Maladie de Verneuil depuis l'âge de 7 ans

Question

Bonjour,

j'ai 19 ans et j'ai la maladie de verneil depuis l'âge de mes 7 ans ce qui fait beaucoup d'année. Contrairement a certaine j'ai tt de suite su que j'avais cette maladie car ma mère la mais un stade pas beaucoup avancé. Quand elle était jeune, elle a fait de nombreuse opération pour ce faire enlever les grosseur mais malheuresement elle en a toujours mais moin qu'avant: donc sa ne marche pas...pour ce qui est de moi, j'ai des gros bouton (j'apelle sa comme sa car sa fait moins peur ke kyste ou abcés je trouve!!) depuis "toujours" sur les plis de l'aine é les fesses, mais malheuresement pour moi la maladie ne fait qu'empirer depuis 1 ans: j'en suis rempli, ils sont de plus en plus gros et j'en attrape plein au aiselle, bref , c l'horeur en ce moment!!Il y a 6 mois j'ai du allé a l'hopital car j'en étais rempli é je ne pouvais plus marché tellement que je souffrais (je suis resté a l'hopital 3 jours tellment que c'étais grave) é hier j'ai du i retourné car j'en attrapé 2 prés de la hanche é ct tellement enflés que je ne pouvais plus m'habillé!!
Enfin, c l'horeur sa me bouffe la vie surtt quand tes en cours et que t'arrive même pas a t'assoir ou que tu te met ou du moins "t'essai" de te mettre en maillot de bain mais que tu est rempli de cicatrice ou de pustulle et donc que tu doi mettre un culotte extra couvrante, que tu dois serrer les jambe et les bras!!c pas mal pour une fille de 19 ans hein??sexy moi je dis!! 
de plus AUCUN TRAITEMENT NE MARCHE mais j'aimerais un jour pouvoir dir oui!!!!

Dites, esque quelqu'un connait un spécialiste de la maladie de verneil sur NANCY??Merci d'avance!!

Si d'autre personne sont comme moi n'hésitez pas a me parler!!
BON COURAGE!!

vic · Accepted Answer

Moi aussi cette maladie me pourri la vie!!
Et je sais mieux que personne que c'est dur de trouver quelqu'un à qui parler sans s'apitoyer!!
Je suis de Nancy, si tu veux en parler je suis là. En tout cas sa me ferais plaisir d'en parler.

claude · Answer

Courage Coco, tu n'es pas toute seule.
Sur Nancy, je ne peux malheureusement pas t'aider mais si tu as envie d'en parler ici, pas de problème, n'hésite pas.
A bientôt

coco · Answer

cc vic!!! désolé de te répondre si tard mais je n'avais pas vu!! je t'ai laissé mon adresse e-mail si tu veut me parler!! biz...

vanie · Answer

coucou moi aussi je suis atteinte de cette maladie qui me pourri  l existence... des fois j'ai des crises des abcès qui viennent partout! au cuisses entre jambe sous les bras en bas du ventre etc.. je suis fatiguée de cette maladie qui mutile mon corps et mon esprit.. c'est dur pour les gens qui ne souffrent pas de cette maladie de comprendre.. je suis de Genève et j'aimerais bien pouvoir partager des choses avec des personnes atteinte de la maladie de verneuil merci

seve · Answer

coucou je m adresse a coco et vic,je suis moi aussi de nancy et je sais pas si apres tous ce temps vous avez avances dans la guerison de cette maladie,mais je peux te conseiller coco un bin dermatho qui exerce a l hopital fournier?le docteur cuny.je sais la souffrance morale que peut engendre cette maladie sutout chez une jeune fille,j ai 27 ans et franchement je suis de tout coeur avec toi et avec vous autres aussi.j aurais aimer pouvoir en disuter,les conseils etant toujours bon a prendre. alors a bientot j espere

nOémiie · Answer

je suis atteinte aussi de la maladie de verneuil depuis 3 ans . j'ai 17 ans et je sais que pour moi c'est pas facile aussi mais moi j'arrive a me dire que j'ai cette maladie pour la vie. c'est très dur pour moi vis à vis du regard qu'on peut avoir sur moi. comme tu dit moi j'ai des "boutons" sous les aisselles et au plis inguinaux. j'ai du aller 3 spécialiste avant de pouvoir diagnostiquer la maladie de verneuil
voila enfin quelqu'un a qui je peux parler de cette maladie
mercia toi

victor · Answer

Personnellement ayant cette maladie depuis maintenant 5ans, je pense vivre de mieux en mieux avec en passant par une hygiène de vie spécifique!

J'ai 23ans et je n'ai jamais pu discuter de cette maladie avec un point de vue autre que le mien. 

J'aimerais pouvoir parler avec quelqu'un qui à cette maladie, alors je vous laisse mon mail pour me contacter: victor54@hotmail .fr!
N'hésitez

Doudou · Answer

Bonjour Victor,

Il est certain que l'hygiène de vie est primordiale même si elle ne résout pas tout.
Ce qu'il faut impérativement retenir pour tous les malades atteints de la maladie de Verneuil et même si les solutions sont souvent décevantes, c'est qu'il est indispensable d'être suivi par un médecin. La maladie de Verneuil, même au stade le plus faible, ne doit en aucun cas être laissée sans surveillance médicale.

Bon courage à tous,

Doudou
SOLIDARITE VERNEUIL, Lyon

Maladie de Verneuil depuis l'âge de 7 ans

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