Chorée de Huntington [Fermé]

Messages postés
5
Date d'inscription
mercredi 29 août 2018
Dernière intervention
2 septembre 2018
- 2 sept. 2018 à 23:48 - Dernière réponse :
Messages postés
31528
Date d'inscription
dimanche 6 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
16 novembre 2018
- 3 sept. 2018 à 00:06
Bonsoir je. Voudrais entrée en contact avec des personnes qui ont la maladie chorée de Huntington j'ai mon ami qui l'a et je suis seule avec lui car on a pas de familles il a la maladie depuis 4ans il ne mange plus ne se lave plus il dort h 24 il a perdu 3kg en 15 j et quand il va à l'hôpital ils ne veulent pas le garder car il ne connaisse pas la maladie il a aussi le syndrome des jambes sans repos depuis l'âge de 16 ans il a pris beaucoup de médicament qui ne l'ont pas soulager mais depuis 3 mois il prend du magnésium b6 et miracle il n'a plus mal au jambes il a fait une demande d'aide humaine à la MDPH en juin mais il y a 8 d'attente pour la réponse je suis avec lui depuis 2ans mais depuis 6 mois il n'y a plus de relations je l'ai pris chez moi car il ne peut plus rester tout seul mais j'ai peur de le perdre car je n'ai aucune aide extérieure il voit un neurologue 2 fois par an mais elle ne sait pas répondre à mes questions c'est vraiment urgent j'ai vraiment besoin d'aide et de conseils je commence à déprimée et il ne m'écoute plus il parle que le matin et après je me retrouve toutes seule jusqu'àu lendemain merci par avance de me répondre cordialement
Afficher la suite 

1 réponse

Messages postés
31528
Date d'inscription
dimanche 6 mai 2012
Statut
Modérateur
Dernière intervention
16 novembre 2018
- Modifié par joraline le 3/09/2018 à 00:09
0
Merci
Bonjour,


Votre souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable.
Mais, malheureusement, cela ne colle pas du tout avec le but du forum.

Vous trouverez aisément sur le Net des groupes de soutiens concernant votre souhait, ou vous pourrez trouver échanges, dialogues et réconfort.


A lire pour info, si ça peut vous aider :
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/faq/8449-choree-de-huntington-symptomes-et-traitement


.
On peut juger de la grandeur d’une nation par la façon dont les animaux y sont traités. Gandhi.
Publi-information
Publi-information