Faire reconnaître une maladie

Bonjour c 'est le syndrome de little. Je veux la faire reconnaître pour aider mon fils dans ses prises en charges c 'est tout . Je veux l 'aider à être plus autonome. Actuellement il est en fauteuil roulant manuel depuis l 'âge de 7 ans . Il n'a jamais marcher et il ne le fera jamais. Il a eu un fauteuil électrique qui est malheureusement hs. Cela fait cela fait 4 ans qu' il ne l 'a plus. Quand je demande à son docteur de lui en prescrire un il y a tjrs quelquechose qui empêche. Sa scoliose ensuite ses poignets et maintenant ses hanches. Voilà et comme je m 'en occupe seule j 'ai besoin de matériel à mon domicile comme un siège de douche adapté les prises en charges de la CPAM est dérisoire 127 e sur 2500 e !!!! Voilà pourquoi je voudrais savoir si elle peut être reconnue et aider pour le confort et le bien-être de mon fils qui va bientôt avoir 16 ans. Merci beaucoup.

Non ils étaient dans le couloir j 'attendaisavec mon fils l infirmière pour une prise de sang de contrôler il doit subir de nouveau une opération et cette fois des hanches. Le jeune anesthésiste voulait des précisions pour calmer les douleurs après cette opération prévue le 13 juin. Il a alors demandé à sa chef et c 'est la que je l 'ai entendu prononcé quels sont les risques de l 'anesthésie sur l 'enfant avec ses soucis médicaux et le syndrome de little. On ne m 'avais rien dit ça fait des années je pose la même question et on ne me répondait pas. Voilà. Merci.

Mais de rien et tiens nous au courant, bon courage.