Maladie de ménière

fragility Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 30 décembre 2012 Statut Membre Dernière intervention 30 décembre 2012 - 30 déc. 2012 à 23:34
blanche38 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 7 janvier 2013 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2013 - 7 janv. 2013 à 22:01
Bonjour,

Je recherche des informations sur la maladie de ménière comme la plupart d'entre vous je pense. La médecine étant impuissante avec les maladies auto-immune, il nous reste à échanger, des infos sur les traitements qui marchent sur certains et qui arrêtent tous ces symptômes "acouphènes, hypoacousie, nausées, vertiges, vomissements, pertes d'équilibre etc. La médecine ne prend pas vraiment en charge, l'état de détresse des malades qui se sentent complètement abonnés à leur sort. Cette maladie invalidante, fait qu'il n'y a plus de vie sociale, familiale normale. Si vous me lisez, et qu'un traitement marche sur du long terme, merci de nous en faire profiter et également de nous transmettre les coordonnées des spécialistes compétents.
Merci par avance.

3 réponses

Je me permets de te répondre car ma meilleure amie souffrait de cette maladie. Je pense que ce qui l'a largement aidée, c'est de recourir aux services d'un psychiatre, car elle souffrait surtout d'un énorme manque de confiance en elle.
Elle voit toujours son psychiatre, par contre elle n'a plus de vertiges, vomissements, perte d'équilibre. Reste l'acouphène et une perte d'audition importante d'une oreille.
Mais elle travaille (beaucoup) et a une vie de famille normale.
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Bonjour Sophie,

Merci de votre réponse, toutes suggestions sont toujours les bienvenues. Dans ce cas présent, il ne s'agit pas de problème psychosomatique, cette éventualité a été vérifiée et nous avons même exploré auprès d'un ostéopathe un problème cervical mais cela ne vient pas de là non plus.
J'ai lu quelque part que certains malades affectés réagissaient plutôt bien au traitement que l'ORL a mis en place - plus de nausées - plus de vomissements - plus de vertiges et plus d'acouphènes. Stabilisation de la perte d'audition avec ce traitement. Cela m'intéresserait beaucoup de savoir quel traitement est mis en place exactement et ou joindre ce ou ces spécialistes afin de ne pas perdre un temps précieux, car comme je l'ai dis, cette maladie est très invalidante et pour une personne qui se déplace constamment en voiture et qui auditionne en permanence c'est très compliqué.

La dernière crise l'a mis KO 3 jours dont 2 à ne plus pouvoir mettre le pied par terre. La personne est complètement vidée. Comme si cela ne suffisait pas, il y a également une hypoacousie (dédoublement des sons) ce qui est infernal.

Actuellement, il est sous béta-bloquant mais le traitement ne bloque pas les effets de la maladie et cela peut durer plusieurs jours voir plusieurs semaines.
Lorsque la crise arrive, l'oreille se bouche de plus en plus et les problèmes de vertiges et de rotation sont tellement forts que le sol se dérobe sous ses pas.

La médecine étant impuissante actuellement, le seul recours est que nous puissions échanger, partager, et peut être arriverons nous à trouver une solution et un traitement qui fonctionne pour cette maladie appelée "MENIERE".

Encore merci de votre réponse et je fais appel à tous les autres malades qui sont concernés par ce problème et qui souhaiteraient échanger.

fragility
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blanche38 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 7 janvier 2013 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2013
7 janv. 2013 à 22:01
Bonsoir,
je m'empresse de te répondre car je suis atteinte de la maladie de Ménière depuis 2001, et je suis passée moi aussi par des moments bien difficiles. Tout a commencé par une surdité brusque suivie de crises de vertiges rotatoires, impressionnants, avec vomissements, qui pouvaient durer plusieurs heures et me laissaient dans un état de grande fatigue. Je n'avais pas récupéré que le cauchemar recommençait. J'ai fait plusieurs rechutes entrecoupées de périodes plus tranquilles. Aujourd'hui je n'ai plus de vertiges depuis 2009. j'ai une surdité de 70% sur une oreille. j'ai des acouphènes et une intolérance aux bruits qui s'est un peu améliorée avec le temps. Je n'écris pas pour te raconter mon histoire dans le détail car ce serait bien long et ce que tu attends c'est plutôt des solutions.Pour ce qui me concerne, j'ai eu plusieurs traitements, Tanganil pour les crises, Bétaserc... Dans les moments difficiles, c'était nécessaire, mais rien n'a été d'une grande efficacité. Par contre la kiné vestibulaire m'a beaucoup aidé. Aujourd'hui je suis suivie par un medecin acupuncteur homéopathe qui m'a aidé à retrouver un certain équilibre ; j'ai pu ainsi me sevrer des anxiolitiques qui m'ont aidé un temps à "accepter" la maladie et tout ce qu'elle nous impose : l'isolement étant le plus lourd à supporter. Je ne suis pas du tout d'accord avec le lien que l'on peut faire avec le côté psychologique. J'ai tenu un petit journal de mes crises et des acalmies intermédiaires, ça m'a aidé à me décharger de mes émotions et d'expliquer les conditions dans lesquelles les crises survenaient. la crise pouvait survenir aussi bien dans les moments heureux et détendus. Oui c'est une maladie qui reste mystérieuse. Il faut croire aux jours meilleurs car ils finissent par arriver, et on compose avec les problèmes. Un dernier conseil, une association existe : France Acouphènes, on y trouve beaucoup de réconfort. Je te conseille de consulter le site et le forum. Bon courage.
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