syndrome de poland besoin d aideRésolu/Fermé

Question

Bonjour, 
je viens a vous car je commence a m inquietee mon fils agee de 7 ans souffre du syndrome de poland cote droit manque pectoraux droit  et depuis peu il commence a souffrir .
il s essouffle et aucun medecin generaliste ne sait c'est quoi le syndrome de poland c moi qui doit leur expliquer du coup il ne peuvent m aider et surtout aider mon fils a allez mieux si vous avez des explication j'ai besoin de conseil d aide merci

Benny · Accepted Answer

Bonjours,

je m'appelle Benjamin et j'ai actuellement 20 ans, je suis atteint par le syndrome de Poland sur mon pectoraux droit et je me suis fait opérer afin de me faire poser une prothèse a l'âge de 18 ans. J'adore le sport et j'en pratique très régulièrement, de ce coté si il y n'y aucun problème. Mais du coter esthétique c'est plus compliquer, j'ai souvent été complexer c'est pourquoi j'ai choisi de me faire opérer ( il faut savoir que c'est totalement rembourser par la secu). Maintenant ca se voit a peine, je suis très content de l'opération. Il est conseiller d'attendre la maturité du pectoral avant de faire l'opération.
Tu n'as pas a t'inquiéter, aucun médecin généraliste ne savait ce que c'était il n'y a que des chirurgiens spécialisé qui connaissait le syndrome.

Il faut savoir que le syndrome de Poland engendre que des problèmes esthétiques!

N'hésite pas a me contacter si tu as des questions a propos de mon expérience personnel!

Teora · Answer

Bonjour,

Comme toutes les maladies rares, les médecins ne sont pas forcément au courant. Il faut que vous ayez un médecin qui soit curieux, qui fasse des recherches, qui trouve des contacts, qui vous rassure, qui améliore la fonction respiratoire de votre fils et qui le soulage lorsqu'il souffre.

Sissi · Answer

Bonjour,
Je viens répondre à votre post concernant le syndrôme de Poland. Je vais sur mes 30 ans et je suis atteinte de ce syndrome. A ma naissance, les médecins ont informé maman que j'avais une malformation, que ma poitrine ne se développerait pas normalement et elle n'a jamais cherché à savoir pourquoi ou comment faire pour "réparer tout ça"...je n'ai subi aucune opération à ce jour.
J'ai le muscle pectoral droit absent, le sein droit quasiment pas développé, le sternum et la cage thoracique qui ressort, la main droite plus petite.
J'ai grandit seule avec mes souffrances, de moi-même j'ai eu beau essayé d'en parlé je n'ai trouvé d'oreilles attentives. C'est seulement à 20 ans que j'ai su ce que j'avais un chirurgien de la clinique de Bagnolet a mis un nom sur mes malformations et m'a expliqué ce qu'il était possible de faire.
Je pense donc que vous devriez vous tourner vers un chirurgien plutôt que vers les généralistes.Les chirurgiens ont très certainement rencontrés plus de cas et effectué des opérations sur des personnes atteintes de ce syndrome.

Je vous félicite pour ce que vous faites pour votre enfant. out le monde n'a pas des parents comme vous et surtout ne le laissez pas comme ça car il en souffrira davantage plus tard.

Pour ma part n'ayant eu aucun soutien autant moral que financier je ne me suis pas lancée dans la chirurgie. Un autre chirurgien plus réputé m'a lancé qu'il ne s'agissait là que d'un problème esthétique et que la sécu ne prendrait rien en charge. J'ai été découragée et aujourd'hui étant maman j'ai peur de me faire opérer.....on va dire que j'ai eu la chance d'avoir une petite poitrine et c'est donc plus facile à dissimuler.

Il y a une association connue aussi sur le Syndrome de POland. Essayez de les contacter.

Je vous souhaite bon courage et prenez bien soin de lui.

Syndrome de poland besoin d aide

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