syndrome cerebelleuxFermé

Question

Bonjour, 

j'ai un syndrome cerebelleux, je voudrais connaitre l'évolution du handicap.
Je ne connais personne sui en soit atteint
merci de me donner des info sur l'avenir avec ce syndrome

elsi12 · Accepted Answer

j'étudie le syndrome cérébelleux et j'aurais voulu savoir quels est votre prise en charge par la sécurité sociale ? ce syndrome est t-il considéré comme une affection de longue durée ?

fanfouedelamotte · Answer

Bonjour, 
cela dépend tout de la cause de ce syndrome cérébelleux. Vasculaire, tumoral, sclérose en plaque, maladie neuro-dégénérative familiale ou pas?

fanfouedelamotte · Answer

Donc on ne sait pas si l' intensité de ce syndrome cérébelleux va augmenter ou pas. En mettant les choses au pire, il y aura des troubles de la coordination et de l' équilibre qui vont gêner la marche jusqu' à l' empêcher et qui vont perturber de façon importante la motricité des membres supérieurs.
Mais le pire n' est heureusement pas toujours le cas.

Jaysse · Answer

Bonjour Exubérante,

Comment allez vous ? avez vous des précisions sur l'origine de votre syndrome cérébelleux ou les neuro vous ont ils classée comme moi dans les cas "sporadiques" , c'est à dire d'origine isolée sans explications 
en fait un terme pompeux pour dire que la médecine est ignorante et impuissante...
Malheureusement, dans cette situation, pas de guérison prévisible et évolution imprécise.

Seule chose a faire : s'armer contre la déprime et rester le plus actif possible.

j'ai 47 ans, Quand a été diagnostiquée votre maladie ?

bon courage

Jaysse

Jaysse · Answer

Salut Elsi

L'ataxie cérébelleuse ne fait pas partie de la liste des ALD , mais peut bénéficier d'une prise en charge 100% au titre de maladie chronique "autre" avec soins et suivis longue durée .

Pour ma part ,mon neurologue a fait la demande, et je ne vois pas quel médecin pourrait refuser un tel dossier...j'ai rencontré des gens qui était en "ALD" sans savoir pourquoi ...

Jaysse

Syndrome cerebelleux

5 réponses

Discussions similaires

Newsletters