Enquête sur la maladie de Charcot Marie Tooth

Bonjour à toutes et à tous,
Je me présente, je m'appelle Myriam, j'ai 21 ans et je suis étudiante en 3eme année d'ergothérapie en ile de france. Afin de valider mon diplôme, je dois réaliser un mémoire de fin d'étude. J'ai décidé de m’intéresser à la qualité de vie des adolescents atteints de la maladie de Charcot Marie Tooth (CMT). Pour mon enquête, je souhaiterais interroger:
- 3 adolescents qui ont entre 10 et 19 ans
- qui ont eu le diagnostic de la maladie de CMT dans cette tranche d'âge
- qui sont suivis par un(e) ergothérapeute (soit dans un centre de rééducation soit dans un lieu de vie soit en libéral).
Bien entendu, il me faudra l'accord des parents car les adolescents sont mineurs. Tout ce qui sera transcrit dans le mémoire sera anonymisé.
Ce mémoire est une initiation à la recherche.
Je ne suis pas atteinte de cette pathologie mais je m'y suis intéressé car j'ai rencontré un adolescent ayant cette maladie lors d'un stage que j'ai effectué dans un centre de rééducation et je me suis posé la question sur mon future rôle en tant qu'ergothérapeute auprès de cette population.
Donc si vous êtes parents et que vous avez des enfants qui sont dans la tranche d'âge citée précédemment ou si vous êtes adolescent, j'aimerais beaucoup pouvoir discuter avec vous.
N'hésitez pas à me solliciter!