Myopathie
Bonsoir,
Je ch à echanger avec des personnes atteintes de myopathie. J ai une quarantaine d année et voudrait savoir comment la myopathie a évolué. La mienne n est pas encore diagnostiquée mais on soupçonne fortement une myopathie de type congenitale. Une étude génétique est en cours en ce moment. A bientôt.
Je ch à echanger avec des personnes atteintes de myopathie. J ai une quarantaine d année et voudrait savoir comment la myopathie a évolué. La mienne n est pas encore diagnostiquée mais on soupçonne fortement une myopathie de type congenitale. Une étude génétique est en cours en ce moment. A bientôt.
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2 réponses
Bonjour,
La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
Votre souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable.
Mais, malheureusement, cela ne colle pas du tout avec le but du forum.
Vous trouverez aisément sur le Net des groupes de soutiens concernant la myopathie ou vous pourrez trouver échanges, dialogues et réconfort.
Bonne continuation.
La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
Votre souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable.
Mais, malheureusement, cela ne colle pas du tout avec le but du forum.
Vous trouverez aisément sur le Net des groupes de soutiens concernant la myopathie ou vous pourrez trouver échanges, dialogues et réconfort.
Bonne continuation.
Bonjour,
Merci pour votre reponse. Les myopathies sont effectivement tres complexes, tres différentes les unes des autres. Je suis donc tout à fait conscient que chaque cas est different. Je cherche doncplus à échanger avec des personnes dont le cas va être similaire au mien afin de voir comment cela évolue chez eux, quel traitement a été mis en oeuvre etc..
Bravo pour votre forum qui reste malgré tout tres documenté et complet
Merci pour votre reponse. Les myopathies sont effectivement tres complexes, tres différentes les unes des autres. Je suis donc tout à fait conscient que chaque cas est different. Je cherche doncplus à échanger avec des personnes dont le cas va être similaire au mien afin de voir comment cela évolue chez eux, quel traitement a été mis en oeuvre etc..
Bravo pour votre forum qui reste malgré tout tres documenté et complet
Bonjour.
Les internautes-membres qui liront ton message prendront peut-être contact avec toi via la messagerie privée pour des échanges.
Attention toutefois à d'éventuelles personnes qui n'ont pas toujours des intentions nobles et honnêtes, en particulier vis-à-vis des internautes en souffrance ou en recherche d'informations concernant la santé. C'est comme ça partout sur le NET.
Prudence donc car nous ne connaissons pas les membres.
begonie, modératrice
Les internautes-membres qui liront ton message prendront peut-être contact avec toi via la messagerie privée pour des échanges.
Attention toutefois à d'éventuelles personnes qui n'ont pas toujours des intentions nobles et honnêtes, en particulier vis-à-vis des internautes en souffrance ou en recherche d'informations concernant la santé. C'est comme ça partout sur le NET.
Prudence donc car nous ne connaissons pas les membres.
begonie, modératrice
