Glioblastome stade 4 cerveau

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bonjour,
J'atterris malheureusement sur ce forum car nous avons découvert courant janvier 2015 que mon papa est atteint d'un glioblastome stade 4 au cerveau. il s'est fais opérer moins de deux semaine après le diagnostic. Il ont retirer "la totalité de la tumeur visible" mais j'ai apprit qu'avec ce type de pathologie, il reste malgré tout généralement 10% de cette merde meme après les opérations les plus réussit.
Il commence la radio et la chimio demain. Tout avais commencé par une crise d'épilepsie ciblée à la jambe gauche. Son glio- est situé dans la zone rolandique du cerveau qui gère le mouvement de la partie gauche du corps (paralysie bi-latérale).
Il suit en ce moment une rééducation pour récupérer au maximum la mobilité de sa jambe gauche. Il a déjà récupéré la main et le visage n'a jamais été encore touché. Il à un mental d'acier et s'est remis extrêmement vite et bien de l'opération (fatiguer 1 semaine seulement!) !

Il à un très bon morale et à le voir ainsi je n'arrive pas à m'imaginer que cette maladie va le conduire à sa propre fin... L'annonce à du mal a être digérée pour moi, même plus que pour lui c'est le comble...!
J'ai 23 ans et mon père 54 ans. Nous venons d'Alsace et mon père est suivit à l'hôpital Pasteur de Colmar. J'ai réussit à avoir un RDV avec un spécialise des glio- :M. Olivier CHINOT à une clinique de Marseille.
Il avais tester dans le cadre d'une étude clinique un nouveau traitement en complément des traitements habituels via le produit de l'entreprise ROCHE appelé AVASTIN. Il ne prolonge pas la durée de vie mais les conditions de vie en "bloquant" son avancement durant un temps donné. Il nous donnerait du répit tant que mon père a ce bon état ...
Je souhaiterais savoir comment faire pour en faire bénéficier mon papa tant que son état physique est au mieux, donc rapidement. Est ce que qqn d'entre vous à déjà eu affaire à ce traitement ? Des avis?
Je souhaiterais savoir à quelle allure l'état de vos proches ou autres atteint de cette merde se sont dégrader ? Est ce que ça survient par crise ou est ce une descente aux enfers progressive? A combien de temps en moyenne après opération les tumeurs récidivent ?
Toutes info est bonne à prendre, j'ai besoin de comprendre, de savoir vos expériences, merci d'avance pour toute réponse...

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18 mars 2015

Bonsoir,

Je suis de tout coeur avec toi. Chaque glioblastome est différent je crois car cela dépend de l'endroit où il se trouve.
La fin est malheureusement fatale mais il faut profiter des bons moments quand ils se présentent.
Et si ton papa a le moral alors inspire toi de l'énergie qu'il dégage.

Courage à toi et ton père. Le chemin est difficile mais il faut se battre.