Loin pain hématuria syndrome

Fermé
Emma -  
 Mjo -
Bonjour,
Qui connais ce syndrome loin pain hématuria syndrome j’ai besoin d’avoir des réponses.
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2 réponses

begonie Messages postés 93441 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 085
 
Bonjour

Qu'est-ce qui te fait poser cette question ?

Tu es personnellement concerné(e) par ce syndrome (complexe) ?
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Emma
 
Oui tout à fais ....
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begonie Messages postés 93441 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 085 > Emma
 
Il s'agit donc d'une Maladie Rare et ma recherche sur le Net n'a pas abouti à une réponse " simple ".

Je monterai ta question vers nos Professionnels du domaine Médical.

La grande majorité des publications sur le Net se présentent en anglais avec moyen de les traduire en français mais leur contenu est complexe.

Pour toi il y a toutefois le moyen d'en discuter avec le ou les Spécialistes qui ont avancé ce diagnostic et de rechercher s'il existe une Association qui pourrait répondre à tes besoins en information ou partage.
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Mjo > begonie Messages postés 93441 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention  
 

Bonjour ,

j’ai moi même était diagnostiquée de ce syndrome.

Pourriez vous SVP me dire ce que vous suivez comme traitement au moment des crises ?

Par avance Merci 

Marie jo 

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DCI Messages postés 92053 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   37 613
 
Bonjour,

Effectivement, pathologie très rare pour laquelle le choix du traitement est variable et doit être adapté à chaque personne.
Un article très complet ici (à lire jusqu'au bout) => https://www.louvainmedical.be/fr/article/lautotransplantation-renale-dans-le-loin-pain-haematuria-syndrome
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