Malformation de charia type 1

lili6432 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 27 février 2017 Statut Membre Dernière intervention 27 février 2017 - Modifié par Andy31200 le 27/02/2017 à 15:15
Andy31200 Messages postés 147140 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 4 novembre 2023 - 27 févr. 2017 à 15:17
Bonjour,je tenais à témoigner de ce qui met arriver maintenant ya 7mois. Suite à de.nombreux malaises,nuque raide,grosse céphalées,vertiges,on m'a fait passer un scanner en août 2016,ce qui a révélé cette malformation de chiari de type 1,qui apparemment est congénitale,donc que j'ai toujours eu et qui jusque là ne m'avait pas causer de soucis plus que ça. On me dirige vers un autre examen (IRM) qui confirme cette pathologie,ce qui me fait consulter rapidement un Neurochirurgien qui me fait la peur de ma vie,en sachant qu'entre mon scanner et mon IRM c'est écoulé 3mois et que mes symptômes s'aggraver vitesse grand V.Il me dit qu'il faut opérer très rapidement,que je risque une mort subite,une paralysie des membres et j'en passe. Ne me sentant pas rassurer je suis partie sur Toulouse et j'ai était reçu par un jeune neurochirurgien,le Docteur Identité supprimée,le chef de clinique universitaire à l'hôpitalNom supprimé. Il m'a rassurer en me disant que je n'avais pas une tumeur,ou un cancer que m'a malformation était du type 1 sans syringomieli, oui que l'opération comme toute opération comporter des risques d'infections,et des soucis neurologiques mais que c'était assez rare, et que l'intervention me changerer la vie et au vue de mes symptômes de ne plus trop tarder. Étant rassurer je pris Rdv pour la chirurgie,je ne voulais pas me laisser me dégrader j'ai 32 ans et 3 enfants,et pour moi et m'a famille il était hors de question de ne rien faire. Surtout que cette pathologie doit être opérer au plus tôt pour éviter les symptômes irréversibles. Donc j'ai subis l'opération,une crâniectomie,une ablation de la partie postérieure de l'atlas(premiere cervicale) et il a ouvert le premier feuillet de la dure mère. Il n'a pas poussé plus loin la décompression car comme il m'a dit ,il n'y en avait pas besoin.L'opération se passa très bien,Le neurochirurgien était très content de lui. Les suites opératoires(la première semaine) fu très compliqué psychologiquement,car on se sent bizarre,on est entouré par des kinésithérapeutes,qui nous remettent à marcher très vite alors qu'on a du mal a tenir debout,ya une grosse fatigue,mais qui est normal vu l'intervention qui est lourde,mine de rien.Mais à Toulouse l'équipe était top,le neurochirurgien très à l'écoute,en sachant que je l'harceler de question vu tout le stress qui me ronger depuis août,il a était la tous les jours pour me rassurer,et me dire que je récupérer vite et que très vite je pourrais reprendre une vie normale. Quatre jours après cette intervention j'ai pu rentrer chez moi,même si je me sentait très affaiblie. Aujourd'hui ça fait 3semaines que j'ai était opéré et je me sens beaucoup mieux, les maux de tête horrible ce sont nettement calmer,pour le moment plus de paresthèsies à répétitions,j'ai récupérer de la force,mais j'y vais doucement car c'est encore frais,mais mon Neurochirurgien m'a dit que ça irait de mieux en mieux et qu'il fallait deux mois,pour récupérer de tout ça.. je le revois dans un mois mais ce que je peux vous dire.c'est que je me sens déjà beaucoup mieux! En tout cas si vous êtes dans le coin,le docteur Identité supprimée a Toulouse.est top! Voilà je tenais à témoigner,car on.vois souvent beaucoup de choses négatives sur cette pathologie, et sur la décompression,mais comme m'a dit mon neurochirurgien,chaque cas est différent et Internet ne fait que nourir nos angoisses les plus profondes. Vaut mieux consulter des spécialistes,qui eux savent de quoi ils parlent. Je vous souhaite une bonne continuation et si je peux vous renseigner ou vous aider je suis à votre disposition.
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1 réponse

Andy31200 Messages postés 147140 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 4 novembre 2023 27 499
27 févr. 2017 à 15:17
Bonjour et bienvenue sur le forum,
Merci pour ce témoignage mais extrait de la charte de ce forum :

"Toute forme de publicité, citation, pour un médecin, établissement de santé, médicament, laboratoire est interdite. "

J'ai donc du supprimer les noms qui étaient cités .

La charte en entier :
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