Charcot Marie Tooth

Bonjour je m'appelle Manon, j'ai 17 ans et je viens d'apprendre il y a un peu moins d'un an que j'avais la maladie de Charcot Marie Tooth, je l'ai appris un peu après mon père.
Je me plaignais de douleurs depuis l'âge de mes 11 ans et on m'avait toujours dit que c'était la croissance.
J'ai les pieds creux et une bosse sur le dessus un peu plus marqué sur l'un de mes deux pieds, j'ai énormément de douleurs dans mes avant-bras, j'ai une amyotrophie sur chaque main à la naissance des pouces, la main gauche est la plus marquée puisque je suis droitière et que je m'en sers énormément pour les cours.
Mais ces douleurs ne sont rien comparé à ce qu'on ressens à l'intérieur, je me sens incomprise, mal dans ma peau, mal physiquement.

Comment est-ce que vous le vivez vous ? Votre entourage ?
J'ai besoin d'en parler et je pense qu'avec des personnes qui le vive pourrait m'aider, je vous remercie d'avance.