Aide syndrome d'ehler danllos
frisette14
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Valérie Amsed génétique Messages postés 2 Statut Membre -
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Bonjour à tous,
je suis atteinte de la maladie d'Ehlers-Danlos type 3 ascendente et j'aimerai prendre contact avec des personnes qui ont cette maladie. Pour savoir comment ils font pour trouver leurs matériels médicals à bas prix. J'ai 48 ans et 1 enfant à charge mon mari travaille donc ne peut pas m'aider pour les taches quotidiennes. Existe-il des aides, si oui comment fait-on pour les avoir?
J'espère avoir une réponse trés prochainement merci
je suis atteinte de la maladie d'Ehlers-Danlos type 3 ascendente et j'aimerai prendre contact avec des personnes qui ont cette maladie. Pour savoir comment ils font pour trouver leurs matériels médicals à bas prix. J'ai 48 ans et 1 enfant à charge mon mari travaille donc ne peut pas m'aider pour les taches quotidiennes. Existe-il des aides, si oui comment fait-on pour les avoir?
J'espère avoir une réponse trés prochainement merci
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2 réponses
Chère Madame,
Je vous conseille d'aller sur les sites GESED.COM & AFSED.COM, associations belges et françaises des Syndromes d'Ehlers Danlos.
Le Professeur Anne De Paepe à l'Université de Gand en Belgique est une somité --au niveau mondial--pour les recherches dans ce domaine. Elle a interressé les divers responsables des divers services médicaux, paramédicaux et sociaux de l'hôpital universitaire de Gand.
Que cela vous encourage et vous aide à trouver des solutions chaque jour.
Vous êtes déjà une gagnante si vous cherchez comme vous le faites via l'informatique plutôt que simplement pleurer sur votre handicap, sur la méconnaissance et l'incompréhension si fréquemment rencontrée, même dans le corps médical !
Je vous conseille d'aller sur les sites GESED.COM & AFSED.COM, associations belges et françaises des Syndromes d'Ehlers Danlos.
Le Professeur Anne De Paepe à l'Université de Gand en Belgique est une somité --au niveau mondial--pour les recherches dans ce domaine. Elle a interressé les divers responsables des divers services médicaux, paramédicaux et sociaux de l'hôpital universitaire de Gand.
Que cela vous encourage et vous aide à trouver des solutions chaque jour.
Vous êtes déjà une gagnante si vous cherchez comme vous le faites via l'informatique plutôt que simplement pleurer sur votre handicap, sur la méconnaissance et l'incompréhension si fréquemment rencontrée, même dans le corps médical !
depuis les connaissances et prises en charges ont évolué AMSED Génétique association des malades du syndrome d'Ehlers-Danlos finance la recherche avec déjà un premier gène d'identifié gardons l'espoir https://amsed-genetique.com/
