SVP aidez-moi, j'aimerais aider ma maman....

MNPARIS Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 10 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 11 septembre 2015 - 10 sept. 2015 à 12:56
begonie Messages postés 85738 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 - 12 sept. 2015 à 11:16
Bonjour,
ma maman ( de 58 ans ) est également souffrante de cette terrible Maladie.
Mais elle as tellement de choses au même temps: fibromyalgie, arthrite rhumatoïde, hypertension, système immunitaire très bas, etc.... Cela fais vraiment si longtemps qu'elle souffre.
Elle à essayé de tenir jusqu'à ce qu'elle n'en puisse plus, et cela fais maintenant depuis 2005 qu'elle ne peux plus travailler.
Évidement c'est pas facile car dans ces maladies on ne vois rien, on ressent plutôt les douleurs énormes. Les médecins ne reconnaissent pas forcement cette maladie. Quelques uns l'ignorent complétement et disent qu'elle a besoin juste de voir un psy, d'autres disent la reconnaitre et savoir ce que c'est mais ne la connaissent pas forcement et la font tourner toujours en rond.
Elle as fais pleins d'examens a droite et a gauche, consultation de la douleur, rhumatologues, etc... elle à même eu un début d'AVC, heureusement on était a la maison et on as pu l'amener en urgence a l'Hôpital. Ce n'est pas facile pour quelqu'un qui était autrefois une pile électrique de se sentir si dépendante de tout et de tous, que se soit physiquement mais aussi financièrement car depuis 2005 elle ne reçois rien, ni salaires, ni pension, ni rien du tout... 0€ pour faire face a tout ca.

Malheureusement elle souffre vraiment beaucoup et à même plusieurs troubles psychiques dus a ses maladies et peut-être aussi a son passé. Ce sont des choses que je ressent moi car je vis avec elle, mais que personne peux savoir car quand les médecins la voient évidement elle est complétement droguée de médicaments qu'elle as l'air normal et juste endormie ou dépressive, mais en vérité, elle à pleins d'autres symptômes depuis qu'elle est malade:
- Difficultés pour toutes les taches par moments pire que d'autres ( toilette, habillement, courses, cuisine, déplacements surtout s'ils sont longs ou de longue distance).
-Troubles de la volition (Négativiste en hausse, compulsions)
-Troubles de la pensée ( parfois une grande lenteur de la pensée et même de la perte de mémoire)
- Trouble de la communication ( parfois elle bégaie, elle cherche des mots, elle mélange des langues, elle stress car elle n'arrive pas a dire ce qu'elle voulais)
- Troubles comportementaux ( Parfois elle est plus sensible, très agressive, agité, avec des comportements de phobie et d'obsession, très instable ne se sens bien nulle part, elle transpire de partout même ses cheveux deviennent tous mouillées.)
- Troubles d'Humeur
- Troubles de conscience et de vigilance ( je la sens vraiment plus elle même, elle es ailleurs, beaucoup trop naïve trop, trop inattention, elle as même faillit se faire écraser par une voiture l'autre jour.)
-Troubles de la vie émotionnelle et affective ( Anxiété, angoisse, stress, parfois des troubles de caractère, parfois une instabilité affective, une grande sensibilité et irritabilité. D'ailleurs mon papa qui est retraité n'en peux plus et il n'arrive pas a comprendre tout ça, çà deviens difficile.

Je comprends qu'une personne ayant eu une vie très active autrefois ( elle avais 2 et 3 travail au même temps et faisait pleins de choses et s'occupait de la maison et de toute la famille) se sente vraiment très mal maintenant en sentant:voyant tout ça puisqu'elle ne peux plus rien faire de ce qu'elle aimait. D'autre part quand on as connu une vie adulte ou on as son propre salaire et qu'on peux faire ses dépenses et qu'on se retrouve dépendante financièrement de son fils et de son mari ce n'est pas facile, c'est toujours gênant et déprimant même si on es la pour elle. Cela me désole de la voir passer toutes ses journées couchée avec pleins de douleurs partout, elle ne vois plus sa vie passer, elle baisse les bras car elle est fatiguée de se battre pour rien, tout le monde la prends pour une folle qui à besoin d'un psy, ou peut-être qu'elle fais semblant car les douleurs ne se voient pas... elle se ressentent.
Je ne sais plus quoi faire pour l'aider a se sentir mieux. Elle prends 30 médicaments par jour j'ai peur que çà abime encore plus sa santé car hélas beaucoup de médecins ne reconnaissent pas ses maladies. Un lui détecte une chose mais pas l'autre, un es spécialiste d'une chose mais pas d'autre, etc et on dirais qu'aucun médecin se coordonne. Ils disent par exemple qu'elle ne peux pas avoir de la rhumatoïde et de la fibromyalgie au même temps, etc on la fais tourner en bourrique et elle ne peux pas se déplacer seule elle dépends de nous pour tout :(
Heureusement elle as eu depuis peu l'aide a 100% pour les consultations de sa maladie chronique, mais ca ne rembourse pas tout et notre salaire a moi et a mon papa n'est pas suffisant pour payer toutes les dépenses de la maison, de la vie, médicaments, examens, médicaments et traitements.
Est-ce que vous connaissez un médecin compétent qui reconnais vraiment la fibromyalgie et qui puisse faire avancer sont dossier au prés de la MDPH car même ça cela l'aiderais un peu a avoir un peu de moral.
A voir également:

2 réponses

lafouine. Messages postés 102032 Date d'inscription mercredi 7 octobre 2009 Statut Contributeur Dernière intervention 29 août 2023 19 525
Modifié par lafouine. le 10/09/2015 à 13:59
Bonjour

Et si tu nous disais de qu'elle maladie tu parle .
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MNPARIS Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 10 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 11 septembre 2015
10 sept. 2015 à 14:25
Bonjour,
J'ai laissé un msg dans un forum qui parle justement de la fibromyalgie et c de ca que je parle...et dans mon message j'explique un peu tout ce qu'elle as comme maladies, j'ai oublié de dire egalement qu' elle s'est fais opere 2 fois au canal carpien aussi et qu'ils ne peuvent plus rien faire concernant le canal carpien.
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begonie Messages postés 85738 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 9 470
10 sept. 2015 à 14:34
Bonjour.

C'est toujours intéressant de prendre contact avec des associations de personnes qui traversent les mêmes problèmes et peuvent être de bons interlocuteurs car partageant les soucis.

J'ai trouvé ceci sur le NET : http://tout-sur-la-fibromyalgie.com/Sites-utiles-syndromes-fibromyalgie.html
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begonie Messages postés 85738 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 9 470
Modifié par begonie le 10/09/2015 à 14:40
Sur Santé-Médecine il y a le dossier " Fibromyalgie " dans lequel tu trouveras des informations qui t'intéresseront probablement : http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/fibromyalgie-129

Mais en tenant compte de la description de tous ces troubles psychiques, il faut voir avec son médecin pour une orientation vers un médecin psychiatre aussi.
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MNPARIS Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 10 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 11 septembre 2015
10 sept. 2015 à 14:56
Merci bcp Begonie.
J'ai egalement ecris a plusieures associations de fibromyalgie mais bcp de mails me sont revenus en arriere.
Malheureusement bcp de medecins sont fermes a la decouverte et pensent deja savoir tout. Ils sont les seuls a decider qui on doit consulter ou pas... Et ainsi est-ce jusqu'a ce qu'on meurt. Il faut tjs se battre et changer de medecin mais quand on as plus de forces c'est difficile. C'est pour ca que j'essaye d'en prendre soin.
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begonie Messages postés 85738 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 9 470
Modifié par begonie le 10/09/2015 à 17:29
Pour les problèmes qui sont d'ordre psychologique et émotionnel, prend contact avec ta maman dans un CMP (Centre Médico Psychologique) proche de ton domicile pour une consultation. L'équipe y est pluridisciplinaire et les consultations sont gratuites.

Voilà un lien vers un article dans lequel tu trouveras l'information et
des adresses par Région : https://www.annuaire-inverse-france.com/e635-centre-medico-psychologique
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MNPARIS Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 10 septembre 2015 Statut Membre Dernière intervention 11 septembre 2015
11 sept. 2015 à 07:16
Merci beaucoup :))
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begonie Messages postés 85738 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 3 mai 2024 9 470
12 sept. 2015 à 11:16
De rien...

Volontiers de tes nouvelles concernant la suite.
Courage, ce n'est pas facile du tout ce genre de situations.
:)
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