Je ne peux plus m'assoir, ni rester debout !!

Ma maladie a évolué. Elle s'est étendue à tout le corps. Mes douleurs à l'appui sont depuis maintenant un an sur tout le corps. Quand je prends un choc, même minime, la sensation de douleur est décuplée. Les diagnostics n'avancent toujours pas. J'ai suivi un traitement aux plantes (racines...) avec un praticien de médecine chinoise sans succès. J'attends pour voir en médecine interne mais RDV qu'en octobre, dans 7 mois ! Décidément cette maladie sans nom est bien étrange.
Personne n'a les mêmes symptômes ?

Voici un nouveau topo de ma maladie, plus précis si ça intéresse certains :

Ne trouvant aucun témoignage identique (à part celui de Rachel sur ce lien qui me semble assez proche : https://i-services.com/membres/forum/messages.php?uid=99972&sid=51274&idsujet=932213&pgi=0#is_top), je me lance :

Aujourd'hui : J'ai mal là où j'appuie, et ce partout sur le corps au contact avec quelque chose de dur, ou d'un peu dur. Je ne peux plus m'assoir sans avoir mal aux fesses + dos (coussin gonflable obligatoire), ni rester debout ou marcher sans avoir mal aux pieds.

Mal aux fesses depuis 3 ans et demie/4 ans apparu tout d'un coup, alors que je m'asseyais sur une chaise. Puis aux pieds aussi depuis un an, avec évolution sur tout le corps aujourd'hui.
La douleur va crescendo quand ça m'arrive (plus je reste debout, assis ou adossé, plus la douleur est vive et peut rester jusqu'à plusieurs jours), même si une vive douleur survient dès le contact (comme si j'écrasais l'os).

Douleur aux fesses : comme si je m'asseyais directement sur les os du bassin (+ sensation de brulure...), comme s'ils étaient écrasés au moindre contact avec du dur. Je mets un coussin à air ou à eau partout ou je vais. (j'ai aussi des douleurs comme si c'était du au frottement de l'appui, sous les fesses et autour du sexe). Au départ il y à 3 ans, cela me gênait surtout sur la scelle du vélo, j'y ais même mis un coussin par dessus pour soulager un peu ! J'ai dû arrêter le vélo depuis 1 an et demie.

Douleur aux pieds : idem. Comme si j'écrasais mes os, surtout aux talons, mais aussi sur le reste de la partie du pied en contact avec le sol (comme si j'écrasais les os juste avant les doigts de pieds). Ma douleur englobe par ailleurs tout le talon (pas que la partie qui touche le sol). J'ai remarqué que quand je pince fort avec ma main l'extrémité du plat du pied côté extérieur, c'est hyper sensible, comme si un nerf était enflammé.
Douleur au dos et au reste du corps : idem.

Précision sur les symptômes : Sensation d'écrasement, de piqure, des muscles et des os (je sais pas si c'est un problème d'os car si je déplace la peau, la douleur se déplace aussi, mais j'ai une hypersensibilité aux os, impression de ne sentir que ça dans mon corps quand j'appuie). J'ai aussi comme des fourmillements non douloureux, surtout aux pieds / mains et hypersensibilité au froid à ces extrémités. Et plus rarement un petit point qui crépite à un endroit, comme si un vaisseau sanguin faisait des bulles de façon saccadée par minis gonflements, comme si ça coinçait à un endroit, ça peut durer quelques secondes à quelques minutes. Quand j'appuie un membre contre l'autre, je sens mes os s'entrechoquer, se cogner, comme si je ne sentais que ça (une jambe sur l'autre, quand je touche avec ma main).

J'ai vu pléthore de spécialistes, personne ne comprend. (osthéos, chiropracteur, acupuncture, traitement médecine chinoise, guérisseur, kiné, rhumato, électromyographie d'un neurologue qui ne donne pas d'anomalie, podologue (j'ai aujourd'hui des semelles orthopédique qui ne règlent pas le problème)).
J'ai fait tous les examens possibles (Echographie du bassin/ischios, Scanner des pieds, Irm des fesses, Electromiographie chez un neurologue, rhumatologue, analyses de sang, osthéos, kinés...). Dans 4 mois je vais voir en médecine interne à l'hôpital pour chercher plus loin...
J'ai une maladie génétique : la translocation robertsonienne des chromosomes 13 et 14. Mais cette maladie a été écartée par mon neurologue vu qu'elle n'affecte que la reproduction des porteurs (manque de fertilité, fausses couches). J'ai été traité par ailleurs pour de l'asthme (allergie aux acariens) depuis enfant (aujourd'hui j'en ai quasiment plus) et je fais du psoriasis périodiquement depuis une dizaine d'années. Le rhumatisme psoriasique a été écarté par mon rhumato suite à un test négatif pour cette maladie. Enfin, j'ai eu la maladie de sever à l'enfance (douleurs aux talons qui se sont résorbées à l'adolescence).

En y réfléchissant, j'ai toujours eu des douleurs à la main gauche qui fait les accords sur ma guitare ce qui fait que j'ai toujours utilisé une guitare classique avec des peu tendues et pas en fer (je suis musicien). J'ai toujours eu mal aussi au pied quand je faisais du foot enfant, lorsque je tapais dans le ballon (qui est très dur en club), et à la tête quand je faisais une tête.

Si quelqu'un à des symptômes proches, qu'il se manifeste ou se taise à jamais :)
Merci à tous pour votre aide.
Simon - 27 ans