entorses a repetition et douleurs a l'epaule

Question

Bonjour,
ma fille de 10 ans souffre de s articulations .elle a deja eu 4 entorses cheville droite,1 entorse poignet droit, une entorse genou droit depuis le mois de mars .mais depuis un mois elle souffre de l'epaule droite .elle a une douleur sur le dessus de l'epaule qui s'etend sur la clavicule.les radios n'ont rien montre du tout.mais elle a une hypersensibilite au toucher et une mobilite reduite.si vous savez quelque chose renseignez moi svp le docteur medit que c'est tendineux ou ligamentaire mais rien n'y a fait meme apres la kine elle a eu encore plus mal.eclairez moi svp merci

alvie · Accepted Answer

Bonjour,

J'ai eu moi aussi beaucoup de problème d'articulation avec des entorses et des tendinites à répétition étant petite. Tout s'est accéléré à la puberté où j'ai commenté à faire des entorses graves qui ne se soignaient pas. J'ai été opérée plusieurs fois avant qu'on ne réussisse à poser un diagnostic : le syndrome d'Ehlers danlos. (Enfin là je fais en très très accéléré et simplifié)
Le syndorme d'Ehlers Danlos est une maladie génétique qui atteint le tissu conjonctif, et plus particulièrement le collagène qui est un des composants essentiel des ligaments. Il existe plusieurs formes de ce syndrome, dont la forme hypermobile (ancien type III) qui entraîne une hyperlaxité articulaire plus ou moins douloureuse selon les patients. Les autres signes sont une peau hyper étirable et fragile avec des cicatrices pour un rien et pas très belle en général. On se fait également plus facilement des bleus, pour un rien.
Je ne sais pas si c'est ce qu'à votre fille, mais ça pourrait correspondre, parlez en avec votre médecin.
Jusqu'à mes 16 ans j'ai entendu que j'était une douillette, puis que c'était psycologique et puis que j'étais un cas intéressant mais mystérieux... ne laissez pas le corps médical vous dire cela, si votre fille souffre il faut trouver pourquoi c'est important pour elle!
J'espère avoir pu vous aider un peu.
Bon courage

Alvie

merede6enfants · Answer

bonjour,
ma fille de 11 ans,ma fille de 13 ans et celle de 7 ans ce sont fait plusieur entorses ces dernier mois.
mon adolescente de 13 ans c'est fait hier un autre entorse(je pense) a la cheville ce n'est pas gonfles et elle a l'air de poussé un peu(de faire la comedie) j'esite a l'emmené aux urgences(encore un platre)
aux urgences toute les entorse sont elles platré ???
aider moi

dom 0811 · Answer

mci alvie je vais bientot voir un chirurgien orthopedique pediatrique je lui demanderai !!encore mci

dom 0811 · Answer

ma fille a ete systematiquement platre a chaque entorse mais certain docteur hesite a platre ils preferent les attelles qui peuvent suffire si c'est une petite entorse!! bonne chance!!

pupuce · Answer

Pour en savoir plus sur le sed vous pouvez aller faire un tour sur www.afsed.com il s'agit du site de l'association francaise des syndromes d'ehlers danlos. Sur le site il y a des fiches pratiques, vous avez aussi des contacts au cas ou vous voudriez en savoir plus.
Et puis le platre n'est pas forcement une bonne solution, en cas d'entorse frequente ca crée des fontes musculaires, perso j'ai souvent eux droit parce que je le demandais à strapping + atele.
Voili voilou bonne continuation

dom0811 · Answer

mci pupuce pour le renseignement!!j'ai reussi a voir un rhumatologue qui a accepte de faire des examens a ma fille pour trouver le pourquoi.je voulais quand meme precise que le chirurgien orthopedique pediatrique que j'ai vu ma traite d'hypocondriaque en me disant que ma fille n'avait pas mal et que je risquait de la rendre encore plus malade qu'elle ne l'est vraiment!!!!!j'ai ete atterre qu'il ne cherche pas plus loin alors que ma fille souffre enormement le soir et que aucun medicament n'arrive a la soulager !!! je me suis quand meme remis en question suite a cette visite et regarde si effectivement je n'en faisait pas de trop .j'ai commence a me lever la nuit pour toucher l'epaule de ma fille et voir sa reaction .et j'ai vu qu'elle sursautait au moindre contact sur son epaule .mon souci n'est rien par rapport a la colere que j'eprouve contre ce monsieur qui prefere  bacler son travail sans  se soucier de la douleur effective d'un patient surtout d'un enfant .mais les choses avancent grace a la bonne ecoute de la rhumatologue qui m'a ecoute .je vous tiendrai au courant des resultats  
 bisous

pupuce · Answer

ce monsieur a été indéliquat comme on en rencontre bien souvent, le hic c'est que trop souvent il ne se fie pas aux symptomes décrits par le patient mais aux clichés d'imagerie médicale, et aux résultats de prises de sang. Moralité y'a des vétérinaires plus a l'ecoute des betes qu'ils soignent que ces medecins à leurs patients. Malgrès tout ces medecins peuvent conserver de réélles qualités, j'ai personnellement un chir ortho pas tres delicat, mais qui a des doigts d'or. Alors je continue de le consulter mais connnaissant les effets pervers de ma pathologie (je suis sed hypermobile) quand il ne me crois pas ou ne m'écoute pas je lui rapelle quelques éléments de mon passé quil a connu de prés. En même temps il y a aussi des patients qui se plaignent à tout bout de champs et qui pense que la chirurgie corrige tout, ne pas oublier que certains font meme de la chirurgie pour corriger de petits defauts physiques (perso la chirurgie je fais tout pour l'eviter mais chacun son truc...)
Le principal dans votre situation est que vous avez trouver un médecin qui prend en compte ce que vous lui dite. J'espere que vous aurez rapidement des réponses à vos interrogations, un diagnostics ne soigne pas mais il permet une prise en charge adaptée.

clarinette121 · Answer

Bonjour, 
Moi, j'ai 25 ans et je sais depuis peu que je suis atteinte du sed hypermobile. J'ai tout ententdu étant adolescente: que c'était psy, que je le faisais expret...J'ai créé depuis peu un blog sur comment vivre avec sed hypermobile au quotidien. Voici son adresse: www.sedhypermobyle.canalblog.com
Vous pouvez aller y jeter un coup d'oeil, peut être que ça vous aidera. Sinon, on m'a fait une ligamentoplastie de la cheville droite en août 2003 (raccourcissement d'un ligament) et je continue les entorses....Moi, il n'y a que les platres qui me soulagent quand j'ai une entorse....Bon Courage!
Clarinette121

blackcooper68 · Answer

mon fils de 10 a commencé à avoir les mêmes symptômes dès l'âge de 9 ans; après plusieurs consultations chez des rhumatologues toujours les mêmes réponses: votre fils n'a rien, allez consulter un psy.toutes les prises de sang étaient normales, les radios ne montraient rien non plus...jusqu'a ce que je rencontre un éminent professeur à Paris: Pr HAMONET à l'Hotel Dieu qui a su nous expliquer avec beaucoup d'humanité la maladie dont souffrait Achille. Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétiqué rare orpheline qui est une atteinte du tissu conjonctif;les malades présentent des douleurs importantes des articulations difficilment soulagées par des antalgiques puissants, des entorses à répétition, des luxations, une peau fragile, de fortes douleurs abdominales .... prenez rendez vous chez ce professeur ou au centre de référence syndrome ehlers danlos à Garches et surtout n'opérez jamais votre fille, les domages seraient encore plus grands !! a bientôt et courage à vous deux dans vos démarches. nous avons crée un site SED.57.vergnole ou vivre avec le syndrome d'Ehlers Danlos

blackcooper68 · Answer

bonjour Clarinette, mon fils de 10 ans souffre de la même maladie et il se faisait régulièrement des entorses des chevilles et des poignets jusqu'à ce qu'il utilise régulièrement des contensions élastiques mises au point par le professeur Hamonet, médecin du centre de référence du syndrome d'Ehlers Danlos; il consulte à l'hotel dieu à Paris; concernant les orthèses un autre médecin Dr Mazaltarine du centre de rééducation fonctionnelle à Varennes Jarcy (91) connait lui aussi très bien le SED et est algologue en plus;deux visites très importantes pour les malades du SED. Cette maladie est invalidante et des aménagements pas très compliqués permettent de soulager les douleurs: contacter moi pour plus de renseignements, à très bientôt... et n'oublier pas être malade du SED contre indique toute opération ligamentaire, elle ne servirai à rien et serai encore plus domageable

dom39300 · Answer

coucou blackcooer68
un grand merci pour les renseignements que vous m'avez fourni sur le pr hamonet.il m'a recu apres que je lui ai envoye un mail au sujet d'alexa .il a confirme qu'elle avait le sed hypermobile  .je suis enfin soulage pour  alexa qui souffrait de plus en plus de l'incomprehension autour d'elle .maintenant ,mon mari et moi savons comment faire pour soulager ses douleurs .encore un grand merci a vous vous avez toute notre reconnaissance .

blackcooper68 · Answer

merci de m'avoir donné des nouvelles de votre fille; cela est toujours très dur d'apprendre que l'être que l'on chéri le plus est atteint d'une maladie orpheline mais c'est aussi un soulagement de mettre un nom sur ses souffrances , on se bat toujours mieux contre quelque chose que l'on connait !! le professeur Hamonet est vraiment débordant d'humanité et certains médecins, notament ceux qui vous ont traité d'hypocondriaque ou de malade imaginaire, ont quelques leçons à avoir !!je n'ai jamais reproché à un médecin de n'avoir pas su trouver la maladie de mon fils car il existe un peu plus de 7000 maladies orphelines, ce que je leur reproche c'est de n'avoir pas cru ses paroles de souffrances  et de nous avoir si facilement orienté vers une maladie psychosomatique. Un autre spécialiste nous a beaucoup apporté, il travaille dans un centre de rééducation fonctionnelle et connait très bien la maladie pour travailler régulièrement avec le pr. Hamonet ;  il est aussi très important à rencontrer, il s'agit du docteur Mazaltarine à varennes  Jarcy (91) il est en plus algologue et travaille avec des kiné et ergothérapeutes;voilà ,j'espère avoir de vos nouvelles ... avez vous fait un petit tour sur notre site ? il es important encore de faire quelques dossiers pour la reconnaissance de la maladie auprès de la Sécu et de la maison du handicap de votre département; si vous désirez d'autres renseignements contacter moi à bientôt

zaza · Answer

Bonjour,
Après de nombreuses investigations, mon fils est passé du syndrôme de Marfan (après une consultation au centre de référence, ce syndrome est non confirmé car cardio parfait) à la suspicion d'EhlerDanlos hypermobile, ce qui parait vraisemblable compte tenu de son histoire médicale (entorses la nuit, douleurs permanentes, luxations, subluxations, douleurs abdominales, asthme, ...). Je suis sa maman et je suis désespérée devant toutes les quantités de diagnostics qui ont été posés à mon sujet : polyarthrite rhumatoide séronégative, fibromyalgie, psychiatrie, ...). En lisant l'article sur le SED du Professeur Hamonet, je me suis enfin dit que je n'étais pas "folle" mais que je souffrais certainement d'une forme de SED. J'ai pu faire un rapprochement avec de nombreux éléments de mon passé médical, notamment entorses rotuliennes, antéversion des hanches congénitale, parodontite, asthme, pneumothorax, migraine, problèmes orl, ... et j'en passe. Je me retrouve totalement dans le tableau décrit. Actuellement, je ne trouve aucun généraliste capable de comprendre ou de m'aider dans ce sens, surtout pour mon fils. Je souhaite savoir s'il est possible de rentrer en contact avec le Professeur Hamonet, ou son équipe, où, comment, ... pour avoir enfin un diagnostic précis. Si quelqu'un peut m'aider ce serait un grand bonheur pour nous. Merci à tous ceux qui pourront répondre.

blackcooper68 · Answer

bonjour zaza;mon fils de 11 ans souffre du syndrome d'ehlers danlos de type hypre mobile;le diagnostic a été posé par le prof. Hamonet à l'hotel Dieu à Paris au service de rééducation fonctionnelle en mars 2008 après bien des mois d'errance diagnostique et de souffrances inutiles;cet homme plein d'humanité saura répondre à vos intérrogations et vous rassurer.Si dans l'éventualité d'un diagnostic positif recontacter moi car il y a un certain nombre de démarches à accomplir pour faciliter le quotidien de votre fils;nous  voyons enfin le bout du tunnel; nous vous souhaitons beaucoup de courage; à bientôt

zazabelle · Answer

Bonjour blackcooper68, un grand merci pour cette réponse, c'est rassurant de savoir que l'on peut se trouver face à des hommes plein d'humanité. L'errance est source de souffrances inutiles, autant physiques que psychologiques. Est-il possible de prendre rendez-vous sans passer par une lettre formelle établie par un généraliste ? (d'autant qu'ils n'y comprennent pas grand chose et me regardent avec des yeux ronds quand je dis Ehler Danlos ...). Il faut se battre, surtout pour nos enfants, qui souffrent assez comme ça. J'espère bientôt voir comme vous le bout du tunnel. Un grand merci. A bientôt

blackcooper68 · Answer

sans aucun problème; contacter le secrétariat du centre de rééducation fonctionnelle de l'Hotel Dieu à paris mais aussi prendre rendez vous dès à présent avec le service du prof. Germain à Garches pour l'enquète génétique;les délais de rendez vous sont longs mais c'est le seul moyen pour rentrer en contact avec une spécialiste du centre anti douleur pour le SED;mon fils les a adoré tous les trois...quant aux médecins qui ne comprennent pasou n'écoutent pas ,une photocopie du dernier article d'Hamonet leur rendra service !!!à très bientôt

zazabelle · Answer

Un énorme merci. Maintenant "y a plus qu'à...". A bientôt

malou · Answer

Je me permets de prendre contact avec vous car ma fille 15 ans a les mêmes symptomes que vous décrivez. Après 4 années d'entorses à répétiton, elle a intégré le centre de rééducation de Kerpape où au bout de 6 mois, on nous a fait comprendre que vu son âge, l'adolescence, le côté psychosomatique était exacerbé. "Petites causes grands effets", voilà les derniers termes de la visite avec le médecin à sa sortie du centre.
Aujourd'hui, elle est de nouveau en fauteuil après 15 jours de béquilles dans un lycée qui n'est pas adapté. Je m'attend d'un moment à l'autre que son épaule présente de nouveau des douleurs.
Il faut vraiment que nous trouvions la cause de ces entorses à répétition, sinon cela va réellement devenir un problème psychologique pour ma fille. Heureusement, il lui reste la musique pour trouver du plaisir. Elle vient d'intégrer un bagadig (groupe de musique bretonne) mais là aussi, il faudrait pouvoir être debout pour défiler et jouer.
Aussi je souhaiterais pouvoir contacter le professeur Hamonet comme vous l'avez fait. Habitant en Bretagne je n'arrive pas à trouver un médecin spécialisé dans cette maladie. Et je pense réellement avoir fait le tour des rhumato, dermato, allergo et autres traitement de l'asthme qui peuvent être lié au SED.

maauel · Answer

Je me permets de prendre contact avec vous car ma fille 15 ans a les mêmes symptomes que vous décrivez. Après 4 années d'entorses à répétiton, elle a intégré le centre de rééducation de Kerpape où au bout de 6 mois, on nous a fait comprendre que vu son âge, l'adolescence, le côté psychosomatique était exacerbé. "Petites causes grands effets", voilà les derniers termes de la visite avec le médecin à sa sortie du centre.
Aujourd'hui, elle est de nouveau en fauteuil après 15 jours de béquilles dans un lycée qui n'est pas adapté. Je m'attend d'un moment à l'autre que son épaule présente de nouveau des douleurs.
Il faut vraiment que nous trouvions la cause de ces entorses à répétition, sinon cela va réellement devenir un problème psychologique pour ma fille. Heureusement, il lui reste la musique pour trouver du plaisir. Elle vient d'intégrer un bagadig (groupe de musique bretonne) mais là aussi, il faudrait pouvoir être debout pour défiler et jouer.
Aussi je souhaiterais pouvoir contacter le professeur Hamonet comme vous l'avez fait. Habitant en Bretagne je n'arrive pas à trouver un médecin spécialisé dans cette maladie. Et je pense réellement avoir fait le tour des rhumato, dermato, allergo et autres traitement de l'asthme qui peuvent être lié au SED.
Merci

blackcooper · Answer

bonjour malou,le professeur Hamonet consulte à l'hotel Dieu à Paris au centre de réeducation fonctionnelle;il suffit de prendre rendez vous à son secrétariat;le centre de référence des maladies du tissu conjonctif se trouve à Garches( Hamonet en fait parti) dans le service du prof Germain;les délais de rendez vous sont assez longs mais vous y trouverez une écoute et un soutien; il existe aussi un médecin spécialisé dans les douleurs du syndrome d'Ehlers Danlos et qui consulte uniquement après avoir vu le prof. Germain;pour vous rendre au rendez vous demander une demande d'entente préalable auprès de la SECU pour le transport aller retour train + taxi avec accompagnant pour vous rendre chez Hamonet en précisant qu'il s'agit d'un médecin du centre de référence des pathologies du tissu conjonctif. j'espère que vous y trouverez des réponses à vos questions et un soulagement pour votre fille. Merci de me tenir au courant et bon courage

maauel · Answer

Bonjour, je viens de prendre RDV immédiatement avec le docteur Hamonet et l'acceuil a été chaleureux. Il m'a été proposé aussi une prise en charge pour le transport et cela me soulage car ma fille est actuellement en fauteuil roulant et prendre le métro était un problème surtout après un voyage en train.
Le délai de RDV ne me parait pas si long( un petit mois) après les nombres incalculables de visites chez les autres spécialistes (dermato ou chirurgien) avec plutôt 2 mois d'attente minimum.
J'ai eu connaisance de ce syndrome par la présence au centre de Kerpape d'une autre personne atteinte du SED, car dans ma région, le Morbihan, nous n'avons eu aucun médecin qui nous en avait parlé.
Je reprendai contact avec vous après la visite du professeur Hamonet et même si je ne souhaite pas entendre un résultat positif à ce syndrome, nous espérons trouver une écoute qui nous a manquée jusqu'à maintenant sur ces entorses à répétitions qui empêchent ma fille de vivre ses passions ou tout simplement de profiter de sa vie d'adolescente.
Merci beaucoup et à bientôt
Maauel

maauel · Answer

moi j'ai 15 ans et depuis 6 ans je fais des entorse et des luxation a repetition de l'epaule des cheville du piognet et surtout du genou m'année derniere j'ai passer une dizaine de mois en fauteuil roulant mauel et meme electrique  j'ai ete a kerpape LORIENT dans le morbihan et les medecin m'ont dis que cetait psycosomatique.
depuis quelle que jour ont a trouvé ce symptome qui correspond a tout mes symptome: articulation constipation pb de voix pb de respiration et de peau maux de tete....
On va donc prendre RDV avec Dr Hamonet en esperant que sa ne soit pas sa parceque je connais quelqu'un qui a se symdrome et qui est maintenant en fauteuil roulant electrique!!!

blackcooper · Answer

bonjour,je viens de lire ton message et si jamais il s'averait que tu es atteinte de ce syndrome ne croit pas que la vie s'arrête et qu'il y a au bout du chemin un fauteuil électrique; tu apprendras à écouter ton corps et à le ménager pour qu'il te permette de réaliser tes rêves; mon fils qui va avoir 12 ans a quelques aménagement au collège pour éviter de se fatiguer ou de risquer de se faire mal pour rien et comme cela le week end il est en forme et peut aller s'amuser comme les jeunes de son âge; reste confiante et optimiste ... à bientôt

malou · Answer

Bonsoir, 

Je vous ai déjà contacter pour ma fille 15 ans qui a RVD avec le Docteur Hamonet grâce à vos informations.
J'ai des questions à vous poser avant d'aller voir le docteur Hamonet lundi 23/11.
Dois-je lui apporter les innombrables radios IRM scanner...et autres examens???
Combien de temps dure la première visite avec le Docteur Hamonet ?

Nous devons prendre le train pour y aller et avec le fauteuil roulant, je cherche à m'allèger le plus possible. Or les radios en tout genre ont des dimensions telles que je dois prévoir un sac suffisament grand qui m'empêchera de rouler le fauteuil aisément.
Pour le retour en train, j'ai du mal à définir l'horaire, aussi j'ai prévu un billet assez tardif, mais ce qui implique un retour tardif, or ma fille va au lycéee le lendemain matin  et si je peux envisager moins de délai cela impliquerait moins de fatigue.

Merci de me répondre rapidement.
Malou

blackcooper68 · Answer

bonjour Malou, lorsque nous sommes allés voir hamonet nous avions pris toutes les radios et examens que nous possédions et il ne les a pas regardés;par contre il a réalisé un examen clinique et un interrogatoire très approfondie;le temps d'attente est variable et vu comme il est beaucoup sollicité il a souvent beaucoup de retard;il est donc judicieux de prévoir des billets de train avec marge de manoeuvre;et puis il ne faut pas que la visite à Paris soit uniquement dans le but de se rendre dans les hopitaux.. pour le morale on a vu mieux... une petite visite sur l'ile de la cité , une visite de notre dame laisseront d'agréables souvenirs. Avez vous pensé à demander une entente préalable à la sécu pour le transport ? si oui , prenez toujours des billets modifiables en dernière minutes car si votre fille est fatiguées et qu'il y a de la place dans un train avant vous pouvez échanger vos billets.Je vous souhaite un agréable voyage et des réponses à vos questions; je serai disponible si vous aviez d'autres questions et serai heureuse d'avoir de vos nouvelles. Caroline

malou · Answer

Merci de toujours répondre aussi gentiment et rapidement.

Effectivement, nous pourrions faire un peu de visite ou shopping sur place. Pour l'instant seul compte la visite médicale, après peut être, en sortant de l'hopital, nous aurons plus envie de voir Paris.
La nuit va être longue même si le train est de bonne heure demain matin, surtout qu'il faut que l'on se présente 20 minutes avant pour le fauteuil roulant.
J'ai effectivement eu une prise en charge pour le transport, sans rien réclamer, avec le médecin que l'on m'a passé lors de ma prise de RDV.
Alors encore merci et à bientôt pour le "résultat" de la visite de demain.
Malou

malou · Answer

Comme promis, je vous donne des nouvelles de ma fille après la visite avec le docteur Hamonet.
Il lui a diagnostiqué un SED hypermobile. Pas trop de surprise, mais il faut quand même l'entendre et l'accepter.
Pour l'instant, rien de changer dans sa vie car depuis 4 ans, elle est déjà "malade" et vit en fauteuil roulant depuis un an. Le docteur Hamonet s'est engagé (dixit Dct Hamonet) a la remettre debout sauf à l'extérieur.
Pour ma part, j'ai commencé les démarches administratives en tout genre et notre médecin généraliste s'investit pleinement aussi. 
Le docteur Hamonet est un homme très attentif et très à l'écoute, et c'est cela qui a fait le plus de bien à ma fille. Le reste suivra....
Elle peut aussi et enfin dire que ce n'est pas psychosomatique particulièrement à un médecin spécialiste qui l'a suivi  pendant 6 mois en hospitalisation. Là aussi, une grande victoire pour elle.
Merci pour tous vos conseils et nous aurons sûrement besoin de vous encore dans l'avenir.
Malou

blackcooper68 · Answer

cela est toujours plus facile de se battre contre quelque chose de connu et maintenant de reconnu par la médecine;même si la douleur et le handicap sont toujours là, le fait de connaitre la maladie permet de l'apprivoiser; dans notre parcours nous avons rencontrés le docteur Mazaltarine à Varennes jarcy (91) qui travaille avec Hamonet et s'occupe particulièrement d'adolescents souffrant du SED hypermobile; un lieu d'écoute et de bons conseils pour soulager les maux; dans les démarches à réaliser, je ne sais pas où vous en êtes mais maison du handicap; parcours de scolarisation adapté ( aide pour la vie de tous les jours au collège ou lycée, ordinateur portable pour soulager les articulations des mains) ergothérapeute, kiné et balnéothérapie ....il y a de quoi faire... et aussi psychologue pour avoir un "gueuloir" et vider son sac....L'association française des SED pour ses précieux soutiens et conseils via la revue...mon fils vient de me demander avec qui j'écris et je lui explique;il vous embrasse et vous dit courage du haut de ses 11 ans; à bientôt caroline

malou · Answer

Bonjour caroline,
Un dimanche pluvieux pour avoir un peu le temps de prendre contact. J'ai reçu le dossier de la MDA. Quelle galère !!! Remplir un questionnaire quand on vient de mettre un nom sur une maladie sans savoir ce que sera l'avenir. Trop vite, trop loin. Quel handicap dans les jours avenir, nous n'avons pas posé cette question au Docteur Hamonet. 
Faut-il déclarer des travaux pour rendre la maison accessible ? Nous avons une maison à l'étage et bien sûr il va falloir entreprendre des travaux pour créer une salle de bain en RDC, mais quand ?? comment ?? et pourtant le dossier MDA est précis sur ces besoins. 
Pour l'instant ce qui compte c'est de faire accepter autour de ma fille son handicap. Même si on la connait en fauteuil roulant depuis 1 an, elle a eu 2 mois où elle pouvait encore un peu marcher cet été. 
De même ce qui est urgent, c'est de pouvoir avoir un transport pour aller au lycée très rapidement. Ou encore lui trouver un kiné qui ne lui fera pas plus de mal et aussi la soulager dans la douleur et dans ses difficultés respiratoires sans être obligé de l'hospitaliser avec des aérosols de cortisone. 
Autant de questions qui n'ont pas encore eu de réponse avec le Docteur Hamonet vu son emploi du temps surchargé. 
Je vais donc essayé de remplir ce dossier pour le renvoyer le plus rapidement possible et le faire parvenir aussi par courrier au Docteur Hamonet pour la partie médicale.
Avez vous des conseils à me donner pour le dossier MDPH ?
Merci de votre écoute.
malou

malou · Answer

Bonjour Caroline,

Un petit coucou pour vous dire que je suis toujours dans les dossiers en tout genre, quelle galère !!

Une question que se pose ma fille : est -ce possible de se faire prescrire un FR electrique alors qu'il soit possible de se retrouver debout sur les 2 pieds parfois ?? Elle pense que cela lui donnerait plus d'autonomie au lycée. C'est évident qu'elle ne dépendrait plus de la camarade qui doit la "pousser" toute la journée.

Autre chose, le professeur Hamonet n'a pas prévu de test génétique. Il a juste dit que l'on se reverrait. Dois-je prendre les RDV ?? Car j'ai 2 autres filles et bien sûr, avec leur papa, on tremble de savoir qu'une autre de nos filles ne soient touchées par le SED.

Autrement Auregan a enfin trouvé un soulagement avec la pose du TENS sur son genou et le porte en continu. Elle consomme une pile par jour, mais enfin quelque chose d'efficace pour la soulager. Elle fait aussi des essais avec des coussins de positionnement careware et elle en a 3 dans son lit maintenant. Il faut que je vois pour la prise en charge car apparemment elle ne peut bénéficier d'autant de coussins, bizarre !!

Voilà, quelques nouvelles, merci pour votre écoute
malou

blackcooper68 · Answer

bonjour malou, je vais essayer de te donner quelques renseignements basés sur notre expérience:
- pour le FR élec normalement pas de problème car le SED contre indique les FR manuels car il y a un trop grand risque de luxation des épaules; dans ce cas n'oublie pas de mentionner sur le dossier MDPH un aménagement du véhicule car les FR élec sont plus gros;
- pour les tests génétiques prends RDV chez Pr Germain à Garches;il y a un long délai d'attente et lorsque tu prends RDV demande à emmener toute la famille; de même pour la demande de prise en charge vu que c le centre de référence.
-pour les douleurs Germain t'enverra au centre anti douleur à ambroise paré un médecin s'occupe des patients du SED mais uniquement après être passé chez Germain.
- pour les remboursement des coussins ,les magasins spécialisés savent exactement lesquels sont pris en charge et savent comment remplir avec les bonnes réferences les demandes car normalement il n'y a que les coussins anti escarres et le matelas à mémoire de forme où le remboursement est très précis.Dans les revues de l'association française des SED il y a des articles à ce sujet très bien faits et tu peux les commander.
- le dossier Mdph est très fastidieux à remplir mais il ne faut rien oublier car sinon cela retarde tout: carte de priorité, pour le véhicule, AEEH, la scolarisation , les frais suplémentaires, l'ergothérapeute nous a été très utile pour permettre à mon fils d'apprendre le clavier informatique vu qu'il n'écrit presque plus avec un stylo ce qui lui permet d'éviter les douleurs des doigts,la demande de prise en charge des transport scolaires , la mise à disposition de matériel ergonomique au lycée ETC..Voilà en vrac quelques info que l'on a découvert tout le long de notre parcours....courage et à bientôt caroline

malou · Answer

Bonsoir Caroline,

Un peu de desespoir ce soir, depuis le 23/11/09 où ma fille a été diagnostiquée SED par Doctuer Hamonet, rien ne bouge. J'attends avec impatience le dossier médical que doit remplir le docteur Hamonet, pour le joindre au dossier MDPH que j'ai préparé. L'ergo de ALCAT qui est venu voir la maison ne donne plus signe de vie non plus. Je n'arrive pas à joindre le secrétariat du Docteur Germain, personne ne décroche. Quel patience ! 
Voilà la fin de l'année qui arrive et rien n'a changé pour ma puce sauf avoir un nom sur sa maladie. Elle souffre toujours et heureusement les vacances sont là car elle a beaucoup de mal à déplacer son FR au lycée qui est particulièrement grand. En ce qui concerne la possibilité d'écrire elle souffre de plus en plus et ne prendre que la moitié des cours. Nous avons acheter dans un logiciel d'écriture pour son ordinateur quand elle parle dans un micro, mais cela n'est possible qu'à la maison, mais elle apprécie beaucoup.
Je me demande si elle ne souffre pas plus maintenant qu'elle sait que le handicap est définitif.
J'aimerais tant connaitre quelqu'un sur la Bretagne où nous habitons pour partager truc et surtout adresse de médecin, kiné..pour la soulager. Mais je ne trouve personne.
Et apparemment avant que son dossier MDPH passe en commission, elle va pouvoir souffrir encore longtemps.
Surtout que si aucune demande sur cette maladie n'a déjà été faite, cela ne va pas faire avaner plus vite les choses.
Pas non plus d'autre RDV avec le docteur Hamonet pour "résoudre" son asthme ...
Rien ne va...rien n'avance....
Je te souhaite à toi et à ta famille de bonnes fêtes de fin d'année.
Malou

blackcooper68 · Answer

bonjour malou, allez courage le parcours du combattant commence...!  il m'a fallut un an pour tout mettre en place pour mon fils;j'ai mis les priorités sur la douleur et l'école; j'ai demandé à tous les cabinets de kiné de la région pour en trouver un qui proposait une balnéothérapie et maintenant une piscine de rééducation;l'eau chaude le soulage et la piscine lui permet de se mouvoir sans trop de contrainte pour ses articulations; il y va quand il veut; concernant le collège achille se sert exclusivement d'un ordinateur portable ultra léger et pour les interro les profs les récupèrent sur clefs usb;j'ai demandé au principal un deuxième jeu de livres;j'avais contacté bien avant de passer en commision l'enseignant référent du collège pour qu'il m'aide à réaliser les prises en charge afin de les obtenir plus rapidement; au sein du collège j'ai demandé de l'aide à l'APE qui possède une commission handicap et qui est influante auprès de la direction: achille se fait prèter un ordinateur portable par le collège  en attendant d'avoir celui de l'inspection académique; il faut effectivement relancer tout le monde tout le temps mais bon, il n'y a que comme cela que les choses avancent; sollicite aussi le conseil régionnal et général pour obtenir du matériel ergonomique pour l'école...il faut du temps pour accepter la notion de handicap, nous sommes en plein dedans nous aussi et pour avancer le moral est notre meilleur allié: vivre au jour le jour et profiter pleinnement de tous les bons petits moments que la vie nous donne; nous bénéficions aussi d'un suivit psychologique ou chacun peut aller quand il éprouve des difficultés; il ne faut pas avoir peur de l'avenir, on ne sait pas comment le handicap peut évoluer...et si il va évoluer !!je serais toujours dispo pour répondre à tes questions; le docteur Hamonet possède une plaquette de l'association" vivre avec le sed "avec mon nom et mon numéro de téléphone( 2ème position)cela pourrait etre plus simple pour communiquer.
J'espère que ce petit mot va vous redonner du courage et de l'espoir et vous y arriverez, ne perds pas espoir A bientôt bonnes fêtes en famille ... caroline

Entorses a repetition et douleurs a l'epaule

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