Chariot marie tooth besoin de conseils

Bonjour,
mon fils a 8 ans et est atteint d'une CMT.... j'aurais voulu savoir si niveau scolaire vous avez rencontré des problèmes ... car pour mon fils c'est très difficile il a un niveau de compréhension supérieur au enfant de son âge mais a énormément de mal pour retranscrire a l'écrit du au douleurs musculaires de ses mains et aussi bcp de mal à rester concentré il devrait avoir une AVS mais c'est toujours en attente et étant une maladie "invisible " il est difficile de faire comprendre à l'école que tout est lié et que parfois il ne contrôle pas ses gestes qu'il peut etre fatigué ou énervé ou hypersensible ect mais qu'à son âge il n'est pas capable de se maîtriser pour plusieurs raisons.....et malheureusement il est étiqueté comme un enfant "provoquant et qui profite de sa situation de handicap en refusant parfois d'écrire "(je rappel qu'il n'a que 8 ans )il pleure en rentrant a la maison car il ne comprend pas se qu'on lui reproche à l'école .... et du cp il se braque en plus c'est un enfant qui ne se plaint pas(ex: il ne dira pas si il a mal ) il se renferme bcp je le vois et j'ai peur pour la suite ...
Il voit un kiné une orthophoniste une psychomot une ergo.... je fais tous ce que je peux pour l'aider mais pour l'école auriez vous des idées d'aménagement scolaires pour le soulagé lui et "aider sa maîtresse " a le comprendre ?