Syndrome de poland besoin d aide

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- - Dernière réponse : Doutelandre
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- 8 nov. 2019 à 17:59
Bonjour,
je viens a vous car je commence a m inquietee mon fils agee de 7 ans souffre du syndrome de poland cote droit manque pectoraux droit et depuis peu il commence a souffrir .
il s essouffle et aucun medecin generaliste ne sait c'est quoi le syndrome de poland c moi qui doit leur expliquer du coup il ne peuvent m aider et surtout aider mon fils a allez mieux si vous avez des explication j'ai besoin de conseil d aide merci
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Merci
Bonjour,
Je viens répondre à votre post concernant le syndrôme de Poland. Je vais sur mes 30 ans et je suis atteinte de ce syndrome. A ma naissance, les médecins ont informé maman que j'avais une malformation, que ma poitrine ne se développerait pas normalement et elle n'a jamais cherché à savoir pourquoi ou comment faire pour "réparer tout ça"...je n'ai subi aucune opération à ce jour.
J'ai le muscle pectoral droit absent, le sein droit quasiment pas développé, le sternum et la cage thoracique qui ressort, la main droite plus petite.
J'ai grandit seule avec mes souffrances, de moi-même j'ai eu beau essayé d'en parlé je n'ai trouvé d'oreilles attentives. C'est seulement à 20 ans que j'ai su ce que j'avais un chirurgien de la clinique de Bagnolet a mis un nom sur mes malformations et m'a expliqué ce qu'il était possible de faire.
Je pense donc que vous devriez vous tourner vers un chirurgien plutôt que vers les généralistes.Les chirurgiens ont très certainement rencontrés plus de cas et effectué des opérations sur des personnes atteintes de ce syndrome.

Je vous félicite pour ce que vous faites pour votre enfant. out le monde n'a pas des parents comme vous et surtout ne le laissez pas comme ça car il en souffrira davantage plus tard.

Pour ma part n'ayant eu aucun soutien autant moral que financier je ne me suis pas lancée dans la chirurgie. Un autre chirurgien plus réputé m'a lancé qu'il ne s'agissait là que d'un problème esthétique et que la sécu ne prendrait rien en charge. J'ai été découragée et aujourd'hui étant maman j'ai peur de me faire opérer.....on va dire que j'ai eu la chance d'avoir une petite poitrine et c'est donc plus facile à dissimuler.

Il y a une association connue aussi sur le Syndrome de POland. Essayez de les contacter.

Je vous souhaite bon courage et prenez bien soin de lui.

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Doutelandre
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vendredi 8 novembre 2019
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Mon fils il y a 5ans demi il était opéré 3fois a sa main e plus tard ça sera au niveau du torax...
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Merci
Bonjour,

Comme toutes les maladies rares, les médecins ne sont pas forcément au courant. Il faut que vous ayez un médecin qui soit curieux, qui fasse des recherches, qui trouve des contacts, qui vous rassure, qui améliore la fonction respiratoire de votre fils et qui le soulage lorsqu'il souffre.



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