Maladie génétique mortelle chez un nourrisson
Bonjours tous le monde je viens ici car je ne sais plus quoi faire pour aider mon amie.
Voila mon amie a accouché à 9 mois de grossesse qui c'est déroulée sans souci d'une petite fille , l'accouchement c'est bien passé mais le bébé a commencé a convulser du cou elle a été transféré d'urgence dans un hôpital à Lyon . Au bout de 3 semaines avec des haut et des bas la petite fille est morte les médecins ont dit qu'elle était atteinte d'une maladie génétique récessive et qu'il fallait attendre plusieurs mois afin d'avoir plus de renseignement. Malheureusement après 5 mois d'attente dans la douleur les médecins ne sont toujours pas en mesure d'apporter des réponses à mon amie ils lui ont dit de patienter encore 3 mois le temps de voir avec d'autres spécialistes. Le problème c'est que tant qu'il ne savent pas ils ne peuvent pas retenter une nouvelle grossesse (la 1ere a déjà été le résultat de quelques année de traitement)
Mes amies ont tenues jusqu'ici car ils pensaient que les nouvelles des médecins leurs permettraient d'entamer une nouvelle grossesse, ils s'effondrent de plus en plus ne sortent plus de chez que pour travailler.
Si quelqu'un connait un spécialiste qui pourrait les aider car j'ai vraiment l'impression que les médecins actuellement sur se dossier ne font pas tout leurs possible.
merci d'avance
Voila mon amie a accouché à 9 mois de grossesse qui c'est déroulée sans souci d'une petite fille , l'accouchement c'est bien passé mais le bébé a commencé a convulser du cou elle a été transféré d'urgence dans un hôpital à Lyon . Au bout de 3 semaines avec des haut et des bas la petite fille est morte les médecins ont dit qu'elle était atteinte d'une maladie génétique récessive et qu'il fallait attendre plusieurs mois afin d'avoir plus de renseignement. Malheureusement après 5 mois d'attente dans la douleur les médecins ne sont toujours pas en mesure d'apporter des réponses à mon amie ils lui ont dit de patienter encore 3 mois le temps de voir avec d'autres spécialistes. Le problème c'est que tant qu'il ne savent pas ils ne peuvent pas retenter une nouvelle grossesse (la 1ere a déjà été le résultat de quelques année de traitement)
Mes amies ont tenues jusqu'ici car ils pensaient que les nouvelles des médecins leurs permettraient d'entamer une nouvelle grossesse, ils s'effondrent de plus en plus ne sortent plus de chez que pour travailler.
Si quelqu'un connait un spécialiste qui pourrait les aider car j'ai vraiment l'impression que les médecins actuellement sur se dossier ne font pas tout leurs possible.
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2 réponses
Bonjour,
Le dossier est déjà entre les mains de spécialistes.
Et ici, nous ne pouvons et n'avons pas le droit d'en proposer d'autres.
Le dossier est déjà entre les mains de spécialistes.
Et ici, nous ne pouvons et n'avons pas le droit d'en proposer d'autres.
bonjour
quel est le nom de cette maladie?
ensuite je suis entièrement de l'avis de DCI
elle est aidé psychologiquement pour passer ce moment difficile?
quel est le nom de cette maladie?
ensuite je suis entièrement de l'avis de DCI
elle est aidé psychologiquement pour passer ce moment difficile?
je ne savais pas qu'il y avait des clause de non concurrence entre médecin, on ne connais pas le nom de la maladie c'est pour cela qu'ils ne peuvent tenter une nouvelle grossesse et pour l'aide psychologique il ne veulent pas en entendre parler on leurs a plusieurs fois suggéré mais ils se fâche.
Je pensais peut êtres à un phénotypage ou génotypage afin de déterminer le gène responsable et ainsi tenter une fécondation in vitro avec sélection des embryon sains
Je pensais peut êtres à un phénotypage ou génotypage afin de déterminer le gène responsable et ainsi tenter une fécondation in vitro avec sélection des embryon sains
