Durçissement des tendons du cou depuis enfant

Bonjour, aucun médecin français n'est capable de me nommer cette maladie qui est une maladie très rare donc orpheline, un chirurgien en Italie me la nommer ,hélas je n'ai pas noté et ne peut le retrouver(ce chirurgien), c'est important que je trouve pour voir si il y a eut des progrès ou de nouvelles recherches, merçi!