Ostéopetrose

Bonjour

Je me présente je m'appelle Samantha j'ai 27 ans et je suis du val d'oise,

voici mon histoire :
Il y'a deux ans on m'a diagnostiquée une ostéopétrose connue aussi sous la maladie des " os de marbre", avant de diagnostiquer la maladie j'ai attendue 8 ans, j'avais très souvent mal au dos mais aucuns médecins ne m'a diagnostiquée cela à cette période !

Tout à changé en Mars 2013, après 3 mois d'arrêt maladie j'ai reçue une convocations du médecin du travail qui me demande de venir avec mes radiographies, examens biologiques et IRM, il me dit votre radio n'est pas normal et il m'envois vers un Rhumatologue qui me dis que j'ai une Ostépétrose.
Le Rhumatologue m'a expliqué que ce n'était pas une maladie répandue et que certains médecins et radiologues ne la connaissaient même pas et c'est ce qu'il m'est arrivée voilà pourquoi j'ai attendue tant d'années avant de comprendre pourquoi j'avais très souvent mal au dos !

Voilà maintenant 2 ans que le rhumatologue m'a découvert la maladie mais il ne me propose aucuns traitements, je le vois juste tout les 6 mois en contrôle !
Je viens vers vous pour vous demandez quels traitements prenez-vous pour cette maladie ?

Quelles solutions pour guérir définitivement ?

Je doute des capacités de ce spécialiste alors j'ai pris l'initiative de prendre un RDV sur Paris avec un autre rhumatologue mais le délais d'attente est de 4 mois ...

J'en peux plus d'avoir mal au dos tout le temps, je suis même devenue désagréable avec mes proches à cause des douleurs qui persistent alors je prends toutes les solutions miraculeuses que vous me proposerez !

Pour approfondir mon histoire je souffre également de la maladie de scheuermann découvert à l'âge de 17 ans et j'ai un décalage de la hanche de 1.04 CM corrigé par des semelles.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire !

Samantha