NEVRALGIES PUDENDALESFermé

Question

Bonjour,  

Je suis atteinte de névralgies pudendales depuis 8 ans et après un parcours du combattant, le centre anti-douleur de (...) nom supprimé m'a prescrit du MONOCRIXO LP qui m'a soulagé  
(plus de douleurs) jusqu'à ce que je passe un scanner il y a un mois et là, tout de suite après, déclenchement d'une crise aiguëe, et ce après l'injection du produit IOMERON 400. 
Maintenant, c'est à nouveau l'enfer. 
Mon médecin m'a prescrit en plus du Monocrixo, du NEURONTIN progressivement, en commençant par 3 par jours pendant 3 jours, puis 2, etc...  
Pour l'instant, aucun effet. Dois-je patienter ? 
L'IOMERON peut-il, comme je le crois, est le facteur d"clencheur. J'ai lu les effets secondaires, et ils sont très importants ? 
Merci de votre avis.

sitelle42 · Accepted Answer

Curieux qu'avec une saleté comme les névralgies pudendales, elle ne soit pas revenue...C'est pourtant quelque chose qui pourrit la vie de chaque instant.

sitelle42 · Answer

Bonjour,
Le névralgies pudendales sont quelque chose de compliqué à soigner.Elles peuvent être consécutives à une chute, ou à tout autre cause. Il existe un site spécialise, où tu trouveras peut-être des réponses:

http://www.pudendalsite.com/

Là tu trouveras des informations, ainsi qu'un forum assez bien fait. Essaie d'y aller. Le plus souvent c'est l'ostéopathie qui en vient à bout, avec aussi un gros travail sur soi. Il entre souvent des composantes multiples dans cette affection, ça peut aller d'une simple irritation mécanique du nerf ou du canal pudendal ou d'd'Alcock mais si on peut soigner sans médicaments ou surtout sans intervention chirurgicale c'est toujours préférable. Bon courage, car dans tous les cas cela prend un certain temps.

elyanne · Answer

Bonjour, 
Merci pour vos réponses.
Je suis déjà inscrite sur pudendalsite, mais j'essaie d'obtenir le plus d'informations possibles sur d'autres sites.
Pour trouver un ostéopathe ayant une connaissance des névralgies pudendales, ce n'est pas aisé.
Actuellement, je prends Monocrixo 300 mg et 1.000 mg de Neurontin par jour (sans effets secondaires pour l'instant). Je souffre un peu moins, mais .........
J'ai pris rendez-vous avec un centre spécialisé dans ces névralgies.

AMELIE171262 · Answer

bjr, j'ai lu votre msg, qu'avez vous comme symptômes lors de vos crises, car je pense avoir cette affection, premier épisodes en janvier 2011 après un traitement antibio et corticoïdes douleurs horribles niveau vagin et anus avec impression d'un corps etranger dans l'anus, plus de trois mois et demi de calvaire avec périodes d'arrêt de travail, car position assise impossible, la douleur a disparu sans traitement toute seul comme elle était venue c'est a dire d'un seul coup en pleine journée. Tranquille pendant trois ans et là fin octobre 2013 après un nouveau traitement antibio et corticoïdes, quelques jours après même douleurs je le vis encore actuellement, en 2011 prélèvement vaginal normal, en 2013 écho endoscopie rectale normale; on pense a douleur neurophatique donc là je suis sous lyrica et lamaline sans grand effet, je dois passer un IRM fin janvier du cone sacré car seul mon gastro entérologue m'a dit que peut-être l'effet de prise de des corticoïde peuvent réveiller quelque chose que j'ai en moi alors on verra après l'IRM. Comment vos douleurs sont-elles  apparues ? je vous parle de vos premières douleurs suite à quoi ou a quel évènement de votre vie ? car moi avant 2011 et cette prise de médicament pour une banale angine je n'ai jamais eu ce genre de symptômes, j'ai 51 ans;  en 2013 de nouveau soignée également pour une angine, alors mes douleurs viennent de quoi névralgie pudentale pour je ne sais quelle raison ou allergies ou réaction médicamenteuse , Ca me conforte, pardon, de voir que certains médicaments peuvent provoquer ce genre de crise, c'est peut-être votre produit qui a réveillé ces douleurs, pour ma part mes médecins sont septiques sur le fait que certains médicament peuvent provoquer des réactions, chaque corps réagit différemment à certains médicaments et quand on voit les effets indésirables de certains, ça fait peur, et seuls les plus courants sont répertoriés, les cas isolés, comme nous peut-être,  on en parle pas et faut pas en parler, certains médecins m'ont rigolé au nez quand j'ai parlé de l'éventualité de cette névralgie pudentale, ok mais alors qu'est ce que j'ai? Personne ne sait...bref..... Votre affection est survenue comment et avez vous toujours mal ou avez vous eu des poussées douloureuses de plusieurs mois de temps en temps ? et quelles sont vos douleurs pour comparer aux miennes, j'ai parfois mal dans toute les fesses, douleurs irradiant même parfois dans les jambes genre sciatique bref...
 Je vais noter le nom du médicament qui vous faisait du bien,  j'aimerais avoir de vos nouvelles et que l'on puisse discuter de cette affection merci à vous

patandstef · Answer

bonjour,

je suis atteinte d'une névralgie pudendale depuis 6 ans et après avoir galéré pour un diagnostique, un traitement,me faire comprendre dans ma douleur et mon désespoir face à toutes les difficultés auxquelles nous sommes confronté tous les jours....j'ai décidé de faire partie d'une association d'information de la névralgie pudendale ( AINP ) qui a été crée en 2013 avec plusieurs malades pour informer et soutenir les malades et leurs proches s'ils le souhaitent, les sortir de leur isolement et surtout pour se battre pour faire connaitre et reconnaitre cette pathologie ! 
c'est donc avec plaisir que nous vous accueillerons si vous avez besoin de notre aide.

miche42 · Answer

Je suis également atteinte par cette névralgie. Le diagnostique a été très long. Il a suffit qu'un docteur y ait tout de suite pensé Des examens ont confirmé qu'il s'agissait bien d'une névralgie pudendale.
J'ai vu sur internet qu'il existait des protections contenant du gel. Je les laisse au congélateur et les applique lorsque j'ai vraiment mal. Cà me soulage, mais à la condition de rester à la maison. A l'extérieur c'est plus compliqué car le gel se réchauffe après 20 '. Heureusement la nuit je ne souffre pas.
YOKOOL - D-COOLINWAY - www.bainsderivatifs.fr
cordialement

miche42 · Answer

La seule chose qui me soulage est le froid. J'ai acheté des protections à base de gel que je mets dans le congélateur.
Leur application me soulage. Mais ce n'est valable que lorsque je suis à la maison.
Bon courage.

AMELIE171262 · Answer

Ok mais s'il vous plait dites moi pour vous tous comment les premiers episodes douloureux sont survenues, y a t-il un évènement particulier ? moi aucun a part que j'ai un emploi assis, et comme je vis seule, suis souvent allongée sur mon canapé donc possibilité de compression du nerf??? cette maladie est soi disant la pathologie des gens assis (ex vrp, commerciaux) qui sont toujours dans leurs voitures. Exact la constipation amplifie les douleurs j'ai remarqué ça aussi, mais je pense que certains traitements (medicament) peuvent provoquer cette affection, car moi deux fois après prise de medoc antibio et corticoides comme elyanne qui avait stabilisé ses douleurs et suite à injection de produit pour scanner les douleurs sont revenues, a bientôt et merci de vos infos

Utilisateur anonyme · Answer

atteinte de cette pathologie suite a une violente chute, j'ai été soignée avec du rivotril durant 18 mois. actuellement en sevrage, la douleur est pratiquement disparue mais j'ai également vu durant 2 seances un ostéopathe qui je pense m a enormement aidé . Les consultations sont éprouvantes car effectué par voir internes...et oui quand on souffre violemment on est pret a tout. je précise que j'ai déjà souffert du nerf pudendal il y a 8 ans et que seul le rivotril et osteo m ont guéris. attention au chute sur les fesses et bien sur le stress n y est pas pour rien. courage a tous

Raffort · Answer

Je souffre de cette patholgie depuis 2 ans après une opération du rein. Je me demande aussi si le facteur déclenchant n'est pas les injections pour scanner. La première fois c'est apparu à l'automne 2012 suite au scanner de contrôle post opératoire. Apres 8 mois du parcours du combattant c'est un acupuncteur qui a diagnostiquer mon problème et c'est un ostéopathe qui m'a enfin soulager. Rebelote a l'automne 2013 après un nouveau scanner déclenchement d'une nouvelle grosse crise. Automne 2014 je viens à nouveau de repasser un scanner et encore une fois je revis le cauchemar : brûlures, pincements horribles et infections urinaires . Est-ce qu'on peut encore parler de coïncidence ! Difficile de comprendre le mécanisme de cette saleté de névralgie. Le corps médical ne nous aide pas et on se sent incompris. Heureusement qu'avec internet on constate qu'on est pas seul dans ce cas là. C'est un peu de réconfort.

Noé · Answer

Bonjour, 

Actuellement sous Lyrica après avoir été douloureusement affecté par le zona dans la zone génitale, je ressens de vives démangeaisons au niveau de l'anus et de la raie. Pourtant, d'après la dermatologue, je n'ai rien eu. 

J'ai très mal vécu sa manière de me dire les choses, et sa manière de remettre en question le fait que j'ai été affectée par le zona. En effet, le corps médical a éprouvé énormément de mal à poser un diagnostic, et je n'ai donc pas eu de traitement pendant la crise qui fut horriblement douloureuse. 

Toutefois, un médecin généraliste semble quasi certain au vu de mes symptomes que j'ai déclenché un zona.

Pensez-vous que mes démangeaisons puissent être en lien avec une éventuelle névralgie pudendale liée aux séquelles du zona ?


Je vous remercie par avance... Je vis très mal la situation face à un corps médical qui soit ne parvient pas à m'aider, soit se permet de se moquer...

Remigarcin · Answer

Bonjour, 
je suis allé sur le site de l' AINP et j'ai découvert un coussin qui m'a permis de moins ressentir les douleurs au niveau des fesses, bien que j'ai découvert que je souffrais de névralgie pudendale il y a 2 ans , ce coussin m'a apaisé, je suis allé voir, mon acupuncteur, le kiné mais rien! Avant on me prescrivait du rivotril , mais c'était pas ça...je sentais ma jambe gauche quasi endormie et en manque de tonus...par curiosité j'ai demandé au Responsable du laboratoire comment me procurer ce coussin? Et effectivement j'ai découvert que ce coussin bouée de positionnement était pris en charge et que c'est ce qu'il me fallait! Donc je recommande ce coussin qui est sur le site AINP , la personne a su répondre à me demande, conseils au top,  et trés sympa

NEVRALGIES PUDENDALES

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