Loin pain hématuria syndrome

Fermé
Emma - 30 sept. 2020 à 20:38
 Mjo - 1 mars 2023 à 09:24
Bonjour,
Qui connais ce syndrome loin pain hématuria syndrome j’ai besoin d’avoir des réponses.
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2 réponses

begonie Messages postés 87969 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 13 décembre 2024 9 095
30 sept. 2020 à 20:52
Bonjour

Qu'est-ce qui te fait poser cette question ?

Tu es personnellement concerné(e) par ce syndrome (complexe) ?
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Oui tout à fais ....
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begonie Messages postés 87969 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 13 décembre 2024 9 095 > Emma
Modifié le 1 oct. 2020 à 08:20
Il s'agit donc d'une Maladie Rare et ma recherche sur le Net n'a pas abouti à une réponse " simple ".

Je monterai ta question vers nos Professionnels du domaine Médical.

La grande majorité des publications sur le Net se présentent en anglais avec moyen de les traduire en français mais leur contenu est complexe.

Pour toi il y a toutefois le moyen d'en discuter avec le ou les Spécialistes qui ont avancé ce diagnostic et de rechercher s'il existe une Association qui pourrait répondre à tes besoins en information ou partage.
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Mjo > begonie Messages postés 87969 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 13 décembre 2024
1 mars 2023 à 09:24

Bonjour ,

j’ai moi même était diagnostiquée de ce syndrome.

Pourriez vous SVP me dire ce que vous suivez comme traitement au moment des crises ?

Par avance Merci 

Marie jo 

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DCI Messages postés 88425 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 12 décembre 2024 37 713
1 oct. 2020 à 10:55
Bonjour,

Effectivement, pathologie très rare pour laquelle le choix du traitement est variable et doit être adapté à chaque personne.
Un article très complet ici (à lire jusqu'au bout) => https://www.louvainmedical.be/fr/article/lautotransplantation-renale-dans-le-loin-pain-haematuria-syndrome
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