Maladie de Charcot... la fin dune vie...

Question

Bonjour, mon amie de 66 ans vient de partir de cette maladie , le 3/1/2018, alors que le premier janvier, je lui déposais une larme de champagne entre ses lèvres...tetra, ne pouvant plus parler, que les yeux pour nous comprendre avec un abécédaire, deux ans et demi de lutte. Je l'ai aidé le mieux que je pouvais avec mes 67 ans au départ. Parfois, de crainte, je dormais sur un lit dans la même chambre...
Atroce de survie... de fatigue, d'épuisement. Elle ne voulait pas la trachéo... elle est parti complètement HS... nos mains enserrées... je lui parlais de nous, de nos petits secrets, nos moments délicieux à nous aimer.. puis, sous son masque qu'elle portait depuis plus d'un ans, elle à poussée un soupir, ma regardée et elle a fermée ses yeux... elle est parti avec mon regard bleu qu'elle aimait tant...

begonie · Accepted Answer

Bonjour

Merci de ce témoignage qui pourra aider plein de gens qui cherchent le " Comment se comporter avec une personne en fin de vie ". 

Bonne continuation et courage.

jeanvuotto · Answer

Armez-vous d'amour, de patiente,  de compassion. Soyez calme, ne les brusquaient jamais. Parlaient leur normalement. Ils ont une maladie mais ne sont pas malade. Ils ont toutes leur tête. Cette maladie atteint les muscles, les neurones... pas l’intellect...du moins pas au début... moi, 1 ans avant de partir elle connaissant le mot ou la phrase à dire mais ne savait plus l'ordre des lettres... même avec l'abécédaire en couleur. 
Je la calmais en lui caressant doucement le front, les mains qui étaient figées. Tétraplégique..les pieds et ses jambes raides comme des bâton... Cette maladie se s'exprime de 2 façons, la bulbaire (  mon amie ) la spinale. l'atteinte n'est pas la même... mais le résultat oui, malheureusement. Les médocs pour elle étaient  les anti-inflammatoire, les antidouleurs, les spasfon, l'atarax, l'acupan, etc... nourrit ps un un tube dans l'estomac appelé une stomie...par laquelle sa nourriture exclusive était du sondalis ( fibres et protéines ) faire attention aux glaires qu'ils faut faire enlever sous réserve de raclement et d’étouffement... puis, ensuite le masque à oxygène... tous les jours ( du moins pour son cas.. elle n'a pas voulu la trachéotomie...c'était son choix... ceci n'a rien d’exceptionnel, les sites sur ce sujet vus en diront beaucoup plus
Bon courage à vous et à eux.

jeanvuotto · Answer

Je fais parti d'une association comprenant un psy, une assistante sociale qui se réunie  tous les mois sur des sujets divers tel, Charcot, cancer, Alzheimer, etc... et apportons notre expérience, évolution des maladies et douleurs concernant ceux ou celles qui partagent notre vie.
La psy est là pour nous conseiller, nous guider pour des recherches éventuelles vers des organismes concernant les sujets débattu avec l'assistante sociale... voici, le nom de l'association... réseau RIVAGE 0681464821...café des aidants de Toulon... 
secré***@*** nous rejoindre à la rentrée prochaine... fin ce moi-ci.

Maladie de Charcot... la fin dune vie...

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