Myopathie

haribo08 Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 15 août 2014 Statut Membre Dernière intervention 16 août 2014 - 15 août 2014 à 23:52
begonie Messages postés 87332 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 25 novembre 2024 - 16 août 2014 à 09:30
Bonsoir,
Je ch à echanger avec des personnes atteintes de myopathie. J ai une quarantaine d année et voudrait savoir comment la myopathie a évolué. La mienne n est pas encore diagnostiquée mais on soupçonne fortement une myopathie de type congenitale. Une étude génétique est en cours en ce moment. A bientôt.
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2 réponses

joraline Messages postés 44737 Date d'inscription dimanche 6 mai 2012 Statut Modérateur Dernière intervention 22 septembre 2024 9 788
16 août 2014 à 01:59
Bonjour,

La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.

Votre souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable.
Mais, malheureusement, cela ne colle pas du tout avec le but du forum.

Vous trouverez aisément sur le Net des groupes de soutiens concernant la myopathie ou vous pourrez trouver échanges, dialogues et réconfort.

Bonne continuation.
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haribo08 Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 15 août 2014 Statut Membre Dernière intervention 16 août 2014
16 août 2014 à 09:13
Bonjour,
Merci pour votre reponse. Les myopathies sont effectivement tres complexes, tres différentes les unes des autres. Je suis donc tout à fait conscient que chaque cas est different. Je cherche doncplus à échanger avec des personnes dont le cas va être similaire au mien afin de voir comment cela évolue chez eux, quel traitement a été mis en oeuvre etc..
Bravo pour votre forum qui reste malgré tout tres documenté et complet
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begonie Messages postés 87332 Date d'inscription mardi 13 avril 2010 Statut Modérateur Dernière intervention 25 novembre 2024 9 097
16 août 2014 à 09:30
Bonjour.

Les internautes-membres qui liront ton message prendront peut-être contact avec toi via la messagerie privée pour des échanges.
Attention toutefois à d'éventuelles personnes qui n'ont pas toujours des intentions nobles et honnêtes, en particulier vis-à-vis des internautes en souffrance ou en recherche d'informations concernant la santé. C'est comme ça partout sur le NET.
Prudence donc car nous ne connaissons pas les membres.
begonie, modératrice
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