Hémochromatose
sandy
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nikon33 Messages postés 7 Statut Membre -
nikon33 Messages postés 7 Statut Membre -
Bonjour,
Coome je suis atteinte de l'hémochromatose donc mes 2 parents sont porteurs sain donc ce qui veut dire que mes grands parents étaient eux aussi des porteurs ou des malades mais les frères et soeur de mes parents doivent ils se faire tester aussi ainsi que leurs enfants merci de me répondre car je suis inquiète sur le reste de ma famille.
Coome je suis atteinte de l'hémochromatose donc mes 2 parents sont porteurs sain donc ce qui veut dire que mes grands parents étaient eux aussi des porteurs ou des malades mais les frères et soeur de mes parents doivent ils se faire tester aussi ainsi que leurs enfants merci de me répondre car je suis inquiète sur le reste de ma famille.
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4 réponses
Bonjour
La reponse coule de source ...
tes parents sont porteurs et donc ont transmis leur patrimoine genetique a leur descendants .....Le tout est de savoir dans quelle mesure ...seul un depistage pourra le definir ....
Bonne continuation
La reponse coule de source ...
tes parents sont porteurs et donc ont transmis leur patrimoine genetique a leur descendants .....Le tout est de savoir dans quelle mesure ...seul un depistage pourra le definir ....
Bonne continuation
Bonjour,
je découvre se site et vos questions à votre problème.
Dans le cadre d'une Hémochromatose il est préférable de se faire dépister afin de savoir si vous êtes hétérozygote ou homozygote, et de quel gène vous êtes porteuse.
Le plus important est de faire le taux de ferritinémie mais surtout le taux de saturation de la transférine.
Toute personne devrait se faire dépister entre 20 et maxi 30 ans avant que des dégâts irréversibles s'installent.
La femme est protéger temporairement du fait qu'elle évacue le fer durant son cycle menstruel. L'homme est donc atteint beaucoup plus rapidement.
Vous pouvez contacter l'association Hémochomatose France à Nîmes - 04 66 64 52 22. Le Professeur MICHEL en est le président. Une révue est éditée tous les 2 mois qui permet d'en savoir un peu plus sur cette maladie dont certaines atteintes peut être invalidantes selon le gène dont vous êtes porteur.
Un site bien fait sur la maladie existe : www.hemochromatose.fr.
Nous en avons fait l'expérience : Le gros problème trouver un médecin compétent sur la maladie et malheureusement il y en a pas beaucoup. Les EFS ne sont pas toujours à la hauteur. .. J'ai pu lors d'une journée de l'hémochro à Paris poser toutes les questions que je souhaitais et ai fait remarquer au Professeur SEGUY que l'on devrait dans les universités développer un peu plus sur le sujet, touit comme faire faire des formations aux médecins généralistes sur la question afin qu'ils ne traitent plus leurs patients d'alcoolique (quand le foie est atteint) de paresseux et surtout qu'ils cherchent les causes d'une souffrance.
Bon courage à vous
je découvre se site et vos questions à votre problème.
Dans le cadre d'une Hémochromatose il est préférable de se faire dépister afin de savoir si vous êtes hétérozygote ou homozygote, et de quel gène vous êtes porteuse.
Le plus important est de faire le taux de ferritinémie mais surtout le taux de saturation de la transférine.
Toute personne devrait se faire dépister entre 20 et maxi 30 ans avant que des dégâts irréversibles s'installent.
La femme est protéger temporairement du fait qu'elle évacue le fer durant son cycle menstruel. L'homme est donc atteint beaucoup plus rapidement.
Vous pouvez contacter l'association Hémochomatose France à Nîmes - 04 66 64 52 22. Le Professeur MICHEL en est le président. Une révue est éditée tous les 2 mois qui permet d'en savoir un peu plus sur cette maladie dont certaines atteintes peut être invalidantes selon le gène dont vous êtes porteur.
Un site bien fait sur la maladie existe : www.hemochromatose.fr.
Nous en avons fait l'expérience : Le gros problème trouver un médecin compétent sur la maladie et malheureusement il y en a pas beaucoup. Les EFS ne sont pas toujours à la hauteur. .. J'ai pu lors d'une journée de l'hémochro à Paris poser toutes les questions que je souhaitais et ai fait remarquer au Professeur SEGUY que l'on devrait dans les universités développer un peu plus sur le sujet, touit comme faire faire des formations aux médecins généralistes sur la question afin qu'ils ne traitent plus leurs patients d'alcoolique (quand le foie est atteint) de paresseux et surtout qu'ils cherchent les causes d'une souffrance.
Bon courage à vous
Pourquoi ne pas visiter le site de la Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose ?
<http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip>
Plus de 300 pages sur l'hémochromatose et les surcharges en fer de l'organisme
Avis des malades, famille et soignants
De quoi se faire une opinion et échanger vos formations sur le sujet et dans le site
BONNE VISITE
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Plus de 300 pages sur l'hémochromatose et les surcharges en fer de l'organisme
Avis des malades, famille et soignants
De quoi se faire une opinion et échanger vos formations sur le sujet et dans le site
BONNE VISITE
