Douleurs musculaires dans la maladie de behçet
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Pauline_cannes
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chkoupistan -
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Bonjour,
J'ai 27 ans et je suis atteinte de la maladie de behçet depuis 10ans. J'ai des aphtes depuis l'âge de 7ans mais j'arrive à peu près à les supporter si je fais attention à mon alimentation. Je suis sous cortisone depuis le début. J'ai commencé par 60mg/jour et actuellement j'essaie de baisser, je suis à 6mg/jour. Ma question est la suivante: avez vous des douleurs msculaires? Si oui pourriez vous me les décrires s'il vous plaît? Car j'ai des crises très aigues dans les mollets. Quasi invalitantes. Je me suis déjà retrouver en fauteuil roulant et plusieurs fois en béquilles pour m'aider. Les crises peuvent durer de quelques jours à queslquesmois. J'ai déjà vu des professeurs (en médecine interne, neurologue, fait des biospies et EMG ...) et personne n'arrivent à me dire si c'est les nerfs, les muscles ou le système sanguin qui me fait mal. Tout le monde met cela sur le dos de la maladie de behçet. Mes douleurs sont localisées qu'au niveau des mollets. Je ressents des crampes, des contractures, des fassiculations. J'ai l'impression d'avoir les mollets qui ont retrecie de quelques centimètres: je n'arrive plus à marcher. Avez vous des douleurs comme celles-ci? J'ai commencé la colchicine ce matin car je suis désespérée! En tout cas, bon courage à tous ceux qui ont cette fichue maladie.
J'ai 27 ans et je suis atteinte de la maladie de behçet depuis 10ans. J'ai des aphtes depuis l'âge de 7ans mais j'arrive à peu près à les supporter si je fais attention à mon alimentation. Je suis sous cortisone depuis le début. J'ai commencé par 60mg/jour et actuellement j'essaie de baisser, je suis à 6mg/jour. Ma question est la suivante: avez vous des douleurs msculaires? Si oui pourriez vous me les décrires s'il vous plaît? Car j'ai des crises très aigues dans les mollets. Quasi invalitantes. Je me suis déjà retrouver en fauteuil roulant et plusieurs fois en béquilles pour m'aider. Les crises peuvent durer de quelques jours à queslquesmois. J'ai déjà vu des professeurs (en médecine interne, neurologue, fait des biospies et EMG ...) et personne n'arrivent à me dire si c'est les nerfs, les muscles ou le système sanguin qui me fait mal. Tout le monde met cela sur le dos de la maladie de behçet. Mes douleurs sont localisées qu'au niveau des mollets. Je ressents des crampes, des contractures, des fassiculations. J'ai l'impression d'avoir les mollets qui ont retrecie de quelques centimètres: je n'arrive plus à marcher. Avez vous des douleurs comme celles-ci? J'ai commencé la colchicine ce matin car je suis désespérée! En tout cas, bon courage à tous ceux qui ont cette fichue maladie.
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5 réponses
la seule facon de vaincre cette maladie c'est de l'ignorer il faut se mettre à la téte qu'on est pas malade et qu'on est en parfaite santé j'ai la maladie depuis 4 ans je prend des anticoagulants et colchicine 1mg 1cmp par/j et je prend des herbes médicinale c'est parfait
Bonjour,
J'ai moi aussi la maladie de Behcet. J'ai des rhumatismes inflammatoires dans les chevilles et les genoux qui peuvent parfois m'empercher de marcher. Pour les crampes dans le mollet, il m'arrive d'en avoir (certainement moins forte que les tiennes) en période de crise. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a expliqué que ça peut être d'eu au fait que je modifie ma démarche pendant ces périodes. Je t'avoue que ça me laisse un peut perplexe...
Si tu souhaites rentrer en contact avec d'autres malades pour parler de la maladie, tu as bien sur l'association française de la maladie de Behcet http://www.association-behcet.org/
Tu as aussi un groupe sur facebook nommé "soutien contre la maladie de Behcet" Si tu n'y ai pas déjà inscris, je suis sur que tu auras bien plus de réponse la- bas.
Courage
J'ai moi aussi la maladie de Behcet. J'ai des rhumatismes inflammatoires dans les chevilles et les genoux qui peuvent parfois m'empercher de marcher. Pour les crampes dans le mollet, il m'arrive d'en avoir (certainement moins forte que les tiennes) en période de crise. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a expliqué que ça peut être d'eu au fait que je modifie ma démarche pendant ces périodes. Je t'avoue que ça me laisse un peut perplexe...
Si tu souhaites rentrer en contact avec d'autres malades pour parler de la maladie, tu as bien sur l'association française de la maladie de Behcet http://www.association-behcet.org/
Tu as aussi un groupe sur facebook nommé "soutien contre la maladie de Behcet" Si tu n'y ai pas déjà inscris, je suis sur que tu auras bien plus de réponse la- bas.
Courage
Bonjour, j' ai aussi cette maladie angio behcet et articulaire.j'ai de fortes douleures articulaire qui sont du a la maladie et de grosses douleures musculaire liées a la cortisone que j'avale depuis 1 ans!!!la cortisone rend les muscles dures et douloureux!!souvent je marche pas et mes bras tres limité!!!
Bonsoir fizz,
Je te remercie beaucoup d'avoir répondu à mon message.
Je ne pense pas que mes douleurs puissent venir d'une mauvaise façon de marcher car (début de ma crise actuelle remonte début janvier) à ce moment là je faisais de la randonnée et du vtt, tout allait très bien. Et du jour au lendemain mes douleurs sont apparues sans explication.
Effectivement, si tu as mal aux genoux et que tu marches pas bien pour compenser, tu peux peut-être te faire mal ailleurs. C'est ce qu'il m'arrive aussi, quand j'ai mal qu'au mollet droit, je compense de trop avec le gauche et 48h après la douleur arrive.
Je me suis tournée vers les forums que depuis quelques jours seulement, j'ai vu qu'il existait une association. Par contre merci pour le renseignement sur facebook, je ne le savais pas. Je vais m'inscrire de suite :-)
Cdt
Je te remercie beaucoup d'avoir répondu à mon message.
Je ne pense pas que mes douleurs puissent venir d'une mauvaise façon de marcher car (début de ma crise actuelle remonte début janvier) à ce moment là je faisais de la randonnée et du vtt, tout allait très bien. Et du jour au lendemain mes douleurs sont apparues sans explication.
Effectivement, si tu as mal aux genoux et que tu marches pas bien pour compenser, tu peux peut-être te faire mal ailleurs. C'est ce qu'il m'arrive aussi, quand j'ai mal qu'au mollet droit, je compense de trop avec le gauche et 48h après la douleur arrive.
Je me suis tournée vers les forums que depuis quelques jours seulement, j'ai vu qu'il existait une association. Par contre merci pour le renseignement sur facebook, je ne le savais pas. Je vais m'inscrire de suite :-)
Cdt
Bonjour Fizz,
Le département de la recherche m'a envoyé un petit livret que Orphanet a fait sur Behçet. C'est écrit que l'on peut avoir des courbatures et des crampes dans les mollets. Je suis aussi perplexe que toi sur ce que ton médecin a pu te dire. Mais bon, en général quand les médecins ne savent pas, ils essaient tjs de trouver une réponse pour nous satisfaire
Le département de la recherche m'a envoyé un petit livret que Orphanet a fait sur Behçet. C'est écrit que l'on peut avoir des courbatures et des crampes dans les mollets. Je suis aussi perplexe que toi sur ce que ton médecin a pu te dire. Mais bon, en général quand les médecins ne savent pas, ils essaient tjs de trouver une réponse pour nous satisfaire
En cherchant et fouillant a force sur le net, je suis tomber sur un site de departement de la recherche en rhumato où ils parlaient de behçet. Je les ai contacter par mail pr avoir des renseignements sur les douleurs musculaires. Et une oersonne m'a répondu et m'a envoyé une doc de 14p faite par Orphanet. Je me retrouve dans toute la description. Si j'avais encore des doutes maintenant c'est clair je n'en ai plus lol
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Bonjour,je m'appelle Sylvie je suis âgée de 37 ans, ça fait depuis mars 2012 qu'on m'a déceler cette maladie et franchement je n'en serais bien passer.
Au début, ils m'ont fait pleins d'examen pour savoir si c'était bien cette maladie et oui c'est bien elle j'ai toujours eu mal au dos lombaire saccroiliaque et hanche mais franchement c'est horrible.
Grande fatigue importance, le foie qui me lâche, j'ai due ligaturer mes trompes car je commencer a choper des cochonneries sur les ovaires sans compter que je perds mes cheveux en poignet, et le sommeil j'en parle même pas c'est horrible, j'arrive a peine a marcher et a conduire.En 1 ans et demi, j'ai l'impression que la maladie s'accélère énormément et je suis constiper j'en parle même pas c'est horrible les aphtes j'en ai dans la bouche de la taille d'une pièce de 5 centimes et dans la partie génital idem la taille de 5 centimes voir plus,mais bon sans compter les hémorroïdes.
En traitement, on a commencer par 1 comprimé de colchicine par jours et mon foie ma provoquer une hépatite, on est passer a l'imurel, puis au metoject, puis la cortisone 30 mg par jours puis on a tous arrêter.
Maintenant j'ai hydrocortisone 30 mg matin 10 mg le midi, colchicine 10 mg le matin et 1/2 comprimer le midi, seroplex 1 comprimer le matin, morphine 50 mg le matin et 50 mg le soir et 15 mg toutes les 4 heures mais malgrès tout ça j'ai toujours des douleurs, des aphtes, je perds toujours mes cheveux, je suis toujours fatiguer, et irritable entre tout le monde, je me sens agresser par tout le monde et mal comprise j'en ai marre y'a des jours j'ai envie de me foutre en l'air pour être tranquille mais si je ne passe pas a l'acte c'est pour mes enfants et mon mari voila si vous avez d'autres médicaments que je n'aurait pas essayer pouvez vous me le dire et que je vois avez mon spécialiste.
Merci beaucoup.
Au début, ils m'ont fait pleins d'examen pour savoir si c'était bien cette maladie et oui c'est bien elle j'ai toujours eu mal au dos lombaire saccroiliaque et hanche mais franchement c'est horrible.
Grande fatigue importance, le foie qui me lâche, j'ai due ligaturer mes trompes car je commencer a choper des cochonneries sur les ovaires sans compter que je perds mes cheveux en poignet, et le sommeil j'en parle même pas c'est horrible, j'arrive a peine a marcher et a conduire.En 1 ans et demi, j'ai l'impression que la maladie s'accélère énormément et je suis constiper j'en parle même pas c'est horrible les aphtes j'en ai dans la bouche de la taille d'une pièce de 5 centimes et dans la partie génital idem la taille de 5 centimes voir plus,mais bon sans compter les hémorroïdes.
En traitement, on a commencer par 1 comprimé de colchicine par jours et mon foie ma provoquer une hépatite, on est passer a l'imurel, puis au metoject, puis la cortisone 30 mg par jours puis on a tous arrêter.
Maintenant j'ai hydrocortisone 30 mg matin 10 mg le midi, colchicine 10 mg le matin et 1/2 comprimer le midi, seroplex 1 comprimer le matin, morphine 50 mg le matin et 50 mg le soir et 15 mg toutes les 4 heures mais malgrès tout ça j'ai toujours des douleurs, des aphtes, je perds toujours mes cheveux, je suis toujours fatiguer, et irritable entre tout le monde, je me sens agresser par tout le monde et mal comprise j'en ai marre y'a des jours j'ai envie de me foutre en l'air pour être tranquille mais si je ne passe pas a l'acte c'est pour mes enfants et mon mari voila si vous avez d'autres médicaments que je n'aurait pas essayer pouvez vous me le dire et que je vois avez mon spécialiste.
Merci beaucoup.
