Cancer du sein et syndrome de Gourgerot

marysech Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 22 mars 2019 Statut Membre Dernière intervention 22 mars 2019 - Modifié le 22 mars 2019 à 15:13
 Parisienne - 23 déc. 2021 à 12:01
Bonjour,
Je viens de lire un message qui date de 2009, ancien il est vrai mais qui me concerne aujourd'hui. J'ai été opérée d'un cancer du sein en février 2014 et mise sous Anastrozole (Arimidex) ensuite pour une durée de 5 ans. J'ai la chance de n'avoir aucune douleur musculaire et physiquement tout va bien, sauf que comme la personne qui a posté le commentaire en 2009, je suis atteinte du syndrome de Gourgerot, bouche et yeux secs. PLus de salive, plus de larmes, ça s'aggrave beaucoup depuis novembre dernier, mes dents se détériorent à vitresse grand V, mes yeux sont rouges et font très mal. Je vois mon oncologue la semaine prochaine, j'espère qu'il va me dire d'arrêter d'ores et déjà le traitement (que j'aurais dû normalement continuer jusqu'à fin mai 2019) mais j'ai lu ici et là que maintenant le protocole était de 10 ans !! Si d'autres personnes ont ce problème de Gourgerot sous Arimidex, merci de me le dire, c'est une bonne information à donner à l'oncologue.
Merci ce vos réponses.
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6 réponses

Utilisateur anonyme
Modifié le 23 mars 2019 à 17:53
Bonjour,

L'oncologue tiendra compte des difficultés que tu rencontres et ne sera pas contre de te changer de traitement.
Reste à savoir s'il y a un rapport entre cette maladie auto-immune et arimidex..
Je te recommande cette association qui fait une conférence annuelle avec de très bons conseils sur ce syndrome :
https://www.afgs-syndromes-secs.org/maladie.php?submenu=syndromes_goujerot_sjogren
Bon courage

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Bonjour,
Je suis sous femara depuis 22 mois et connais exactement les mêmes symptômes que toi. Et pour ma part, je ne doute pas un instant que cela ne vienne du femara. En plus de la sécheresse occulaire intense et aussi de la bouche, je connais ça aussi pour la peau, sécheresse vaginale avec démangeaison intense, etc...
J'ai aussi une toux séche nocturne, des douleurs du ventre avec brûlure d'estomac, douleurs musculaires et articulaires intenses. Je ne siasi si je trouverai le courage de continuer tellement va vie est handicapée et surtout que je souffre !!! Ne sais plus quoi faire.
Courage à vous toutes
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Utilisateur anonyme
Modifié le 25 mars 2019 à 10:23
Bonjour Lala,

Garder le moral surtout et trouver des astuces pour une vie meilleure. Avoir toujours une bouteille d'eau à proximité de soi. Prendre soin de soi avec des massages, la relaxation, s'aérer la tête avec du sport pour oublier la maladie.
La ménopause fait des siennes aussi, le lubrifiant peut soulager contre les sécheresses vaginales. Bien s'hydrater la peau, il y a des gels douches sympa en pharmacie au beurre de cupuacu bio pour peaux sèches, la peau devient douce.
Le traitement sauve la vie. L'oncologue peut changer le traitement mais si ça ne va pas un soutien psychologique peut soulager ta souffrance. Merci à toi également.
Allez ! Courage on y crois :-)
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Bonjour. Merci de vos réponses. Comme toi, Lala, je ne doute pas du tout que ce syndrome sec soit dû au médicament, dans mon cas il était pré-existant et ça l'a beaucoup aggravé au point que ça me réveille quatre fois dans la nuit pour boire tellement j'ai la bouche sèche, j'ai un ulcère de l'œil droit et encore une couronne qui s'est descellée hier ! Youpi !! j'espère en tout cas que les symptômes vont diminuer avec l'arrêt du traitement. Je vous dirai ce que m'a dit l'oncologue vendredi, s'il est possible d'arrêter au bout de cinq ans ou s'il faut continuer coûte que coûte, si le changement de médicament peut apporter des améliorations à cette sécheresse généralisée etc. Bon courage à toutes.
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Bonjour Marysech,
Comment vas-tu aujourd'hui ?
Es-tu toujours sous traitement ? As-tu pu l'arrêter ?
Comment va ton œil ?
Te souhaite tout le meilleur
Lala
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Bonjour Lala. Merci de pendre de mes nouvelles. Et oui effectivement je vais un peu mieux. Après avis de l'oncologue, j'ai arrêté l'anastrozole fin mars au lieu de fin mai 2019 comme effectivement prévu. J'ai encore des hauts et des bas mais globalement je sens qu'il y a amélioration. La nuit je ne me réveille plus pour boire et la journée je reste de grands moments sans avoir à dégaine la bouteille d'eau :-) Certains jours c'est plus compliqué que d'autres, et je suis bien consciente que Gourgerot était là avant le traitement et qu'il sera toujours là mais le confort est bien meilleur. J'espère que ça va continuer doucement à s'améliorer. Par contre pour mes yeux c'est toujours difficile, j'ai vu un ophtalmo en urgence qui m'a donné un traitement pour l'ulcère de l'œil droit, c'était bien rentré dans l'ordre, et puis ça repart dès que je fais un peu trop d'écrans ou qu'il y a trop de vent. Un autre ophtalmo, un autre traitement, une consultation spéciale sécheresse oculaire et conseil de poursuivre le traitement (optive, vismed, refresh) mais j'ai l'impression que c'est de pire en pire. Aujourd'hui j'ai décidé d'arrêter, je mets uniquement une goutte de refresh avant de sortir et il me semble que ça va un peu mieux, la preuve, j'ai eu envie d'allumer l'ordi !!!
Et de ton côté quelles nouvelles ? Douleurs toujours aussi intenses ? Tu as consulté ?
Merci et meilleures pensées
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Bonjour, je prends de l arimidex (suite cancer du sein) depuis 2015 soit maintenant 6 ans. Prise de poids de 10kgs. Apparu récemment : bouche sèche et nez sec (les yeux non), peau sèche, douleurs articulaires surtout au réveil. Heureusement je suis censée arrêter bientôt l arimidex.
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