Problème de scoliose

Résolu/Fermé
jess67 Messages postés 2 Date d'inscription lundi 11 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 13 novembre 2013 - 11 nov. 2013 à 19:51
YashouW Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 25 janvier 2015 Statut Membre Dernière intervention 25 janvier 2015 - 25 janv. 2015 à 13:24
Bonjour je m'appelle Jessica j'ai 26ans je me suis fait opéré 2 fois d' une triple scoliose et depuis 2 ans mes douleurs sont insupportables et invivable au quotidien que faire pour soulager ses douleurs?
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3 réponses

planère Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 15 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 17 novembre 2013
16 nov. 2013 à 21:47
Bonjour Jessica; moi aussi j'ai subi 1 opération ainsi que ma soeur jumelle... à 15 ans, il y a de cela une trentaine d'année. Nous c'était lombaire dorsale... ça faisait un s. L'opération à réussie; nous ne sommes pas droites... mais juste replacer le corps pour ne pas affecter d'autres organes. J'ai eu des complications avec la greffe d'os... mais tout s'est placé avec le temps. Nous avons une tige de métal de fixée à la colonne nous avons porté un plâtre pendant 8mois; si tu as une chance peux tu me dire quelle sorte d'opération tu as eu? Ma soeur et moi se faisons masser le plus souvent possible, un pur bonheur. Le médecin nous signe une requête pour les gens ayant une scoliose comme nous. Se baigner ça aide... Les bains... Souvent je me met le dos plat à terre... Es tu certaine que tu n'as pas des vertèbres trop près une des autres... un chiropraticien m'a déjà traité... mais il doit tout considérer notre condition avant de décider du traitement. Peut-être pourrais tu porter un corset en matériel la nuit... Il y a aussi l'ostéopathe. Aussi je couche avec un oreiller entre mes jambes... et une autre en dessous du bras... Au revoir
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bonjour tout d'abord merci d'avoir repondu a mon message!!ma scoliose etais la meme que la votre lombaire dorsale elle fesait également un s mais avec un degre de 65 degres!!j'ai deux tiges en metal de chaque cote de la colonne !! j'ai été operee 1 fois en 2005 mais 6 ans apres nous avons constate que tout le materiel avait craque donc en novembre 2011 j'ai du me refaire operee ils ont du tout recommencer et depuis ca ne va plus les douleurs au quotidien!!merci pour les conseils jessica
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YashouW Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 25 janvier 2015 Statut Membre Dernière intervention 25 janvier 2015 > jess
25 janv. 2015 à 13:24
Bonjour, j'ai subi cette opération en 2000 à l'age de 12ans (70° en haut, moins en bas). Je n'ai donc pas continué à grandir normalement vu que la colonne était bloquée. J'ai 26 ans et mon dos a continué de se déformer au fil des ans.. et je n'ai pas continué le suivi médical depuis mes 14 ans car "il n'y a plus rien a faire" soit disant. Sauf que maintenant ça a vraiment évolué et je pense qu'il faut vraiment que je retourne voir un spécialiste. Je ne savais jusqu'alors pas qu'une seconde opération était en fait possible !! Depuis votre seconde opération, votre dos est-il sensiblement plus droit ? D'où viennent ces douleurs ? Est-ce que vous avez trouvé une solution depuis 2013 ? Merci. Yas.
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planère Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 15 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 17 novembre 2013
17 nov. 2013 à 15:48
Rebonjour Jessica; votre condition semble très difficile. Comment ça le matériel a craqué!? Je ne savais même pas que c'était possible. ouïe ouïe dégueu. Est ce <gras>que dans un autre pays ils seraient plus avancés... et ça me fait plaisir de discuter de scoliose... Es</gras>t ce que vous vous faites masser ? Est ce que la chaleur vous aides genre compresse ou couverture électrique? Si vous pouviez aussi vous trouver un projet créatif qui prend toute votre attention... Gardez espoir, il me ferait plaisir que vous me réécriviez.... de temps en temps . Cette malformation a affecté une partie de notre vie à ma soeur et moi... nous avons appris à vivre avec; mais je suis très consciente que votre condition plus critique. Peut-être votre corps ne s'est pas placé avec la nouvelle opération... Car il y a sûrement plus d'espaces entre les vertèbres et moins à certains endroits qu'avant...

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J'espère que tout va rentrer dans l'ordre.
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Le materiel a craque car le materiel n a pas ete fixe lors de la premiere opération du coup ils ont dutout recommencer le chaud ne m aide pas car je fais sans cesse de grosses iinflammations c'est un calvaire au quotidien la je dois passer une scintigraphie osseuse car les douleurs ne sont pas normales
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planère Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 15 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 17 novembre 2013
17 nov. 2013 à 19:00
Vous vivez une situation on ne peut plus dur... Ma jumelle et moi le chirurgien a fixé la tige... j'espère que la scintigraphie osseuse va permettre de faire avancer votre situation. Si je comprends bien il n'y a pas grand chose qui vous soulage dans ça. Est ce que vous avez du soutient moral? Je vais souvent voir mes courriels; je suis en arrêt de travail ces temps cis à cause d'une douleur au bicep bras gauche... les médecins ne savent pas c'est quoi. Je passe différents examens moi aussi. J'ai un I R M le 8 déc... je crains un peu.... car je suis clostrophobe. Je vais prendre un calmant juste avant. Je me demande si le fait d'avoir une tige fixée à la colonne va être problématique. C'est bien super dur votre situation. Je vais dorénavant avoir une pensée pour vous par rapport à ce vous vivez.... je vous envoies de bonnes vibrations... Je compatie Vous savez j'ai 3 filles. Une de 26 une de 21 une de 20.... Alors forcément votre jeunsse me fait penser à elles. La plus jeune a une scoliose mais pas au point de se faire opérer ou porter un corset. Bien à vous, Planère
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Rebonjour je suis contente de discuter avec des gens qui ont subi la meme choses merci pour votre soutien j'ai deja passer une irm le materiel n est pas problematique il faut juste leur préciser du soutien oui j en ai!
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Bonsoir,
Je vous écris car moi aussi je suis atteinte de scoliose, et ce depuis maintenant six ans. Lorsque ma scoliose a été découverte, j'en avais en fait, déjà une double qui s'élevait à 12 et 13 degrés et formait donc déjà un S. Mon médecin traitant a eu l'astucieuse idée de nous dire à moi et mes parents d'attendre 6 mois. Sauf que, 6 mois plus tard, moi jeune fille qui n'avait jamais eu de soucis de santé à part une vue déficiente, je n'ai pas vu le temps passé, et mes parents débordés par le boulot et la vie trépidante en famille nombreuse..très nombreuse, n'ont pas tiltés qu'il était temps de retourner chez le médecin. Il faut aussi savoir que je ne suis JAMAIS malade, ne serait-ce qu'une toux ou un ma de crâne 3 ou 4 fois tous les ans. Du coup, quand mes parents s'en sont souvenus, ça faisait déjà 9 mois qu'on aurait dû retourner chez le médecin. Bref, nous y sommes retournés, et là, deuxième radio, on était déjà passé en 2009, la nana me sort toujours double scoliose avec 14 et 17 degrés. Alors, là les choses vont un peu plus vite on me dit que je vais peut-être devoir porter un corset..Rendez-vous chez l'orthopédiste, troisième radio.. puis k=l'orthopédiste qui en voyant la seconde radio réalise qu'il y a un souci et sous les yeux de mon père et des miens, il sort crayon, règle, rapporteur..et recalcule les angles de ma scoliose..j'avais déjà une triple scoliose de 23 et 27 degrés à même pas 14 ans. Les incapables du centre de radiologie de ma petite ville, avaient mal calculé..Enfin bref, à partir de ce moment, tout s'est accéléré mais vraiment accéléré, en juin 2010 j'ai reçu mon corset..ma scoliose était alors à 32, 27 et 15 degrés. Malheur à moi, nous avons déménager en Guyane jusqu'en 2012. Là bas j'ai porté mon corset l'année de toisième et arriver en seconde, je n'arrivais plus à le porter, c'était trop dur, avec la chaleur, les boutons, la transpiration, la réduction des gestes, l'impression de ne pas pouvoir faire ce qu'on désire etc..sensation d'oppression, le regard des autres.... Aussi j'ai continué de grandir, j'ai pris un peu de poids..le corset ne m'allait plus et me faisait des bleus, des coupures, des douleurs..des faiblesses dans les bras comme i serrait et qu'il coupait la circulation du corps à certain endroit de mon corps. Je devais le porter 23h/24. C'était dur. Je n'ai pas tenu longtemps du tout. Il faut savoir qu'en Guyane ça n'existe pas les centres pour refaire les corsets.Du coup, on a fait un voyage du 15 au 20 décembre 2010 pour ça. Ca n'a rien changé il fallait en faire un nouveau mais il n'y avait pas le temps..bref j'ai du le garder mais je ne l'ai plus porter. Ma scoliose s'est aggravée. A l'heure d'aujourd'hui je suis à (de haut en bas) : 15, 63, 42 degrés. Je dois me faire opérer. Je devais me faire opérer à la fin de ma licence, mais entre janvier 2014 et août 2014, elle a incroyablement augmenté ce qui a donné les chiffres dit précédemment. Voilà, il m'avait proposé juin 2015, mais je me suis dit que plutôt serait le mieux puisqu'elle évolue sans cesse, donc on avait dit décembre 2014, finalement il y a eu un souci avec la livraison du nouveau prototype qui est un scanner permettant d'opérer en surveillant ce qui se passe dans le corps (en direct). Du coup, on avait fixé, le 27 janvier. Mais elle n'est toujours pas là. Donc, je n'ai pas de date. Je sens mon dos qui se "désintègre", moi qui me forçait à me tenir droite, je ne peux plus. Je le vois dans le miroir. Je le sais, ça s'aggrave et je ne peux rien y faire. Je ne sais même pas ce que je peux faire pour aller mieux. Car les douleurs sont là tous les jours, tout le temps, sauf que je ne les sens plus, c'est tellement une habitude, mais il y a des jours où, ce n'est pas soutenable. Alors je reste au lit, et je dors pour oublier. Mais je viens d'avoir 18 ans, et si ma vie commence par un mal-être autant physique que moral, je ne vois pas comment je pourrais avancé. Bref, avez vous des idées pour soulager les douleurs ? Je fais craquer mon dos, fais des étirements, me mets sur le dos à plat..En août quand mon chirurgien m'a dit (puisque je devais me faire opérer en décembre) que j'avais "quatre mois pour faire le deuil de ma jeunesse" ou que si je ne me faisais pas opérer j'allais "mourir avant 60 ans" ou "ne pas vois mes enfants grandir.." euh..j'ai tout juste 18 ans et on me dit que je dois vivre ma jeunesse en 4 mois et que je vais peut être mourir asphyxier ou que..enfin bref, je crois que j'ai un peu pris ce forum pour un journal intime mais ça fait du bien de vider son sac.
Je remercie ceux, qui liront jusqu'au bout et qui me répondront.
Bien Amicalement, Maïlys.
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