magnésium, ce minéral favorisant la décontraction des muscles. Je précise que d’emblée, alors que je ne suis généralement pas hypocondriaque, j’ai eu un mauvais pressentiment. Je ne sais pas, mais je sentais que ces spasmes musculaires n’étaient pas normaux, et je sentais que je n’allais pas pouvoir m’en débarrasser aussi facilement. Je précise par ailleurs que je suis quelqu’un de naturellement anxieux, mais qui, jusqu’à présent, ne s’est jamais fait du souci outre mesure pour sa santé. Évidemment, comme la plupart des personnes, je fais attention et me tiens informé de mon état de santé, mais généralement lorsqu’un médecin m’examine ou m’ausculte ou me fait passer des examens, je passe à autre chose.

Après cette première prise de sang, il s’avère que mon taux de magnésium est OK (comme je m’y attendais, car je suis régulièrement contrôlé pour le magnésium dans le cadre d’autres examens médicaux). Dans un souci de bonne foi, je me rends pharmacie et je commence à prendre du magnésium malgré tout, pour une cure de 45 jours, me disant que ça ne pourrait pas me faire de mal.

Je retourne chez le médecin traitant, déjà en panique, en me disant que ce n’est pas ça, et ce que ça pourrait être d’autre. Pour me rassurer - il insiste bien là-dessus - il me prescrit une IRM cérébrale, ainsi qu’une IRM médullaire (de la moelle épinière). Connaissant quelqu’un qui travaille à l’hôpital de la ville où je réside, j’obtiens un rendez-vous pour le lendemain pour l’IRM cérébrale et un rendez-vous au mois de Mars pour l’IRM médullaire. Les deux examens que j’ai passés ne révèlent rien de particulier. L’IRM cérébrale est parfaitement normale, quant à l’IRM médullaire, elle montre quelques petits anomalies bénignes du type « rétrécissement de quelques vertèbres, début d’arthrose cervicale, etc » mais rien à voir avec des fasciculations.

Je retourne voir mon médecin généraliste une troisième fois, car entre-temps, depuis le début des rendez-vous, j’ai fait la chose à ne pas faire évidemment… Regarder sur internet. Et là, au fur et à mesure de mes recherches, je tombe sur le mot « fasciculations » (je me dis encore à ce moment-là « chouette, j’ai enfin le vrai mot par rapport à ce que j’ai ! ») et, comme vous vous en doutez, sur… La SLA.

Immédiatement, mon monde s’écroule. Nous sommes le 12 Janvier, et je me persuade presque immédiatement que je suis atteint de la SLA. Soudainement, du jour au lendemain, tout bascule, et je perds complètement le goût de vivre, l’envie de sortir, de voir du monde, de manger, etc. Je me terre complètement et m’enferme complètement sur moi-même. Malgré tout, très effrayé par cette hypothèse, je parviens par miracle à trouver un rendez-vous avec un neurologue qui termine sa carrière pour le 20 Janvier (soit une semaine plus tard !). Je passe la semaine à m’alimenter à peine ce qu’il faut, et je suis dans un état d’anxiété intense, que je n’ai jamais vécu jusqu’à lors (malgré mes prédispositions à l’anxiété).

Entre-temps, je retourne chez mon médecin traitant pour obtenir un courrier pour aller voir le neurologue, courrier qu’il me fait, tout en précisant sur le courrier que je suis un patient jeune, souffrant d’hypocondrie avec tendances à somatiser (je ne me voyais pas comme tel à l’époque). Mais soit, j’ai le précieux sesame pour enfin pouvoir aller voir le neurologue.

Arrive le rendez-vous du 20 Janvier, où je rencontre enfin le neurologue. Ce dernier examine le courrier du médecin, et je lui explique la situation dans laquelle je suis. Il décide de m’ausculter (langue, équilibre, force, réflexe de Babinski, réflexes avec le marteau) et conclut à une situation neurologique parfaitement normale. Je suis à moitié rassuré, mais pas complètement, car lors de l’examen, je n’avais évidemment aucune fasciculations qu’il a pu constater. Il me l’a d’ailleurs dit en fin de rendez-vous, lorsqu’il rédigeait le compte-rendu de son examen. Je ressors du rendez-vous rassuré, mais pas entièrement. Je sais que le seul et unique examen qui permette d’écarter de façon certaine la Maladie de Charcot, c’est l’Electroneuromyogramme (ENMG).

A peine de retour à la maison, le même jour, le 20 Janvier, les fasciculations reprennent. Je rentre à nouveau dans un cercle de stress intense, et decide de voir quand est son prochain rendez-vous (au Neurologue) afin d’y retourner et de l’inciter à me faire passer l’EMG. Je vois qu’encore une fois, avec beaucoup de chance, il a un rendez-vous la semaine suivante, le 27 Janvier.

Entre-temps, conscient qu’il y a peut-être un fond psy à travailler par rapport à ça, je décide, courant du mois de Janvier, à retourner voir ma psychologue (qui me suivait entre 2018 et 2021) et à demander l’avis médical d’un psychiatre, que j’avais aussi déjà rencontré deux fois (une fois en 2015 et une fois en 2018, mais sans que ça n’aille plus loin, car à l’époque il avait jugé que je n’avais pas besoin d’un accompagnement psychiatrique).

Je recommence donc une thérapie de fond avec ma psychologue sur cette nouvelle peur installée récemment dans ma vie et dont je n’ai jusqu’à présent jamais souffert qu’est la peur de la maladie - et indirectement, la peur de la mort, tout en commençant également un accompagnement psychiatrique avec le psychiatre. Ce dernier, au vu des éléments que je lui apporte et de ma fervente conviction d’être atteint de la SLA, me dit qu’un traitement anxiolytique et anti-dépresseur pourrait permettre de calmer l’anxiété et stabiliser la situation. Je commence donc le traitement qu’il me prescrit, à base de Sertraline. Nous sommes alors entre mi et fin Janvier 2022.

Le courrier de mon médecin traitant pour le neurologue étant plutôt light (il dit que je suis hypocondriaque à tendance à somatiser et demander au neurologue s’il y a indication à réaliser un EMG), je demande à mon Psychiatre, médecin également, de me faire un courrier cette fois-ci plus musclé, afin qu’à mon retour chez le neurologue le 27 Janvier, il se rende compte de l’état de détresse psychologique dans lequel je suis et mon besoin de passer cet EMG. Le psychiatre me fait le courrier, indiquant qu’il y a un réel risque de décompensation psychiatrique. Je me représente donc une semaine plus tard chez ce même neurologue, et il accepte de me faire passer l’EMG. Les résultats sont sans appel : EMG négatif, tout est normal. À la fin de la consultation, je lui demande tout de même de quoi pourrait venir ces fasciculations. Il reste vague et me dit que ça peut très bien être physiologique. Sa réponse vague ne me satisfait honnêtement pas réellement, mais, je précise, à ce moment-là je suis RÉELLEMENT rassuré, car je me dis que les résultats de l’EMG, examen électrique objectif, ne mentent pas (et j’y crois).

Je reprends donc le cours de ma vie, terriblement soulagé. Mais les fasciculations persistent, voire empirent. Et petit à petit, jour après jour, plus le rendez-vous du 27 Janvier s’éloigne (avec les résultats rassurants de l’examen) et plus les jours passent avec des fasciculations (je précise qu’en j’en ai vraiment tous les jours, tout le temps et sur plusieurs parties du corps, comme les bras, les mollets, le visage, les cuisses, les fesses, les mains, les pieds même, les muscles intercostaux de temps en temps et même le dos) qui s’empilent, et plus je retombe dans une spirale d’angoisse à ne pas comprendre POURQUOI les fasciculations ne disparaissent pas, surtout que depuis l’EMG du 27 Janvier, je suis vraiment rassuré. J’ai repris une alimentation, ainsi qu’une vie sociale et du travail (débit Janvier, j’étais au chômage). Avec tous ces changements positifs, je m’interroge réellement sur la raison pour laquelle ces symptômes ne cessent pas, et je finis par recommencer à tomber dans le cercle vicieux de la SLA.

Entre temps (et heureusement), j’avais pris un second rendez-vous, chez une deuxième neurologue qui avait des délais un peu plus longs que le premier, qui pouvait me recevoir assez rapidement malgré tout. J’avais un rendez-vous le 22 Février 2022. Vient donc le moment du rendez-vous, où aucun ENMG n’a été réalisé (car elle n’avait pas le matériel pour), mais où elle m’a ausculté minutieusement. Cette fois-ci, elle a bien vu les fasciculations lors de l’examen, mais a conclu à un examen neurologique parfaitement normal, avec aucun élément en faveur d’une SLA. Elle m’a notamment fait faire des exercices de diction, de calcul, de la marche, de l’équilibre, réflexe de Babinski et autres. Elle s’est voulu très rassurante, mais à la fin du rendez-vous, toujours dans cette logique de réassurance et certitude absolue, je lui pose la question fatidique que je n’aurais jamais du lui poser : je lui explique qu’en Janvier j’ai vu un premier neurologue, qui a été très rassurant et m’a fait passer un EMG (qui s’est révélé négatif) et je lui demande si, selon elle, cet EMG était suffisamment tardif (ou en tout cas si le délai était ok) par rapport à l’apparition de mes symptômes début Janvier. En effet, j’avais lu sur internet (encore une fois, je sais…) que l’ENMG restait l’examen de référence pour écarter la Maladie de Charcot, mais que pour qu’il soit fiable, il fallait attendre environ 3 semaines au moins depuis l’apparition des symptômes pour qu’il puisse déceler quelque chose. Ayant eu mes premiers symptômes aux alentours de 7 ou 8 Janvier, et ayant passé mon EMG le 27 Janvier, cela faisait très exactement 19 jours, soit pas tout à fait 3 semaines. Et là, sa réponse m’a illico replongé tout droit en enfer : elle m’explique que de toute façon l’EMG passé en Janvier était trop tôt, et qu’il fallait au moins attendre 3 à 4 mois encore à compte de ce jour (c’est-à-dire le 22 Février) pour pouvoir voir des résultats clairs, fiables et précis sur l’EMG (c’est-à-dire jusqu’au 22 Mai ou 22 Juin environ). Inutile de vous préciser que partant là, tout s’est écroulé. Je suis reparti dans une angoisse absolue, en me disant que tout ce que j’avais fait était inutile, que l’EMG n’avait aucune valeur, et je me demandais surtout comment j’allais pouvoir tenir encore 3 ou 4 mois dans ces conditions, car moralement, je suis épuisé… Épuisé de penser à ma propre mort dans ces conditions-là, de devoir choisir entre la paralysie et l’euthanasie en Belgique ou en Suisse, épuisé de ne pas savoir, épuisé de ne plus avoir ma vie d’avant...

Je repars du cabinet le moral dans les chaussettes, et je finis, deux jours plus tard, par changer de Psychiatre, car celui qui me suivait jusqu’à lors avait pas mal changé au cours des dernières années, et je sentais bien lors des dernières séances ensemble que je le gonflais avec ma fixette sur cette maladie. Je me trouve donc un autre psychiatre, spécialisé dans les troubles anxieux et les neuro-sciences, et j’obtiens un rendez-vous avec lui le 01 Mars 2022. D’emblée, je lui explique tout ce qui a été fait avant avec le premier psychiatre (mise en place d’un traitement) et la psychologue, je lui explique aussi (je ne l’ai pas précisé avant) que je vois une sophrologie pour apprendre des exercices de méditation, de relaxation, de respiration et de cohérence cardiaque, mais sans succès, et lui dis que je suis persuadé d’avoir la Maladie de Charcot, et que ma vie est un enfer depuis ce moment-là.

Il rigole (mais plutôt jaune, pas par moquerie) en m’indiquant que lui aussi, à titre personnel, a très peur de cette maladie, qu’il est d’autant plus dans l’âge où il pourrait l’avoir (puisque c’est malgré tout une maladie qui touche essentiellement des personnes âgées de 50 à 70 ans environ) et qu’il a eu deux cas dans sa famille. Je ne sais pas exactement qu’est-ce qui a fait que ça m’ait rassuré, mais je pense que le fait qu’il me dise que lui aussi a peur de cette maladie m’a fait me dire : « Si lui aussi en a peur, alors il comprend. Il sait ce que c’est que d’être coincé dans une spirale mentale infernale et l’angoisse sans précédent que ça crée ». Et puis, je me suis aussi dit que s’il avait eu deux personnes de sa famille concernées, il savait sans doute de quoi il parlait. Ça m’a vraiment grandement rassuré, et on a décidé de continuer ensemble les séances, tout en poursuivant le traitement à base d’anti-dépresseurs et d’anxiolytiques mis en place par le premier psychiatre. Honnêtement, à la fin de ce rendez-vous, et alors même qu’il n’est ni neurologue et qu’il ne m’a pas fait passer d’EMG, j’étais plus rassuré que je ne l’avais été depuis des mois, encore plus qu’en Janvier 2022 où j’avais passé le premier EMG. J’ai eu l’impression de redevenir moi, de revoir la vérité toute simple qui était que je ne pouvais pas avoir cette maladie, car le psychiatre me disait que des personnes jeunes qui ont des fasciculations, il y en a beaucoup, et qu’il a pas mal de patients suivis pour ça, d’autant plus que je suis jeune, et que les cas de SLA chez des patients jeunes sont extrêmement rares, et lorsqu’ils surviennent, c’est souvent de le cas de formes familiales de la maladie (or dans ma famille, personne n’a la Maladie de Charcot, et tous mes oncles et tantes sont en âge de l’avoir). Enfin, le Psychiatre me rassure en m’indiquant qu’il pense que c’est d’ordre psychologique du à l’anxiété.

Bref, je reprends encore une fois le cours de ma vie, mais comme en Février après le premier EMG, les fasciculations ne disparaissent toujours pas. Je me raccroche dur comme fer au discours du Psychiatre et à l’état de bien être dans lequel j’étais après notre séance, mais petit à petit, je me sens à nouveau glisser vers l’angoisse d’avoir cette maladie, angoisse due uniquement au fait que les fasciculations, dès que j’en ai, me rappellent immédiatement à cette maladie, et que c’est difficile, si ce n’est impossible de ne pas y prêter attention, car je les sens, elles sont là. Même si j’arrive à en faire abstraction pendant une semaine, leur présence finit toujours par avoir raison de ma bonne volonté et de mon apaisement.

Mi-Mars, le 17 pour être précis, j’avais un troisième rendez-vous chez un troisième neurologue (que j’avais également pris en Janvier, afin diversifier les avis). Ce. Neurologue est assez réputé dans la ville où j’habite, car il a des délais d’attente très longs pour des consultations de neurologie (lorsque j’ai voulu prendre rendez-vous la première fois en Janvier, les premiers rendez-vous n’étaient pas disponibles avant Septembre). Mais j’ai eu de la chance, car les rendez-vous ouverts sur Doctolib pour les EMG indiquaient des dates beaucoup plus proches (raison pour laquelle j’ai pu obtenir un rendez-vous dès le mois de Mars déjà) et aussi parce que des personnes de mon entourage me l’avaient chaudement recommandé.

Bref, arrive le 17 Mars, où je me rends chez ce Neurologue. Première impression : il est très humain, très compréhensif, très bienveillant, dans l’écoute, et pas du tout dans le jugement par rapport à mes symptômes et à la raison de ma venue. Il m’indique qu’il voit régulièrement des patients de mon âge passer avec des fasciculations et qu’il n’a, à ce jour, encore JAMAIS fait de diagnostic d’une SLA sur un patient de mon âge. Il accepte malgré tout de me faire passer l’EMG, car son objectif, me dit-il, est que je ressorte de son cabinet rassuré et apaisé, pour que je puisse reprendre le cours de ma vie normalement. Le résultat de l’EMG est, encore une fois, sans appel : EMG négatif. J’en profite pour lui demander s’il partage l’avis de la seconde neurologue, qui m’indiquait qu’il fallait attendre encore 2 ou 3 mois avant d’être fixé, ce à quoi il m’a répondu qu’il comprenait ce qu’elle avait voulu dire, mais qu’il n’était pas d’accord avec elle, car dans le cas de la Maladie de Charcot, étant donné qu’il s’agit d’une destruction (certes progressive, mais destruction tout de même) des motoneurones, le signal électrique de l’EMG aurait déjà démontré des anomalies, même les plu infimes, ce qui n’était pas mon cas. Il était vraiment très humain, à rendu le rendez-vous vivant en discutant avec moi, et en me rassurant entièrement sur le fait que mes fasciculations n’avaient aucun lien avec la Maladie de Charcot. Il m’a d’ailleurs précisé aussi que dans le cadre de la SLA, lorsque les fasciculations apparaissent, c’est que les motoneurones sont déjà en cours de destruction et qu’inévitablement, à un stade comme celui-ci, l’EMG démontrerait des anomalies.

Je ressors donc encore une fois rassuré, prêt à reprendre ma vie en main, et en gardant ardemment à l’esprit ses mots et son attitude ultra rassurante. Ça porte ses fruits, je vais vraiment mieux.

Mais à partir de fin Mars-début Avril, je commence à ressentir une gêne importante au niveau de mes bras lorsque je dois porter des objets (objets qui, je me précise, ne sont pas forcément lourds). J’y arrive, mais il y a une gêne (je précise aussi que je n’ai jamais été très musclé, je fais très peu de sport et je n’ai jamais eu une force incroyable, mais quand même pas à ce point-là). Par exemple, lorsque je prends un sac pour le mettre sur mon épaule et que le sac est un peu chargé avec mes affaires, je sens un effort un peu plus important que d’habitude pour le soulever. Autre exemple : lorsque je suis sous la douche et que je me fais un shampoing, je ressens vite (vers la fin du shampoing, une sorte de « douleur » inconfortable au niveau du biceps gauche, alors que j’ai les cheveux courts, et que mon shampoing ne dure pas des heures. Même situation lorsque je me coiffe : si je garde les bras levés trop longtemps (2 à 3 minutes) pour me coiffer et placer mes cheveux, je ressens comme une douleur et je suis obligé de baisser le bras. L’inconfort disparaît immédiatement (au bout de quelques secondes).

J’ai également remarqué à cette période (fin Mars) que j’avais perdu du poids. En réalité, j’ai commencé à perdre du poids dès le mois de Janvier. Je pesais depuis très longtemps 77 kilos, et il m’était IMPOSSIBLE (et je dis bien impossible) de perdre le moindre kilo, et ce, pour plusieurs raisons :
• Je suis diagnostiqué hypothyroïdien depuis l’âge de 18. L’hypothyroïdie étant une maladie auto-immune qui affecte le métabolisme, les personnes qui en souffrent ont tendance à prendre du poids, car le métabolisme de leur corps fonctionne au ralenti, et donc, le corps éliminé moins vite et moins bien,
• Je suis bien évidemment traité pour cette hypothyroïdien depuis plusieurs années à base de L-thyroxine, un dérivé du Levothyrox qui est de l’hormone thyroïdienne de synthèse et de subsitution. Mais encore une fois, l’un des effets secondaires de ce traitement est la prise de poids, prise de poids que j’ai effectivement vécue depuis ces dernières années.

En Janvier, je vous indiquais avoir arrêté quasiment totalement de manger, et être tombé dans un état de nervosité extrême, à tel point que j’en faisais des insomnies et que je pensais que j’allais décéder de la maladie de Charcot. À cette période-là, j’ai perdu 5 kilos, en tombant à 71 kilos. Je ne me suis pas affolé outre-mesure, puisque ma non alimentation coupée au stress sans précédent qui devait taper dans mes réserves a du être la cause déterminante de cette perte de poids rapide et brutale du 2 semaines. Surtout qu’à l’époque, je voyais bien que j’avais perdu du poids au niveau de mon visage (plus creusé), de mon menton, et au niveau de mon ventre (j’ai un peu de ventre, et là il était presque redevenu plat, puisque mon estomac était en permanence vide).

Mais en Février (ou du moins début Février, avant de retomber dans la panique) j’ai repris une alimentation normale, voire même « riche » pour reprendre les kilos perdus et ainsi me rassurer malgré tout. La pile de ma balance étant morte, je n’en ai volontairement pas rachetée, pour ne pas tomber dans une spirale infernale et me peser chaque jour dans l’espoir de reprendre du poids. Le temps continue de passer, je mange à peu près correctement, hormis la deuxième quinzaine de Février, où, après avoir rencontré la deuxième neurologue qui me disait que les délais de l’EMG étaient trop courts, j’ai recommencé à paniquer. Mais dès début Mars, avec le nouveau Psychiatre et ses mots rassurants, je reprends les choses en main, je reprends une alimentation régulière et normale, et surtout, je me remets même au sport avec une amie (piscine une fois par semaine, on nage environ 50 longueurs, soit 1km). Je continue dans cette bonne dynamique avec le rendez-vous chez le troisième neurologue du 17 Mars, et suis très calme à nouveau (même si, bien évidemment, après des mois de stress intense comme j’en ai vécus, tout ne disparaît pas d’un claquement de doigt, et je dois apprendre à revivre sans la perspective d’avoir Charcot, ce qui met du temps à se déconstruire et donc, continue de flotter vaguement dans un coin de mon esprit). Aux alentours de début Avril, je tombe malade : gastro et grippe ensemble pendant 4 jours. Je suis alité, pas bien, je vomis, j’ai les symptômes habituels d’une gastro.

Début Avril, je me répète et là je vois que j’ai ENCORE perdu deux à trois kilos. Je suis désormais entre 68 et 69 kilos, ce qui représente une perte nette de 7 à 8 kilos depuis le mois de Janvier 2022. Alors certes, comme je l’expliquais, il y a chaque fois des « événements » qui y sont liés, mais ce qui m’angoisse fortement, c’est que je ne reprends pas de poids (alors que je remange normalement, et qu’habituellement, je suis vraiment le genre de personne qui prend du poids dès qu’il mange, surtout avec mon hypothyroïdie et mon traitement).

Le 08 Avril, j’avais un rendez-vous avec un quatrième neurologue, qui m’a ausculté de la tête au pied et qui m’a fait repasser un 3e ENMG. Il m’a d’ailleurs indiqué qu’il avait pleine confiance dans le travail et les résultats du troisième neurologue que j’avais vu au mois de Mars, et me confirme qu’il n’est pas d’accord avec ce que la seconde neurologue du mois de Février me disait au sujet des délais de l’EMG (car cette idée continue de me hanter). Il me dit également (sans que je ne lui parle de ce que le troisième neurologue m’a dit) qu’il voit passer également pas mal de jeunes personnes avec des fasciculations et que ce n’est pas rare. Je lui parle pourtant de ma perte de poids, que je trouve étrange, et qui, je ne l’ai pas précisée plus haut, est à présent liée à une perte de masse musculaire.

En effet, si au début (en Janvier, j’avais bel et bien perdu du visage, des jours, du menton et du ventre), j’ai repris à ces endroits-là, tout en perdant encore 2 kilos… Et récemment lorsque j’ai regardé mes membres (bras, avant-bras, cuisses et mollets) je me suis aperçu qu’ils étaient plus « fins » qu’avant… Les personnes de mon entourage me rassurent en me disant que si j’étais atteint de cette maladie, il y aurait d’autres différences, plus notables, mais justement pas ! Au départ, la Maladie de Charcot est insidieuse, presque invisible, et on a les premiers symptômes presque sans s’en rendre compte. Je me dis qu’une perte de poids et une légère perte de muscles pourrait tout à faire correspondre à un début de Charcot.

J’ai également consulté mon endocrinologue, pour m’assurer que ces symptômes ne pouvaient, à tout hasard, provenir de ma thryroïde, et elle m’a assuré er certifié que non, surtout que mon traitement n’a pas bougé d’un iota. J’ai également demandé à mon généraliste s’il ne pouvait pas y avoir des interactions avec d’autres médicaments, et à mon psychiatre si ça ne pouvait pas avoir de lien avec les anti-deprésseurs ou les anxiolytiques (bien que j’aie commencé à en prendre après l’apparition des symptômes), et eux non plus ne pensent pas qu’il y ait un lien.

À la lecture de mon message, de mon acharnement envers les neurologues et de ma certitude d’avoir cette maladie, je sais que je peux passer pour un illuminé qui ne croit pas les médecins. Je suis évidemment rassuré des examens et des diagnostics que j’ai eus, mais mes fasciculations musculaires continuent, sont aléatoires, et surtout, ma perte de poids et ce sentiment d’inconfort musculaire à l’effort me fait peur car ce sont des symptômes. Mais dans le même temps, je vais à la piscine une fois par semaine pour y nager 50 longueurs, et je n’ai pas de douleurs particulières, ni de crampes musculaire, ni d’autres anomalies notables.

Ce qui m’a poussé à écrire ici ce très long message - et je m’en excuse - c’est parce que je suis à bout de nerfs et j’ai espoir de pouvoir trouver quelqu’un qui se trouve dans le même cas de figure que moi. J’ai tout essayé : j’ai vu des médecins, plusieurs, j’ai passé le seul examen possible pour détecter cette maladie, qui s’est révélé négatif trois fois, mais j’ai toujours cette crainte que la deuxième neurologue, celle du mois de Février, avait raison, et qu’il faudrait effectivement attendre jusqu’en Juin pour être sûr. Mais en même temps, lorsque j’essaie de réfléchir logiquement, je me dis que si mes nerfs se détruisaient, le signal électrique qu’on leur envoie serait déjà anormal, non ?

Et puis, cet après-midi, avant de commencer à écrire ce message, j’ai eu des fasciculations au niveau du muscle du thénar gauche. Et ça m’angoisse, car j’avais lu le témoignage en Janvier d’une personne qui avait eu cette maladie, et dont le muscle du thénar était complètement creusé (ce qui n’est pas mon cas). Mais ma vie est devenue un enfer, c’est obsessionnel : tous les jours je plie chacun de mes dix doigts pour vérifier que j’y arrive et qu’il ne sont pas paralysés, je palpe et j’appuie sur mes deux muscles du thénar pour vérifier qu’ils aient la même grosseur et qu’il n’y a pas de « creux », je lève mes bras pour vérifier que mes muscles (biceps) sont bien ronds, je mesure le tour de cuisse, le tour de biceps, le tour d’avant-bras et le tour de mollet avec un mètre-ruban (je ne le fais pas depuis suffisamment longtemps, donc je n’ai pas encore assez de recul). Je me pèse tous les jours, deux fois par jour si ce n’est plus au moins pour vérifier que je ne reperde surtout pas de poids, alors que pendant des années je voulais en perdre, en vain.

Je sais que le poids est susceptible de varier d’une journée à l’autre en fonction de l’alimentation, de l’exercice, du stress, etc mais je ne parviens absolument pas à m’expliquer pourquoi je ne reprends pas ne serait-ce qu’un seul kilo alors que je remange normalement et que même si je suis encore stressé, je le suis en toute sincérité beaucoup moins qu’avant. Je sens aussi une certaine forme de raideur au niveau de mes mollets et de mes articulations.

Mon médecin m’a prescrit une prise de sang pour un bilan rhumatoïde, qui est négatif, et aussi mon taux de CPK, qui lui est bon, mais j’ai aussi vu que ce genre de données d’analyse ne sont pas des indicateurs fiables pour détecter un Charcot. Le seul indicateur reste l’EMG.

Les neurologues ont aussi constaté des sortes de colonies (spasmes) de la main gauche et un tremblement (pour lequel je ne m’inquiète pas, car cela fait au moins plus de 10 ans que je l’ai) de la main droit toujours. D’ailleurs, en parlant du bras/main droit, ça m’inquiète beaucoup, car j’avais vu que dans le cadre de la SLA, les manifestations commencent souvent davantage d’un côté que de l’autre, et j’ai des fasciculations uniquement dans le bras droit (j’en ai parfois quelques uns dans le bras gaiche, mais très rarement) et j’ai peur que ça soit un signe.

En fait, je ne remets pas en cause la véracité des EMG que j’ai passé, ni le diagnostic des médecins, mais j’ai extrêmement peur d’avoir passé ce genre d’examen trop tôt, et j’aimerais avoir l’avis ou le retour d’expérience de personnes qui sont passées par là pour me rassurer, car ma vie est véritable devenue un enfer.

Je précisément également plusieurs autres points pour être le plus complet possible :
• Le premier neurologue m’a prescrit des examens poussés urinaires pour vérifier si je n’étais pas atteint de la Maladie de Wilson (une autre maladie neurologique moins grave) et c’était négatif.
• La seconde neurologue que j’avais vu m’avait indiqué que dans la SLA, il n’avait pas de douleur, donc je me dis peut-être que si j’ai des douleurs (ou des inconforts musculaires) c’est lié à autre chose ?
• Il m’est déjà arrivé, il y a de nombreuses années (lorsque j’étais au lycée, donc il y a 10 ans au mois, si ce n’est plus), d’avoir des moments (assez rares) où je ne parvenais plus à tenir mon stylo pour écrire pendant les cours. C’était des épisodes ratés, qui duraient tout au plus 2 à 3 minutes, et ensuite ça repartait normalement comme s’il n’y avait rien eu. J’ai récemment eu un épisode similaire (en Février) mais je me dis que ça ne peut pas être lié à Charcot, étant donné que la maladie ne met pas des années à évoluer,
• J’ai depuis de nombreuses années aussi des petites fasciculations sur la main droite et dans le bras droit. Mais ce sont des fasciculations qui disparaissent d’elles-mêmes en l’espace d’une demi-journée, tout au plus. Là elles sont présentes depuis début Janvier en non stop.
• Au départ, j’avais surtout des fasciculations dans mes deux mollets. Mais ces derniers jours elles sont presque atténuées et c’est plutôt dans mon bras droit qu’elles se sont intensifiées (mon bras faible justement, puisque je suis gaucher) et ce sont ces fasciculations qui me poussent aujourd’hui à vous écrire, parce que je ne comprends pas pourquoi, soudainement, j’en ai dans ce bras alors que début d’année j’en avais déjà, mais moins.
• Tous les médecins que j’ai vus, que ce soit des généralistes, des psychiatres, des neurologues ou encore des professions annexes comme des sophrologies, des psy homicides, des Hypnothérapeutes pensent qu’il s’agit d’une manifestation somatique et pas de la Maladie de Charcot, mais les symptômes sont bien là, et il n’y en a pas qu’un seul…
• Enfin, j’ai maintenant depuis plusieurs jours une fasciculations sur l’intérieur gauche de mon nez, au niveau du coin avec le sourcil, qui ne passe pas. Elle ne s’arrête jamais. C’est du non-stop depuis 4 où 5 jours au moins.
• J’ai l’impression d’être plus maladroit qu’avant, de laisser tomber des petits objets, d’avoir des gestes moins précis, et je ne sais pas si c’est lié à ça ou au fait que je prenne des anxiolytiques assez forts qui me shootent complètement (je me sens moins alerte).
• J’ai l’impression que quand je vois de l’alcool, mes fasciculations, notamment dans le bras droit, sont plus présentes et plus intenses,
• La prise d’anxiolytiques joué légèrement sur les fasciculations j’ai l’impression, mais je n’en suis pas certain, car quand j’en prends, je suis vraiment shooté, et pas sur d’être vraiment aussi à l’écoute de mon corps que d’habitude.

Le problème c’est que je suis devenu sans cesse et extrêmement à l’écoute de mon corps. Le moindre signe, le moindre mouvement est suspect, et surtout, je me rattache à la SLA. Et je ne sais plus comment faire pour m’en sortir ni pour aller mieux. Je ne peux pas passer ma vie à passer des EMG ni à me bourrer de médocs pour me calmer. Et j’ai l’impression que les thérapies alternatives, du type sophrologie, hypnothérapie ou TCC ne m’aident pas. J’aimerais que mon corps soit silencieux, et tant qu’il ne l’est pas, j’y pense, j’y repense, je stresse et je restresse.

Que pensez-vous de mon histoire et des avis médicaux que j’ai collectés ? Pensez-vous qu’il faudrait encore l’avis d’un cinquième neurologue et un 4e EMG ? Pensez-vous que c’est déjà suffisamment fiable ? J’ai besoin de certitudes pour pouvoir me libérer de ça et en même temps j’ai peur de ne jamais réussir à atteindre ce niveau de certitude que je convoite, car qui me dit que dans 6 mois, je ne retomberai pas dans une spirale comme celle-ci en me disant qu’entre-temps la maladie a pu apparaître, ou que c’était encore trop tôt au mois de Juin ?

En même temps, je sens quelque chose dans mon corps. Ça fait bientôt 29 ans que j’y suis, et je pense que je suis bien placé pour savoir comment il fonctionne. Et je sens qu’il y a un truc qui tourne pas rond, même pour moi qui, j’insiste encore une fois dessus, n’a jamais été d’une forme olympique ou un sportif de haut niveau avec une musculature développée.

Merci en tout cas à toutes (et à tous) pour la lecture de ce roman, mais après avoir gardé le silence pendant des mois, il fallait que ça sorte enfin et que j’essaie de trouver de l’aide auprès de personnes qui ont peut-être vécu la même chose que moi et qui sauront peut-être me rassurer.

Bonne journée à tous
F.