Chorée de Huntington

Bonsoir je. Voudrais entrée en contact avec des personnes qui ont la maladie chorée de Huntington j'ai mon ami qui l'a et je suis seule avec lui car on a pas de familles il a la maladie depuis 4ans il ne mange plus ne se lave plus il dort h 24 il a perdu 3kg en 15 j et quand il va à l'hôpital ils ne veulent pas le garder car il ne connaisse pas la maladie il a aussi le syndrome des jambes sans repos depuis l'âge de 16 ans il a pris beaucoup de médicament qui ne l'ont pas soulager mais depuis 3 mois il prend du magnésium b6 et miracle il n'a plus mal au jambes il a fait une demande d'aide humaine à la MDPH en juin mais il y a 8 d'attente pour la réponse je suis avec lui depuis 2ans mais depuis 6 mois il n'y a plus de relations je l'ai pris chez moi car il ne peut plus rester tout seul mais j'ai peur de le perdre car je n'ai aucune aide extérieure il voit un neurologue 2 fois par an mais elle ne sait pas répondre à mes questions c'est vraiment urgent j'ai vraiment besoin d'aide et de conseils je commence à déprimée et il ne m'écoute plus il parle que le matin et après je me retrouve toutes seule jusqu'àu lendemain merci par avance de me répondre cordialement