Maladie à corps de lewy aide

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Boutondor13
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29 décembre 2013
- Modifié le 5 oct. 2020 à 11:43
 sanae - 17 avril 2018 à 12:36
Bonjour,

Nous venons d'apprendre que mon père est atteint de la maladie à corps de léwy

je souhaiterai savoir si quelqu'un a une expérience de cette maladie : traitement médical, symptômes, CHU et/ou médecins conseillés, existe t il un facteur déclenchant etc....

Merci d'avance pour les informations que chacun et chacune pourra m'apporter, j'ai la ferme intention de me battre contre cette maladie pour ralentir sa progression. Par quoi commencer ?

15 réponses

Bonsoir Casavi ,

Merci du fond du coeur pour ton long message dont je n'ai pu prendre connaissance que ce soir ayant été happée par le quotidien ces dernières semaines.

Tu as certainement raison : le diagnostic est peut être difficile à poser, et la maladie se confond souvent avec les maladies d'Eizheimer et de Parkinson vu qu'elle est à mi chemin des 2.....ceci dit à un certain moment, d'après ce que j'ai compris, il n'y a plus de doute avec les analyses poussées......il faut que le ou la neurologue chargé du malade pense à chercher par là ....et connaisse son existence.....d'où probablement si peu de témoignages depuis malgré le document très détaillé que Joraline a eu la gentillesse de nous adresser.

Personnellement, que ce soit l'une ou l'autre, de toutes façons, aucune des trois maladies, n'est aujourd'hui guérissable en l'état actuel de la science......je ne sais pas si on peut considérer qu'un malade atteint d'une des 2 autres maladies est plus " chanceux" que d'être atteint de la MAL, chacune à sa façon nous "vole" en quelque sorte, l'être que nous aimons, et nous sommes impuissants devant cela. La seule différence est que la MAL semble être à dégénération plus rapide.....maintenant quant est il de la durée de vie du malade par rapport aux 2 autres ???

Comment se comporter avec le malade ? Personnellement, à partir du moment où la MAL est diagnostiquée, je crois que le mieux est de l'entourer, le rassurer , se battre à ses côtés. C'est en tous cas, ce que j'essaye de faire avec mon père. Par exemple, les chutes sont très fréquentes, alors je fais très très attention pour ses déplacements millimètre par millimètre....je peux même encore le promener avec mon chien, lui laisser tenir la laisse sans prendre aucun risque puisque je le tiens fermement et que j'ai équipé mon chien d'un licol particulier pour la marche........quand il est dans sa phase de lucidité et qu'il comprend absolument tout, je lui parle de tout comme si de rien n'était, tout ce qui peut lui faire plaisir, pour qu'il emmagasine quelque part au fond de sa mémoire , tout l'amour possible pour la suite......je lui évite les sujets qui peuvent le stresser et le faire basculer dans la phase du MAL....et quand celle ci vient, parce que cette saleté de vermine comme je l'appelle, revient sournoisement inexorablement, je ne le contrarie jamais, c'est un enfant qu'il faut protéger contre les agressions externes et internes aussi.....ses propres terreurs et incohérences, sont celles d'un enfant phobique qu'il faut rassurer.....il faut beaucoup de patience , et celle ci je la puise dans l'amour infini que j'ai pour lui.......

Ton père est "jeune" par rapport au mien, je veux dire que le diagnostic semble avoir été réalisé plus tôt que mon père ( 83 ans ); Pour mon père, il y a eu des hallucinations, mais personne n'a compris vraiment ces signes précurseurs, et nous avons perdu 2 ou 3 ans à sous estimer l'avancée sournoise de la maladie.
Remarque, la neurologue à laquelle nous nous sommes adressés a mis près de 2 ans pour rendre son verdict....donc 4 à 5 ans à vivre dans le " flou"..........Rétrospectivement, je ne sais pas pourquoi elle n'a pas pensé tout de suite à pousser les recherches dans cette direction; Je crois que c'est parce que les tests de mémoire de mon père étaient encore bons.....ce n'est que lorsqu'il y a eu une chute brutale en 6 mois des résultats des tests qu'elle s'est enfin décidée à envoyer mon père faire des recherches complémentaires à l'hôpital qui ont été clairs et nets....

Pendant tout ce temps là, mon père a été soigné pour ses angoisses et déprimes par antidépresseurs.......c'était largement insuffisant ! De mon point de vue, il aurait fallu qu'on nous dise que son état exigeait de mettre en place immédiatement une "bulle de protection" : repos absolu pour le protéger lui et ma mère aussi.......Au lieu de cela, la vie a continué "normalement" càd prise en charge du quotidien par ma mère, qui évidemment, n'a pas tenu le coup.....et donc son propre stress n'est pas étranger à l'aggravation de la maladie de mon père......

Pour ton père, je crois que tu ne devrais pas l'obliger à raisonner pour ne pas augmenter son stress.....ne pas le cautionner non plus dans ses obsessions.....juste l'entourer de beaucoup de douceur, d'amour et le rassurer, exactement comme lorsqu'un enfant a une peur panique d'aller chez le dentiste , ou subir une hospitalisation.......lui éviter toute prise de responsabilité pour une décision à prendre, mais lui laisser croire qu'il reste partie prenante dans la décision......je crois que c'est très important qu'il ne se sente pas "out".....enfin, c'est comme ça que je fonctionne avec mon père, et ça marche très bien.....je ne lui parle que des choses positives et heureuses pour l'apaiser, mais je ne bêtifie pas .....
La neurologue de mon père lui a prescrit aussi des séances de kiné pour faire travailler ses muscles, le détendre, et aussi des séances d'orthophoniste pour le langage.......je lui ai acheté des livres pour les enfants pour articuler en s'amusant du genre " les chaussettes de l'archiduchesse sont elles sèches archi sèches ".....ça le fait rire, et il travaille sa mémoire et son articulé des mots pour ne pas les perdre ( je ne sais pas si c'est le bon mot ! :)) ) ......je lui ai aussi acheté des jeux de mémoire pour les enfants .....

Pour la nourriture, s'il est à l'hôpital, tu sais, les repas ne sont pas fameux et le sous effectif du personnel soignant ne permettra pas ( ou exceptionnellement ! ) de prendre soin des repas.....donc effectivement, mieux vaut que la famille soit à ses côtés, pour une hygiène alimentaire équilibrée......pareil pour l'hygiène corporelle....
je ne suis pas sûre que la vision des autres personnes âgées dont l'état peut être encore plus décrêpi lui remonte le moral.....Personnellement, j'attends impatiemment le jour où ma mère jettera l'éponge : je reprendrai alors le relai pour m'occuper personnellement de mon père, quitte à embaucher une personne à mi temps pour m'aider, mais je veux éviter à tout prix de le mettre en maison de retraite .....ce sera probablement une bataille difficile avec l'entourage qui voudra que mon père soit pris en main par des "spécialistes", mais je sais que je ne laisserai pas mon père sans me battre aussi sur ce point ...

Ton père est dans un autre monde, le sien à cause de la MAL, c'est pour ça qu'il ne parle plus, ne pose pas de questions....mais ça ne veut pas dire qu'il n'est pas insensible : au contraire, il faut te battre pour le "retenir" dans la joie et des plaisirs simples......Pour moi, le médicament miracle, c'est l'amour, rien que l'amour.....

Une fois, mon père a pris la gamelle de mon chien ....., comme je lui demandé ce qu'il faisait avec les mains dans les croquettes, il s'est dépeché de lécher ses doigts pour me cacher ses mains, comme un enfant pris en flagrant délit de piquer du chocolat.....j'ai cru que j'allais m'effondrer en larmes tellement ça m'a fait mal pour lui .....mais j'ai serré les dents, et je lui ai répondu simplement : " c'est bon les croquettes du chien, papa ? tu sais moi aussi j'en ai gouté, et je ne les ai pas aimées ! regardes, j'ai un super bon gateau pour toi, celui que tu aimes le plus avec de la crème patissière".......
Il m'a répondu, rassuré : " moi aussi, je trouve que les croquettes ne sont pas bonnes ! ah oui, le gateau avec la crème patissière, j'adore !" ....." après il m'a dit comme un enfant de 5 ans : " pourquoi tu lui donnes ( au chien ) des croquettes avec un si mauvais goût ?"......." parce que mon chien les aimes lui, papa ! " .....il a rit du coup parce que mon chien " avait mauvais goût évidemment" !!

Tu vois, si tu acceptes comme moi que le " normal", c'est de se mettre à sa portée et de lui apporter des réponses comme celles que l'on pourrait apporter à un enfant de 3/4 ans qui découvre tout, cela t'aidera à maintenir une relation de confiance et de complicité avec lui......Je crois que l'acceptation permet de survivre et de le maintenir dans un monde sécurisant.....

Pleurer devant lui ? non, j'évite sinon cela le stresserait encore plus parce qu'il ne comprendra pas POURQUOI , mais il SAURA qu'il est la CAUSE de mes larmes......c'est lui qu'il faut protéger à tout prix.....

Moi, j'ai compris il y a un an que mon père, ou plutôt sa mémoire , va m'oublier un jour et.....ça m'a tuée......ce jour là, j'ai du puiser dans toutes mes forces pour ne pas sombrer......et j'ai accepté......Encore une fois, c'est l'acceptation de ce qui est qui permet de survivre......ça n'empeche pas à côté de se battre pour que les dernières années soient paisibles, confortables et sécurisées pour mon père.....

Fais comme moi, je t'assure, tu auras plus de force et si tu vas mieux, ton père sera mieux.....
Pour tes enfants, c'est effectivement triste : ils sont si jeunes encore ! quand tu penses qu'il existe des grands parents "normaux" que des petits enfants ne voient pas pour des raisons finalement si futiles !!!!!
Si j'avais des enfants âgés de moins de 9/10 ans, je leur expliquerai que leur grand père a une maladie qui ne lui permet pas de leur parler comme leur mamie ou leurs parents, et qu'ils peuvent l'aider s'ils se montrent très doux avec lui, comme avec un nourrisson.....Les enfants ont beaucoup d'empathie naturellement, et ont un fort sentiment de protection......s'ils se sentent investis d'une mission, ils sauront donner à leur grand père ce dont il a besoin : une relation simple, pleine de joliesse, pleine d'amour......et peut être même, sera t il encore plus à l'aise avec eux qu'avec les adultes : le monde de l'enfance est si joyeux, frais et spontané !!!

Pour ta maman, il est sûr que ce qui l'attend n'est pas réjouissant.....il lui faudra avoir les nerfs solides.......tout dépend d'elle et pas de toi.....Si elle a toujours été solide devant les épreuves, elle continuera courageusement sa mission.....Si elle est fragile, elle aura besoin de toi.......tu verras le moment où tu auras à intervenir
.......il faut toi aussi te préparer......

Ma mère est fragile, elle n'a jamais pris de responsabilités pendant tout le temps où mon père l'a protégée......Aujourd'hui, ses décisions oscillent entre des infantilismes et des crises de nerfs.....c'est horrible, alors j'attends qu'elle jette l'éponge pour prendre le relai : c'est très difficile à vivre....mais là encore, il faut accepter sa propre impuissance......c'est fou à dire et surtout à l'écrire, mais c'est lorsque tout sera pire , que tout ira mieux, parce que là, je pourrai enfin agir....

Moi aussi, je t'embrasse et t'adresse tous mes ions positifs...

Est ce que tu voudras que l'on corresponde en privé ? je crois qu'on a beaucoup de choses à partager, très douloureuses et que les personnes qui ne sont pas concernées par cette maladie ne peuvent pas partager.......Celles qui sont concernées, seront peut être aussi choquées, sinon elles seraient déjà venues partager......chacun sa pudeur......
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Merci à tous de vos témoignages. Mon père a 89 ans et est atteint de cette terrible maladie. Depuis 2 mois, l'horreur au quotidien d'un homme anxieux, mal dans sa peau, traqué, qui ne dort plus et ne trouve que rarement un peu de sérénité. Ma mère est à bout d'autant que plus que son angoisses et ses reproches se portent sur elle qu'il ne reconnait que ponctuellement et avec laquelle il est exigeant. Je vous trouve courageux d'assumer la situation à domicile car après avoir rejeté complétement cette idée, cherché des placement pour certains jours (en vain), me voilà obligée pour ma mère d'aller vers un placement...au mieux. Je suis broyée mais je ne peux assumer personnellement la charge (ado+ travail) . Et je ne peux rien reprocher à ma mère bien sur, serais je capable de vivre cette situation sans dormir et au quotidien. Et oui quelle solitude ! Et quelle froideur des médecins (j'ai du lire les compte rendu opératoires et d'examens pour mettre des mots sur le mal de mon papa, tardivement !).
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Merci
Pour mon mari on vient de déceler MCL il y a 8 jours
Traité pour alzeimer un début de raideur et des chutes m'ont fait consulter son neurologue je suis venue sur Internet j'ai été effondrée
C'est une horreur j'avais cernée alzeimer mais là c'est l'enfer mais je ne lâcherai rien
Nous sommes presque ensemble 24/24
Je n"ai personne pour m'aider je retarde je verrai mes limites nous avons 79 ans tous les deux
Il va en séjour d'accueil le lundi et jeudi
En kine 2fois par semaine car les muscles fondaient et orthophoniste
Je lui donne tout mon amour ma tendresse et ma patience
De nouveaux médicaments qu'il faut doser voir le moment le plus propice pour lui donner en relation avec une neurologue exellente
Je profite .chaque jour que le vie nous accorde
Mais j'appréhende l'avenir s'il y en s un ...
Bon courage à toutes les personnes qui vivent des moments douloureux
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Merci pour l'amour que vous dégagez. Vous êtes dans le vrai! ça fait du bien de rencontrer des personnes comme vous!
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Merci ma grand mère 81 ans est dans ce cas là c'est pas facile. Elle est veuve donc c'est plus complexe . Votre témoignage est poignant.
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merci bcp
ma belle soeur vit exactement ton vécu avec sa mère
c'est très difficile de voir quelqu'un qui avait une très forte personnalité se fondre sous tes yeux
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