Entorses a repetition et douleurs a l'epaule

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 blackcooper68 -
Bonjour,
ma fille de 10 ans souffre de s articulations .elle a deja eu 4 entorses cheville droite,1 entorse poignet droit, une entorse genou droit depuis le mois de mars .mais depuis un mois elle souffre de l'epaule droite .elle a une douleur sur le dessus de l'epaule qui s'etend sur la clavicule.les radios n'ont rien montre du tout.mais elle a une hypersensibilite au toucher et une mobilite reduite.si vous savez quelque chose renseignez moi svp le docteur medit que c'est tendineux ou ligamentaire mais rien n'y a fait meme apres la kine elle a eu encore plus mal.eclairez moi svp merci
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3 réponses

Bonjour,

J'ai eu moi aussi beaucoup de problème d'articulation avec des entorses et des tendinites à répétition étant petite. Tout s'est accéléré à la puberté où j'ai commenté à faire des entorses graves qui ne se soignaient pas. J'ai été opérée plusieurs fois avant qu'on ne réussisse à poser un diagnostic : le syndrome d'Ehlers danlos. (Enfin là je fais en très très accéléré et simplifié)
Le syndorme d'Ehlers Danlos est une maladie génétique qui atteint le tissu conjonctif, et plus particulièrement le collagène qui est un des composants essentiel des ligaments. Il existe plusieurs formes de ce syndrome, dont la forme hypermobile (ancien type III) qui entraîne une hyperlaxité articulaire plus ou moins douloureuse selon les patients. Les autres signes sont une peau hyper étirable et fragile avec des cicatrices pour un rien et pas très belle en général. On se fait également plus facilement des bleus, pour un rien.
Je ne sais pas si c'est ce qu'à votre fille, mais ça pourrait correspondre, parlez en avec votre médecin.
Jusqu'à mes 16 ans j'ai entendu que j'était une douillette, puis que c'était psycologique et puis que j'étais un cas intéressant mais mystérieux... ne laissez pas le corps médical vous dire cela, si votre fille souffre il faut trouver pourquoi c'est important pour elle!
J'espère avoir pu vous aider un peu.
Bon courage

Alvie
> blackcooper68
Bonjour,
Après de nombreuses investigations, mon fils est passé du syndrôme de Marfan (après une consultation au centre de référence, ce syndrome est non confirmé car cardio parfait) à la suspicion d'EhlerDanlos hypermobile, ce qui parait vraisemblable compte tenu de son histoire médicale (entorses la nuit, douleurs permanentes, luxations, subluxations, douleurs abdominales, asthme, ...). Je suis sa maman et je suis désespérée devant toutes les quantités de diagnostics qui ont été posés à mon sujet : polyarthrite rhumatoide séronégative, fibromyalgie, psychiatrie, ...). En lisant l'article sur le SED du Professeur Hamonet, je me suis enfin dit que je n'étais pas "folle" mais que je souffrais certainement d'une forme de SED. J'ai pu faire un rapprochement avec de nombreux éléments de mon passé médical, notamment entorses rotuliennes, antéversion des hanches congénitale, parodontite, asthme, pneumothorax, migraine, problèmes orl, ... et j'en passe. Je me retrouve totalement dans le tableau décrit. Actuellement, je ne trouve aucun généraliste capable de comprendre ou de m'aider dans ce sens, surtout pour mon fils. Je souhaite savoir s'il est possible de rentrer en contact avec le Professeur Hamonet, ou son équipe, où, comment, ... pour avoir enfin un diagnostic précis. Si quelqu'un peut m'aider ce serait un grand bonheur pour nous. Merci à tous ceux qui pourront répondre.
> zaza
bonjour zaza;mon fils de 11 ans souffre du syndrome d'ehlers danlos de type hypre mobile;le diagnostic a été posé par le prof. Hamonet à l'hotel Dieu à Paris au service de rééducation fonctionnelle en mars 2008 après bien des mois d'errance diagnostique et de souffrances inutiles;cet homme plein d'humanité saura répondre à vos intérrogations et vous rassurer.Si dans l'éventualité d'un diagnostic positif recontacter moi car il y a un certain nombre de démarches à accomplir pour faciliter le quotidien de votre fils;nous voyons enfin le bout du tunnel; nous vous souhaitons beaucoup de courage; à bientôt
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> blackcooper68
Bonjour blackcooper68, un grand merci pour cette réponse, c'est rassurant de savoir que l'on peut se trouver face à des hommes plein d'humanité. L'errance est source de souffrances inutiles, autant physiques que psychologiques. Est-il possible de prendre rendez-vous sans passer par une lettre formelle établie par un généraliste ? (d'autant qu'ils n'y comprennent pas grand chose et me regardent avec des yeux ronds quand je dis Ehler Danlos ...). Il faut se battre, surtout pour nos enfants, qui souffrent assez comme ça. J'espère bientôt voir comme vous le bout du tunnel. Un grand merci. A bientôt
>
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5 octobre 2009

sans aucun problème; contacter le secrétariat du centre de rééducation fonctionnelle de l'Hotel Dieu à paris mais aussi prendre rendez vous dès à présent avec le service du prof. Germain à Garches pour l'enquète génétique;les délais de rendez vous sont longs mais c'est le seul moyen pour rentrer en contact avec une spécialiste du centre anti douleur pour le SED;mon fils les a adoré tous les trois...quant aux médecins qui ne comprennent pasou n'écoutent pas ,une photocopie du dernier article d'Hamonet leur rendra service !!!à très bientôt
> blackcooper68
Un énorme merci. Maintenant "y a plus qu'à...". A bientôt

bonjour,
ma fille de 11 ans,ma fille de 13 ans et celle de 7 ans ce sont fait plusieur entorses ces dernier mois.
mon adolescente de 13 ans c'est fait hier un autre entorse(je pense) a la cheville ce n'est pas gonfles et elle a l'air de poussé un peu(de faire la comedie) j'esite a l'emmené aux urgences(encore un platre)
aux urgences toute les entorse sont elles platré ???
aider moi
> dom 0811
Pour en savoir plus sur le sed vous pouvez aller faire un tour sur www.afsed.com il s'agit du site de l'association francaise des syndromes d'ehlers danlos. Sur le site il y a des fiches pratiques, vous avez aussi des contacts au cas ou vous voudriez en savoir plus.
Et puis le platre n'est pas forcement une bonne solution, en cas d'entorse frequente ca crée des fontes musculaires, perso j'ai souvent eux droit parce que je le demandais à strapping + atele.
Voili voilou bonne continuation
> pupuce
mci pupuce pour le renseignement!!j'ai reussi a voir un rhumatologue qui a accepte de faire des examens a ma fille pour trouver le pourquoi.je voulais quand meme precise que le chirurgien orthopedique pediatrique que j'ai vu ma traite d'hypocondriaque en me disant que ma fille n'avait pas mal et que je risquait de la rendre encore plus malade qu'elle ne l'est vraiment!!!!!j'ai ete atterre qu'il ne cherche pas plus loin alors que ma fille souffre enormement le soir et que aucun medicament n'arrive a la soulager !!! je me suis quand meme remis en question suite a cette visite et regarde si effectivement je n'en faisait pas de trop .j'ai commence a me lever la nuit pour toucher l'epaule de ma fille et voir sa reaction .et j'ai vu qu'elle sursautait au moindre contact sur son epaule .mon souci n'est rien par rapport a la colere que j'eprouve contre ce monsieur qui prefere bacler son travail sans se soucier de la douleur effective d'un patient surtout d'un enfant .mais les choses avancent grace a la bonne ecoute de la rhumatologue qui m'a ecoute .je vous tiendrai au courant des resultats
bisous
> dom0811
ce monsieur a été indéliquat comme on en rencontre bien souvent, le hic c'est que trop souvent il ne se fie pas aux symptomes décrits par le patient mais aux clichés d'imagerie médicale, et aux résultats de prises de sang. Moralité y'a des vétérinaires plus a l'ecoute des betes qu'ils soignent que ces medecins à leurs patients. Malgrès tout ces medecins peuvent conserver de réélles qualités, j'ai personnellement un chir ortho pas tres delicat, mais qui a des doigts d'or. Alors je continue de le consulter mais connnaissant les effets pervers de ma pathologie (je suis sed hypermobile) quand il ne me crois pas ou ne m'écoute pas je lui rapelle quelques éléments de mon passé quil a connu de prés. En même temps il y a aussi des patients qui se plaignent à tout bout de champs et qui pense que la chirurgie corrige tout, ne pas oublier que certains font meme de la chirurgie pour corriger de petits defauts physiques (perso la chirurgie je fais tout pour l'eviter mais chacun son truc...)
Le principal dans votre situation est que vous avez trouver un médecin qui prend en compte ce que vous lui dite. J'espere que vous aurez rapidement des réponses à vos interrogations, un diagnostics ne soigne pas mais il permet une prise en charge adaptée.
> pupuce
Bonjour,
Moi, j'ai 25 ans et je sais depuis peu que je suis atteinte du sed hypermobile. J'ai tout ententdu étant adolescente: que c'était psy, que je le faisais expret...J'ai créé depuis peu un blog sur comment vivre avec sed hypermobile au quotidien. Voici son adresse: www.sedhypermobyle.canalblog.com
Vous pouvez aller y jeter un coup d'oeil, peut être que ça vous aidera. Sinon, on m'a fait une ligamentoplastie de la cheville droite en août 2003 (raccourcissement d'un ligament) et je continue les entorses....Moi, il n'y a que les platres qui me soulagent quand j'ai une entorse....Bon Courage!
Clarinette121
> clarinette121
bonjour Clarinette, mon fils de 10 ans souffre de la même maladie et il se faisait régulièrement des entorses des chevilles et des poignets jusqu'à ce qu'il utilise régulièrement des contensions élastiques mises au point par le professeur Hamonet, médecin du centre de référence du syndrome d'Ehlers Danlos; il consulte à l'hotel dieu à Paris; concernant les orthèses un autre médecin Dr Mazaltarine du centre de rééducation fonctionnelle à Varennes Jarcy (91) connait lui aussi très bien le SED et est algologue en plus;deux visites très importantes pour les malades du SED. Cette maladie est invalidante et des aménagements pas très compliqués permettent de soulager les douleurs: contacter moi pour plus de renseignements, à très bientôt... et n'oublier pas être malade du SED contre indique toute opération ligamentaire, elle ne servirai à rien et serai encore plus domageable
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12 octobre 2009

moi j'ai 15 ans et depuis 6 ans je fais des entorse et des luxation a repetition de l'epaule des cheville du piognet et surtout du genou m'année derniere j'ai passer une dizaine de mois en fauteuil roulant mauel et meme electrique j'ai ete a kerpape LORIENT dans le morbihan et les medecin m'ont dis que cetait psycosomatique.
depuis quelle que jour ont a trouvé ce symptome qui correspond a tout mes symptome: articulation constipation pb de voix pb de respiration et de peau maux de tete....
On va donc prendre RDV avec Dr Hamonet en esperant que sa ne soit pas sa parceque je connais quelqu'un qui a se symdrome et qui est maintenant en fauteuil roulant electrique!!!

bonjour,je viens de lire ton message et si jamais il s'averait que tu es atteinte de ce syndrome ne croit pas que la vie s'arrête et qu'il y a au bout du chemin un fauteuil électrique; tu apprendras à écouter ton corps et à le ménager pour qu'il te permette de réaliser tes rêves; mon fils qui va avoir 12 ans a quelques aménagement au collège pour éviter de se fatiguer ou de risquer de se faire mal pour rien et comme cela le week end il est en forme et peut aller s'amuser comme les jeunes de son âge; reste confiante et optimiste ... à bientôt