mucoviscidose chez le bébé

Question

Bonjour,  

dans la structure d'accueil où je travaille, mes collègues vont accueillir un bébé de 4 mois atteint de la mucoviscidose . nous (mes collègues et moi) aimerions savoir : 
=>s'il y a des choses auxquelles il faut faire attention (niveau literie, jeux,....) , 
=> quel comportement doit-on avoir avec ce bébé ? 
=>Est-ce qu'il est plus fragile/à risque d'allergie? nous avons un coin sensoriel où il y a des tapis de différentes textures pourrait il y a fait aller sans risque? devons-nous le considéré comme a risqué d'allergie donc lui éviter le coin? 


tout ce que nous savons c'est qu'il y a un kiné pédiatrique qui viendra 1X/jour en temps normal et 2X/jours si malades ou trop encombrés, qu'il sera équipé pour les MSN et aura un traitement par broncho dilatateur 


je vous remercie pour toutes les informations que vous pourrez me faire parvenir

clem73 · Answer

Bonjour 1tibou,

Pourquoi ne pas vous tourner vers le centre de référence, les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose) en France, qui suit et prend en charge ce bébé ? 

Sur l'hôpital où je travaille, les 2 infirmières du CRCM en plus du suivi des enfants, ont des "missions éducatives". Elles font de l'éducation thérapeutique aux familles bien sûr mais également auprès des structures qui accueillent l'enfant (crèches, écoles, collèges...).

Il doit sûrement y avoir un service équivalent en Belgique. Ca pourrait être intéressant de les contacter.

1tibou · Answer

re,
je me permet de te tenir au jus:

j'ai eu ma collègue au téléphone tout à l'heure et lundi elle va proposer à la direction d'organiser une réunion avec le médecin principal qui suit l'enfant pour son souci de santé avec toutes les personnes de la structure et le pédiatre lier à la structure afin d'avoir toutes les informations utiles pour nous et d'avoir des réponses à nos questions

 maintenant on va voir si cela sera possible

clem73 · Answer

Re,

Après une petite recherche, j'ai également trouvé le site de l'Association Muco (Association Belge de lutte contre la Mucoviscidose) qui me semble être plutôt intéressant en matière d'infos puisque, et je les cite, "l'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose est une association à laquelle les patients les familles et les dispensateurs de soins peuvent s'adresser pour obtenir aide, un soutien et des réponses à leurs questions".

Un lien également trouvé sur leur site, vers une liste de Centres Belges prenant en charge les patients atteints de la Mucoviscidose ==> https://www.muco.be/nl/?option=com_content&task=view&id=29&Itemid=140

1tibou · Answer

bonjour
je vous mets au courant de la suite donnée 

donc j'ai été dire bonjour à mes collègues et leur aie remis la liste de lien que vous m'avez donné, la directrice a pris contact avec le centre qui suit le loustique et a obtenu un rendez-vous pour la semaine prochaine avec le médecin qui le suit (par contre je sais pas si c'est lui ou elle qui se déplace) et il (le médecin) lui a promis un document récapitulatif des choses auxquels il faut être vigilant, signe annonciateur d'un souci, ... 
le loustique vient demain en pré rentré (donc 2h au matin et seul) pour l'adaptation et on a décidé de le mettre au coin bébé seul (car seul bébé pour le moment de moins de 6 mois) pour voir ce qu'il va ce passer

suite au prochain épisode

clem73 · Answer

Je me suis renseignée auprès d'une de mes collègues du CRCM.
 
Elle m'a répondue que pour les très jeunes enfants, la collectivité leur était interdite avant l'âge de 3 ans afin d'éviter de trop les exposer aux maladies infantiles et pour limiter au maximum les risques de complications broncho-pulmonaires liées à la maladie.

Le mode de garde autorisé, en dehors de la garde à domicile, est donc limité à celui d'une assistante maternelle (le nombre d'enfants en garde étant bien inférieur à celui des structures collectives).

En gros on ne laisse pas trop le choix aux familles.

Et toi de ton côté où en êtes vous ?

Mucoviscidose chez le bébé

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