Dysplasie hanche: témoignages
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aline57
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mardi 10 juin 2008
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12 octobre 2010
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7 nov. 2008 à 12:12
Mili - 11 janv. 2012 à 22:12
Mili - 11 janv. 2012 à 22:12
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61 réponses
bonsoir,
(j'ai déjà expliquer mon cas mais je fais un petit résumé).
j'ai une dysplasie de la hanche droite depuis toute petite et j'ai commencer a boiter a l'age de 7ans (aujourd'hui j'en est 18) mais les douleurs commencer vers l'age de 13ans mais les douleurs n'étaient pas trop longue ni forte.
en plus à chaque fois que je me dirige vers un médecin, il m'envoi chez un autre soit par ce qu'il ne s'occupe pas de ce que j'ai exactement, soit la dysplasie est très importante. bref la enfin j'ai trouvé un médecin qui ma enfin gardé...
mais aujourd'hui j'ai de forte douleurs a la hanche et au dos. Quand je marche je mets tout mon poids sur la hanche ou j'ai mal c'est pourquoi je boite énormément.
voila aujourd'hui je me pose des questions et mon médecin ne trouve pas de solution. Il dit que je suis très jeune pour l'opération et en plus il ne sait pas vraiment quel opération me conseiller etc.
aujourd'hui j'ai tellement peur car je sais pas quoi faire.
s'il vous plais vous pouvez me dire si vous vous êtes fais opérer ou pas, si ça marche ou pas et enfin quel genre d'opération avez-vous faits?
merci d'avance j'attend vos réponses merci encore.
si vous avez des réponses a mes questions pouvez vous me laisser votre mail pour parler davantage s'il vous plais.
bon courage a tous
(j'ai déjà expliquer mon cas mais je fais un petit résumé).
j'ai une dysplasie de la hanche droite depuis toute petite et j'ai commencer a boiter a l'age de 7ans (aujourd'hui j'en est 18) mais les douleurs commencer vers l'age de 13ans mais les douleurs n'étaient pas trop longue ni forte.
en plus à chaque fois que je me dirige vers un médecin, il m'envoi chez un autre soit par ce qu'il ne s'occupe pas de ce que j'ai exactement, soit la dysplasie est très importante. bref la enfin j'ai trouvé un médecin qui ma enfin gardé...
mais aujourd'hui j'ai de forte douleurs a la hanche et au dos. Quand je marche je mets tout mon poids sur la hanche ou j'ai mal c'est pourquoi je boite énormément.
voila aujourd'hui je me pose des questions et mon médecin ne trouve pas de solution. Il dit que je suis très jeune pour l'opération et en plus il ne sait pas vraiment quel opération me conseiller etc.
aujourd'hui j'ai tellement peur car je sais pas quoi faire.
s'il vous plais vous pouvez me dire si vous vous êtes fais opérer ou pas, si ça marche ou pas et enfin quel genre d'opération avez-vous faits?
merci d'avance j'attend vos réponses merci encore.
si vous avez des réponses a mes questions pouvez vous me laisser votre mail pour parler davantage s'il vous plais.
bon courage a tous
Moi j'ai une double luxation de la hanche gauche, donc ma tete fémoral est nécrosée vu qu'elle frottait sur les os du bassins, j'ai donc 12 cm d'écart avec ma jambe droite, je me suis fait opérer d'une scoliose de 84° donc maintenant faut que mon bassin soit droit pour ne pas abimer les quelques vertebres sacrées qui n'ont pas été soudées par l'arthrodèse, j'ai 16 ans et je vais avoir une prothèse de hanche l'été prochain et aller en centre de réeducation, mais j'en sors pour ma scoliose donc je le connais il est super!
Pour moi, je ne vois aucun inconvénient à subir cette opération, j'en ai tellement subi et bien plus que 4 comme certains disent et la douleur je suis habituée, alors si j'ai quelque chose à dire, c'est de prendre soin de votre santé, au lieu d'avoir peur de la douleur parce qu'elle sera inévitable, mais dans les hopitaux elle est très bien prise en compte, et vous ne souffrerez pas le martyre.
J'ai conscience qu'à mon jeune âge je devrais donc changer cette prothèse d'autres fois dans ma vie, mais je sais que c'est le meilleur pour moi, et pour vous tous et toutes aussi même si pour certains ce n'est pas une prothèse dont ils ont besoin, si vous avez mal n'attendez pas que ça s'aggrave! La médecine française a évolué depuis le XVIII eme siècle ;)
Pour moi, je ne vois aucun inconvénient à subir cette opération, j'en ai tellement subi et bien plus que 4 comme certains disent et la douleur je suis habituée, alors si j'ai quelque chose à dire, c'est de prendre soin de votre santé, au lieu d'avoir peur de la douleur parce qu'elle sera inévitable, mais dans les hopitaux elle est très bien prise en compte, et vous ne souffrerez pas le martyre.
J'ai conscience qu'à mon jeune âge je devrais donc changer cette prothèse d'autres fois dans ma vie, mais je sais que c'est le meilleur pour moi, et pour vous tous et toutes aussi même si pour certains ce n'est pas une prothèse dont ils ont besoin, si vous avez mal n'attendez pas que ça s'aggrave! La médecine française a évolué depuis le XVIII eme siècle ;)
patfr02
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samedi 10 juillet 2010
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8 décembre 2011
8 déc. 2011 à 18:51
8 déc. 2011 à 18:51
bonsoir
vous avez une différence de 12 cm
portez vous une correction orthopédiques pour compenser ?
quoi comme correction ?
MERCI
vous avez une différence de 12 cm
portez vous une correction orthopédiques pour compenser ?
quoi comme correction ?
MERCI
Bonjour !
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue.
Mais j'ai du nouveau !!
Figurez vous que mon mal de dos et mon mal de hanches (j'ai été opéré d'une double dysplasie à 5 ans et je boitais il y a quelques mois) étaient du majoritairement à une inégalité dans la machoire.
J'avais une béance entre les dents de droites ce qui fait qu'elles ne se touchaient jamais, et je ne mangeais que du coté gauche, et surtout je ne fermais jamais la bouche, ce qui en soit est assez génant.
J'ai été opérée eu début de l'été de la machoire et maintenant mes dents sont droites, collées entre elle, et on m'a même enlevé mon appareil, et je peux manger avec toutes mes dents.
Mais surtout, les douleurs au dos et aux hanches ont nettement diminué, depuis donc 5 mois maintenant je n'ai plus de semelles orthopédiques dans mes chaussures et je ne prend plus d'anti douleur.
Attention, je ne dis pas que je n'ai plus mal du tout, mais une chose est sure, j'ai beaucoup, beaucoup moins mal depuis mon opération.
Alors renseignez vous et regarder si votre machoire n'est pas en parti responsable de vos maux.
Je sais que j'ai encore quelques douleurs quand je cambre trop le dos, ou parfois un peu aux hanches, mais c'est 1000 fois plus supportable qu'avant !
Courage à toutes et à tous, bonne fin de journée !
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue.
Mais j'ai du nouveau !!
Figurez vous que mon mal de dos et mon mal de hanches (j'ai été opéré d'une double dysplasie à 5 ans et je boitais il y a quelques mois) étaient du majoritairement à une inégalité dans la machoire.
J'avais une béance entre les dents de droites ce qui fait qu'elles ne se touchaient jamais, et je ne mangeais que du coté gauche, et surtout je ne fermais jamais la bouche, ce qui en soit est assez génant.
J'ai été opérée eu début de l'été de la machoire et maintenant mes dents sont droites, collées entre elle, et on m'a même enlevé mon appareil, et je peux manger avec toutes mes dents.
Mais surtout, les douleurs au dos et aux hanches ont nettement diminué, depuis donc 5 mois maintenant je n'ai plus de semelles orthopédiques dans mes chaussures et je ne prend plus d'anti douleur.
Attention, je ne dis pas que je n'ai plus mal du tout, mais une chose est sure, j'ai beaucoup, beaucoup moins mal depuis mon opération.
Alors renseignez vous et regarder si votre machoire n'est pas en parti responsable de vos maux.
Je sais que j'ai encore quelques douleurs quand je cambre trop le dos, ou parfois un peu aux hanches, mais c'est 1000 fois plus supportable qu'avant !
Courage à toutes et à tous, bonne fin de journée !
Bonjour,
Je viens de lire plusieurs commentaire et je vois dans votre parcours que vous avez eu une opération a 5ans!Je m inquiète enormément du cas de ma fille qui viens d'avoir 5ans :( elle a une dysplasie de la hanche droite depuis bb (décelée a 4mois!!!) elle a portée une culotte d'abduction environ 7mois et radio de controle ts les 1ans pour voir l amélioration...dernière radios en decembre 2011 peu d'amélioration :( elle va surement se faire opérer :s on a rdv fin janvier avec l'orthopediste il travail avec necker à Paris et je vais savoir ça très prochainement!!!Mais quand je lis tous ses témoignage j'ai encore plus peur...je veux plus la faire opérer :( :( :( d'autant plus que je suis enceinte de bientôt 8mois ...je stresse d'avantage!!!!!
Votre opération a 5ans vous ne regrettez pas?Si vous avez des conseils à me donner, je suis preneuse ;) car l'angoisse me ronge...
Merci à vous
Je viens de lire plusieurs commentaire et je vois dans votre parcours que vous avez eu une opération a 5ans!Je m inquiète enormément du cas de ma fille qui viens d'avoir 5ans :( elle a une dysplasie de la hanche droite depuis bb (décelée a 4mois!!!) elle a portée une culotte d'abduction environ 7mois et radio de controle ts les 1ans pour voir l amélioration...dernière radios en decembre 2011 peu d'amélioration :( elle va surement se faire opérer :s on a rdv fin janvier avec l'orthopediste il travail avec necker à Paris et je vais savoir ça très prochainement!!!Mais quand je lis tous ses témoignage j'ai encore plus peur...je veux plus la faire opérer :( :( :( d'autant plus que je suis enceinte de bientôt 8mois ...je stresse d'avantage!!!!!
Votre opération a 5ans vous ne regrettez pas?Si vous avez des conseils à me donner, je suis preneuse ;) car l'angoisse me ronge...
Merci à vous
bonjour à tous et à ""bisouxmiel"" en particulier (de la part du papa de Mili)
Vous savez, un parent est toujours angoissé pour ses enfants.
Je ne regrette nullement l'opération que ma fille a subit il y a 5 mois maintenant. De crisalide, elle est devenue papillon.
Celle de la dysplasie, je ne sais que dire car le résultat ne sera vraiment visible que plus tard dans sa vie de femme, de mère.
Par contre le retour à la capacité motrice de mon enfant (elle marchait déjà lors de l'opération) a pris environ 12 mois. Eh oui, 45 jours de plâtre, cela fait fondre les muscles alors qu'ils sont en plein développement.
Mais, une seule question : Ne fait-on pas tout pour nos petites têtes blondes??
Une seule affirmation : Vous parents, vous êtes seuls et peut-être désemparés face à un hôpital. Mais, qui peut prendre cette responsabilité pour votre enfant et ce, malgré tous les conseils et avis médicaux ?
Pour ma part, a ce jour, je ne connais aucun manuel du "parfait petit parent"; on ne nait pas "père" ou "mère", on le devient avec les pleurs parfois, mais aussi avec beaucoup de joie, de rire et d'émotion.
"PRENDRE UN ENFANT PAR LA MAIN",certes cela fait veillot, mais c'est tellement vrai
Bien amicalement et bonne soirée
Vous savez, un parent est toujours angoissé pour ses enfants.
Je ne regrette nullement l'opération que ma fille a subit il y a 5 mois maintenant. De crisalide, elle est devenue papillon.
Celle de la dysplasie, je ne sais que dire car le résultat ne sera vraiment visible que plus tard dans sa vie de femme, de mère.
Par contre le retour à la capacité motrice de mon enfant (elle marchait déjà lors de l'opération) a pris environ 12 mois. Eh oui, 45 jours de plâtre, cela fait fondre les muscles alors qu'ils sont en plein développement.
Mais, une seule question : Ne fait-on pas tout pour nos petites têtes blondes??
Une seule affirmation : Vous parents, vous êtes seuls et peut-être désemparés face à un hôpital. Mais, qui peut prendre cette responsabilité pour votre enfant et ce, malgré tous les conseils et avis médicaux ?
Pour ma part, a ce jour, je ne connais aucun manuel du "parfait petit parent"; on ne nait pas "père" ou "mère", on le devient avec les pleurs parfois, mais aussi avec beaucoup de joie, de rire et d'émotion.
"PRENDRE UN ENFANT PAR LA MAIN",certes cela fait veillot, mais c'est tellement vrai
Bien amicalement et bonne soirée
Bonsoir tout le monde. Bonsoir Bisouxmiel.
Comme vous avez pu le constater, j'ai parlé à mon père de votre cas, et surtout de celui de votre fille. Il vous a donc fait part de sa réaction.
Je comprends totalement votre inquiétude, je la vois encore aujourd'hui chez mes parents quand je me plains d'une quelconque douleur, ou quand ils entendent un os craquer.
Je peux vous parler de mon expérience et du peu de souvenirs que je garde de cette période. Je ne sais pas si les médecins que vous avez vu cous on mis en garde, mais moi, quand j'ai été opérée de mes deux hanches, j'ai eu un platre allant des pieds au ventre avec les chambre très écartée, en position allongée. Je ne pouvais plus bouger. Alors évidemment, côté mobilité, ce n'était pas trop ça.
Je ne rentrais plus dans la voiture de mes parents, il a fallu me mettre un lit dans le salon pendant les 45 jours de platre car je ne passais plus par les escaliers de ma chambre... Pareil pour tout de qui est douche et qhampoing, il fallait qu'un de mes parents me tiennent pour que l'autre me lave sans toucher le platre.
Evidemment, dans la peur de l'opération, vous ne pensez peut-être pas à ce genre de chose, mais il est toujours bon de le savoir pour gérer au mieux la situation.
Personnellement je ne me souviens que de très peu de choses, si ce n'est que j'aimais bien manger dans le salon, dormir dans le salon, à l'époque je voyais ça comme un jeu. Certains me demandent si je garde des séquelles psychologiques, genre léger traumatismes par rapport à certaines choses... je n'en sais rien et je serai tentée de répondre : non pas du tout.
Au contraire, d'un certain point de vue, quand il y a quelques années nous nous sommes vraiment remis à parler de ça, je l'ai vu comme une expérience enrichissante et j'ai vu la vie d'une autre manière. Je crois qu'intérieurement, ça m'a donné une force.
Mais là je m'égare.
Vous me demandez si je regrette. Je serais incapable de vous répondre, non seulement car je ne veux pas que mon jugement fausse votre décision, mais surtout parce que, tout comme mon père, je suis incapable de savoir exactement ce que je pense de tout ça.
Quand les douleurs aux hanches et au dos ont repris il y a maintenant 6 ou 7 ans, je me suis dit que peut-être nous avions fait une erreur, mais tous les médecins et spécialistes que nous avons vu nous on dit que ça aurait été pire sans cette opération.
Alors de mon point de vue, je serais tentée de dire que non, je ne regrette pas la décision de mes parents.
Après, cela ne veut pas dire que votre fille aura les mêmes problèmes que mois dans 10 ou 15 ans, certains aujourd'hui le vivent très bien, je suis peut-être une exception, le genre de fille qui a reçu tous les maux de la terre. ^^
Mais je préfère être franche avec vous, aujourd'hui encore je ne sais pas si mes douleurs aux hanches, mais hanches qui se coincent, et toutes ces autres choses, sont des conséquences facheuses à mon opération. Je sais juste que ça n'a pas toujours été facile. Je ne compte plus le nombre de fois ou j'ai boité de douleur, ou mes hanches se sont coincées au point de demander à mon père de me tenir pour faire un pas.
Je ne veux pas vous faire peur bien sur, mais je sais qu'aujourd'hui, ça va faire 7 mois que je n'ai plus mal, ou alors très peu.
Et malgré tout ce que l'on croit, ces douleurs ont fait que je profitais de chaque instant de répit pour croquer la vie à pleine dent. Aujourd'hui encore je m'extasie devant le manque de douleur, devant cette "vie" que j'ai retrouvé après avoir souffert.
Vous vous inquiétez pour votre fille et c'est normal, c'est une lourde décision et c'est toute sa vie, entre vos mains, qui va basculer selon votre choix. Dès fois mes parents s'en veuillent de m'avoir opéré, surtout quand ils m'ont vu souffrir au point de passer toute une journée allongé sous anti douleur. Et je comprends cette culpabilité.
La question est, est-ce que moi je leur en ai voulu ? Pas du tout bien au contraire. Même on ne sait pas encore aujourd'hui s'ils ont bien fait de me faire opérer, je ne leur en veux, et je ne leur en voudrais jamais. Parce que je sais qu'ils ont fait à l'époque ce qu'ils pensaient être le mieux pourtant, et je leur en remercie.
Je ne vous ai pas parlé de la rééducation. Comme mon père vous l'a dit, elle a duré presque un an. C'est assez long, mais encore une fois rien de traumatisant, j'ai juste appris à marcher pour la deuxième fois de ma vie ! ^^ J'en garde presque un bon souvenir, j'aimais bien montrer les progrès à ma famille, me balader toujours accrochée à ma mère ou à mon père.
Sauf la kiné... j'ai détesté la kiné... je pleurais de douleur c'est atroce ! xD Mais bon, aujourd'hui j'en rigole, c'est sur le moment que ça fait mal.
.
Mon message est très long, et il n'y a pas trop de suite logique.
Mais je voulais vous faire part de mon ressenti à ce sujet. Je ne peux pas vous donner de réponse très claire, je ne peux pas choisir à votre place et je comprends que tout cela vous fasse peur. Dites vous simplement que quoi que vous choisirez, vous ferez au mieux, car les parents font toujours tout ce qu'ils peuvent pour leurs enfants, je suis bien placée pour le savoir.
Encore une fois, mon expérience et tout ce que j'ai vécu ces dernières années, peut-être que votre fille ne le vivra pas, et je le lui souhaite.
Je vous souhaite aussi bien du courage pour cette dure épreuve, j'espère vous avoir aidé dans mes faibles moyens et j'espère surtout que tout ce passera pour le mieux pour vous et votre fille.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je ferais de mon mieux pour y répondre.
Et si cela peut vous rassurer, vous êtes à l'hopital de Necker, c'est un excellent hôpital pour les enfants, vous serez vraiment bien encadrées, vous et votre fille.
J'attendrais donc des nouvelle de votre fille.
Avec tout mon soutien.
Comme vous avez pu le constater, j'ai parlé à mon père de votre cas, et surtout de celui de votre fille. Il vous a donc fait part de sa réaction.
Je comprends totalement votre inquiétude, je la vois encore aujourd'hui chez mes parents quand je me plains d'une quelconque douleur, ou quand ils entendent un os craquer.
Je peux vous parler de mon expérience et du peu de souvenirs que je garde de cette période. Je ne sais pas si les médecins que vous avez vu cous on mis en garde, mais moi, quand j'ai été opérée de mes deux hanches, j'ai eu un platre allant des pieds au ventre avec les chambre très écartée, en position allongée. Je ne pouvais plus bouger. Alors évidemment, côté mobilité, ce n'était pas trop ça.
Je ne rentrais plus dans la voiture de mes parents, il a fallu me mettre un lit dans le salon pendant les 45 jours de platre car je ne passais plus par les escaliers de ma chambre... Pareil pour tout de qui est douche et qhampoing, il fallait qu'un de mes parents me tiennent pour que l'autre me lave sans toucher le platre.
Evidemment, dans la peur de l'opération, vous ne pensez peut-être pas à ce genre de chose, mais il est toujours bon de le savoir pour gérer au mieux la situation.
Personnellement je ne me souviens que de très peu de choses, si ce n'est que j'aimais bien manger dans le salon, dormir dans le salon, à l'époque je voyais ça comme un jeu. Certains me demandent si je garde des séquelles psychologiques, genre léger traumatismes par rapport à certaines choses... je n'en sais rien et je serai tentée de répondre : non pas du tout.
Au contraire, d'un certain point de vue, quand il y a quelques années nous nous sommes vraiment remis à parler de ça, je l'ai vu comme une expérience enrichissante et j'ai vu la vie d'une autre manière. Je crois qu'intérieurement, ça m'a donné une force.
Mais là je m'égare.
Vous me demandez si je regrette. Je serais incapable de vous répondre, non seulement car je ne veux pas que mon jugement fausse votre décision, mais surtout parce que, tout comme mon père, je suis incapable de savoir exactement ce que je pense de tout ça.
Quand les douleurs aux hanches et au dos ont repris il y a maintenant 6 ou 7 ans, je me suis dit que peut-être nous avions fait une erreur, mais tous les médecins et spécialistes que nous avons vu nous on dit que ça aurait été pire sans cette opération.
Alors de mon point de vue, je serais tentée de dire que non, je ne regrette pas la décision de mes parents.
Après, cela ne veut pas dire que votre fille aura les mêmes problèmes que mois dans 10 ou 15 ans, certains aujourd'hui le vivent très bien, je suis peut-être une exception, le genre de fille qui a reçu tous les maux de la terre. ^^
Mais je préfère être franche avec vous, aujourd'hui encore je ne sais pas si mes douleurs aux hanches, mais hanches qui se coincent, et toutes ces autres choses, sont des conséquences facheuses à mon opération. Je sais juste que ça n'a pas toujours été facile. Je ne compte plus le nombre de fois ou j'ai boité de douleur, ou mes hanches se sont coincées au point de demander à mon père de me tenir pour faire un pas.
Je ne veux pas vous faire peur bien sur, mais je sais qu'aujourd'hui, ça va faire 7 mois que je n'ai plus mal, ou alors très peu.
Et malgré tout ce que l'on croit, ces douleurs ont fait que je profitais de chaque instant de répit pour croquer la vie à pleine dent. Aujourd'hui encore je m'extasie devant le manque de douleur, devant cette "vie" que j'ai retrouvé après avoir souffert.
Vous vous inquiétez pour votre fille et c'est normal, c'est une lourde décision et c'est toute sa vie, entre vos mains, qui va basculer selon votre choix. Dès fois mes parents s'en veuillent de m'avoir opéré, surtout quand ils m'ont vu souffrir au point de passer toute une journée allongé sous anti douleur. Et je comprends cette culpabilité.
La question est, est-ce que moi je leur en ai voulu ? Pas du tout bien au contraire. Même on ne sait pas encore aujourd'hui s'ils ont bien fait de me faire opérer, je ne leur en veux, et je ne leur en voudrais jamais. Parce que je sais qu'ils ont fait à l'époque ce qu'ils pensaient être le mieux pourtant, et je leur en remercie.
Je ne vous ai pas parlé de la rééducation. Comme mon père vous l'a dit, elle a duré presque un an. C'est assez long, mais encore une fois rien de traumatisant, j'ai juste appris à marcher pour la deuxième fois de ma vie ! ^^ J'en garde presque un bon souvenir, j'aimais bien montrer les progrès à ma famille, me balader toujours accrochée à ma mère ou à mon père.
Sauf la kiné... j'ai détesté la kiné... je pleurais de douleur c'est atroce ! xD Mais bon, aujourd'hui j'en rigole, c'est sur le moment que ça fait mal.
.
Mon message est très long, et il n'y a pas trop de suite logique.
Mais je voulais vous faire part de mon ressenti à ce sujet. Je ne peux pas vous donner de réponse très claire, je ne peux pas choisir à votre place et je comprends que tout cela vous fasse peur. Dites vous simplement que quoi que vous choisirez, vous ferez au mieux, car les parents font toujours tout ce qu'ils peuvent pour leurs enfants, je suis bien placée pour le savoir.
Encore une fois, mon expérience et tout ce que j'ai vécu ces dernières années, peut-être que votre fille ne le vivra pas, et je le lui souhaite.
Je vous souhaite aussi bien du courage pour cette dure épreuve, j'espère vous avoir aidé dans mes faibles moyens et j'espère surtout que tout ce passera pour le mieux pour vous et votre fille.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je ferais de mon mieux pour y répondre.
Et si cela peut vous rassurer, vous êtes à l'hopital de Necker, c'est un excellent hôpital pour les enfants, vous serez vraiment bien encadrées, vous et votre fille.
J'attendrais donc des nouvelle de votre fille.
Avec tout mon soutien.
