Aide syndrome d'ehler danllos
frisette14
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Valérie Amsed génétique Messages postés 2 Date d'inscription dimanche 2 février 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 février 2014 - 2 févr. 2014 à 07:34
Valérie Amsed génétique Messages postés 2 Date d'inscription dimanche 2 février 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 février 2014 - 2 févr. 2014 à 07:34
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2 réponses
Chère Madame,
Je vous conseille d'aller sur les sites GESED.COM & AFSED.COM, associations belges et françaises des Syndromes d'Ehlers Danlos.
Le Professeur Anne De Paepe à l'Université de Gand en Belgique est une somité --au niveau mondial--pour les recherches dans ce domaine. Elle a interressé les divers responsables des divers services médicaux, paramédicaux et sociaux de l'hôpital universitaire de Gand.
Que cela vous encourage et vous aide à trouver des solutions chaque jour.
Vous êtes déjà une gagnante si vous cherchez comme vous le faites via l'informatique plutôt que simplement pleurer sur votre handicap, sur la méconnaissance et l'incompréhension si fréquemment rencontrée, même dans le corps médical !
Je vous conseille d'aller sur les sites GESED.COM & AFSED.COM, associations belges et françaises des Syndromes d'Ehlers Danlos.
Le Professeur Anne De Paepe à l'Université de Gand en Belgique est une somité --au niveau mondial--pour les recherches dans ce domaine. Elle a interressé les divers responsables des divers services médicaux, paramédicaux et sociaux de l'hôpital universitaire de Gand.
Que cela vous encourage et vous aide à trouver des solutions chaque jour.
Vous êtes déjà une gagnante si vous cherchez comme vous le faites via l'informatique plutôt que simplement pleurer sur votre handicap, sur la méconnaissance et l'incompréhension si fréquemment rencontrée, même dans le corps médical !
Valérie Amsed génétique
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2 févr. 2014 à 07:34
2 févr. 2014 à 07:34
depuis les connaissances et prises en charges ont évolué AMSED Génétique association des malades du syndrome d'Ehlers-Danlos finance la recherche avec déjà un premier gène d'identifié gardons l'espoir https://amsed-genetique.com/
