Maladie de Scheueurman

Bonjour depuis peu j'ai été diagnostiqué de la maladie de scheueurman, je vais avoir tout juste 13 ans la semaine prochaine et en faisant quelques recherches sur des forums j'ai remarqé que des gens l'avaient encore étant adulte(cette maladie se déclare souvent chez l'adolescent) , je n'ai pas la forme, j'ai mal au dos, je ne mange plus à cause de mes médicament qui me coupent l'appétit, bien sur que je sais qu'il y a bien plus grave mais j'ai l'impression de plus vivre ma vie et pour l'instant je dois me priver de tout sports et je dois rester dans mon lit. Je ne dors plus à cause de ma douleur. Bref c'est un peu le bazars dans ma tête. Je poste ce message pour savoir si quelqun a un proche qui a cette maladie rare, vous même, ou bien juste un conseil à me donner.

Merci d'avance ( je ne suis pas non plus au bord de la dépression mais j'en suis quand même triste de plus que je suis très fatigué)