Maladie de Lapeyronie

Fermé
Victime-2019 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 22 novembre 2019 Statut Membre Dernière intervention 22 novembre 2019 - Modifié le 22 nov. 2019 à 03:39
DCI Messages postés 88191 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 30 octobre 2024 - 22 nov. 2019 à 12:53
Bonjour,
Je poste ce message comme témoignage mais aussi et surtout pour recevoir des témoignages ou conseils de ceux qui ont eu la maladie ou d’urologues qui passeraient par là. Je suis donc un homme, et j’ai 38 ans. Il y a 1 mois, j’ai noté une boule de la taille d’une petite lentille, indolore, au niveau de mon sexe, à peu près 1-2 cm plus bas que le gland, côté haut (vers moi) de la verge, un peu sur la gauche (mais sur le haut, pas sur le côté de la verge). Et située sous la peau, au niveau du muscle. 2 semaines plus tard et lors de 5 fois différentes, une douleur à la testicule gauche au moment de l’éjaculation (masturbation), comme une crampe. Et mon pénis qui s’est mis à virer sur la gauche en érection, de 2-3 degrés pendant le mois entier. Un 1er urologue a confirmé lapeyronie avant de voir et de palper, juste par ma description. Pour la testicule, il a dit que c’était une inflammation du nerf, m’a filé un anti-inflammatoire et ça a marché. Après palpation, il a prescrit une échographie du scrotum (des testicules) et il en est ressorti une varicocèle niveau 2: pas si grave, car ça peut évoluer ou non, gênant pour la fertilité mais je ne souhaite pas avoir d’enfants. Et la boule dans la verge, il a dit fibrose, maladie de lapeyronie, ça peut empirer ou pas, pas de traitement possible. Je suis allé voir une 2ème urologue qui a tout confirmé. Je lui ai dit avoir commencé la vitamine E (ayant vu sur internet que ceux touchés en prenaient), j’ai des gélules de 150mg, elle m’a dit d’en prendre 2 par jour. Ce qui fait 300mg quand j’ai lu certains dire en avoir pris 1000mg avec leurs 2 gélules de toco 500. 1ère question à ceux qui en auraient pris: quelle dose et quel résultat? 2ème question: à quelle vitesse s’est développée votre courbure et sur combien de temps? Car là, la 2ème urologue m’a dit 6 mois pour la phase de développement des plaques. Des témoignages et articles donnent des durées différentes. Un truc aussi, je n’ai aucune douleur. 3ème question: après la phase de développement, les plaques sont-elles dures, disparaissent-elles? Si oui, d’elles-mêmes ou avec les piqûres? Je vais voir un 3ème urologue pour avoir un 3ème avis et lui poser ces questions, mais j’apprécierais énormément vos réponses car psychologiquement, c’est pas facile, c’est minimum 6 mois sans savoir à quel point la courbure va augmenter, sans savoir si ça pourra être récupéré, etc.
Merci

2 réponses

DCI Messages postés 88191 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 30 octobre 2024 37 622
22 nov. 2019 à 10:53
Bonjour,
Chaque cas évoluant de façon différente aussi bien dans le temps qu'au niveau des anomalies anatomiques, il est impossible de faire le moindre pronostic sur votre cas perso.
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Merci DCI pour votre réponse, mais je ne demandais pas de pronostic précis, sinon des retours sur les 3 questions (vitamine E, rapidité d’évolution, ce qui arrive aux plaques) pour avoir des infos plus complètes de cette maladie. Je trouve qu’il y a un manque gigantesque d’information sur internet: quelques sites qui regroupent la même information et hyper peu de forums avec des témoignages.
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