Maladie de Biermer?

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Bonjour,

Je me permets de vous demander votre aide car depuis deux ans je vis un véritable cauchemard.
J'ai non stop des vésicules blanches hyper douloureuses sur la langue, des plaques rouges sur la langue et également à l'intérieur des lèvres.
J'ai vu pour cela un généraliste, un ORL, un allergologue, un stomatologue, un medecin interniste, un urgentiste, un dentiste, des dermatologues.
Résultat: personne n'a jamais vu cela!
j'ai fais des prises de sang, électrophorèse, biopsie, prélèvement: rien à signaler.

J'ai été traitée pendant huit mois à la cortisone: cela ne fait plus rien
a la colchicine: cela en plus de ne pas marcher m'a détruite

J'ai perdu 10 Kilos, ma joie de vivre, ma motivation, ma confiance en la médecine.

Il y a une semaine, j'ai découvert sur le net la maladie de Biermer (anémie en vitamine b12); et je me retrouve totalement dans ses symptômes: fatigue intense, glossite, nervosité, aucun appétit.

J'ai demandé a mon médecin une prise de sang afin de vérifier cela et bingo mon taux de B12 est très très bas.

Je voulais savoir si cela vous évoque cette maladie?
Mon généraliste doit prendre rdv pour moi au service médecine interne du CHRU.

Pouvez vous me renseigner sur cette pathologie?

D'avance merci

6 réponses

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si cette maladie peut être mortelle? Non, pas directement.

Le traitement est à vie ? Oui mais c' est une piqure tous les mois ( après le traitement initial d' une dizaine d' injections.

Invalidité à cause de cela? Non sauf sil y a des complications neurologiques au niveau de la moelle épinière et des nerfs des membres inférieurs qui sont invalidantes et qui ne régressent guère.
NB: Il y a un risque augmenté de cancer de l' estomac qui implique une surveillance régulière stricte.
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25 août 2013

je te remercie pour tes réponses , vraiment :)
comment se fait le diagnostic? La fibro est-elle obligatoire?

Je donnerai des nouvelles si cela peut aider quelqu'un
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La vitamine B12 est nécessaire pour la synthèse de l' hémoglobine.On la trouve principalement dans la viande et les oeufs. Pour être absorbée au niveau intestinal, il faut un composant secrété par l' estomac: le facteur intrinsèque. Dans la maladie de Biermer, du fait d' une atrophie de la muqueuse gastrique, ce facteur intrinsèque est absent et la vitamine B12 n' est pas absorbée. Il s' ensuit une anémie; diminution de l' hémoglobine, responsable d' un essoufflement d' effort. Le nombre de globules rouges est diminué. Par contre leur volume globulaire moyen est augmenté.
Il existe des symptômes neurologiques portant sur la sensibilité et la motricité des membres inférieurs.
Il y a des signes buccaux, effectivement.
Le traitement et la vitamine B12 en injection (puisqu' elle n' est pas absorbée)
Méfiez vous de la première impression...c' est la bonne.
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merci de ta réponse ultra rapide.
Je n'ai -je touche du bois- pas de signe neurologiques.
Mes principaux problèmes sont la glossite (épouventable), AUCUN appétit, et une fatigue comme jamais vu (je pourrais dormir n'importe ou n'importe quand).
Savez vous si cette maladie peut etre mortelle? Le traitement est à vie me semble t-il?
J'ai lu sur le net que des personnes étaient en invalidité à cause de cela, est -ce inévitable? Mon travail est la seule chose qui me motive !

merci d'avance
J'ai aussi la maladie de biermer (j'ai 29 ans) , mon médecin c'est rendu compte que mon taux d'hémoglobine était très bas. Après un gros malaise dans super marché il me dit qu'il faudrait PEU ETRE me faire transfusé!!! Apres 6 mois ou j'ai perdu 20 kilos, plus d'appétit, grosse fatigue, aptes à répétition, grosses crampes... Bref une descente aux enfer sans que mon médecin ne me tiennes au courant de la gravité, je m'étais ça sur le compte de la tyroïde..
Bonsoir, personnellement, tout a été pris à temps. Je m'explique, je suis au début de l'atrophie et je n'ai donc pas encore d'injection, mais un suivi régulier et contraignant au point de vue boulot. Je dois faire une prise de sang tous les 2 mois une gastroscopie tous les 2 ans ( ça ça va.) Et un régime strict sans blé car je ne sais pas le digérer et comme je n'ai pas faim je dois manger toutes les 3 heures au boulot c'est pas simple et encore plus quand on ne ressent pas la faim. Quand j'ai très mal, je prends de l'oméprazole durant une semaine.
Sinon, comme je l'ai dit je n'en suis pas encore réellement dans cette maladie mais étant sujette aux polypes gastrique, j'ai un risque de 89% pour un cancer gastrique...mais bon haut les coeurs, je suis bien suivie, Côté symptômes j'ai pas de sensation de faim, mal à l'estomac, constipation ou le contraire, ( surtout si ce que j'ai mangé contient du blé, même infime) grande fatigue et froid, j'ai toujours froids. Le médecin, m'a bien dit que les problèmes neurologiques surviennent très tardivement si rien n'est fait et c'est moins de 1% des malades. Voilà à bientôt et courage
Bonsoir
merci de ta contribution.
Je suis peinée pour toi....... Mais j 'imagine que si la maladie n'est pas à un stade évolué, tout va aller bien? Je te le souhaite en tout cas.
De mon côté j'apporte des nouvelles: après analyses de sang et fibro (horrible!) il apparait que je n'ai pas la maladie de BIermer mais une forte carence en B12 dûe a une alimentation quasi végétarienne depuis des années.
J'ai eu une piqure dans les fesses pendant par semaine pendant un mois, et maintenant une par mois pendant 6 mois.
Dès la première injection je me suis sentie revivre: plus d'aphtes (miracle!!!!!!!) , je pète la forme, je remange (pris 4 kg) ....En gros JE REVIS.

Je souhaite à tous de connaitre le soulagement et de garder espoir car e l'avais perdu et ne pensais jamais le retrouver.
Bonjour,
Atteinte d'une maladie de crohn sévère, je vois mon taux de b12 diminués en flèche. Iléon touché la b12 est éliminé trop vite. Je souffre de gros maux de tête horrible qui ne se calme qu'en prenant des vitamines C. Je suis super fatiguée. J'atteins bientôt le seuil de carence b12 que le laboratoire attribue soit atteindre 145 je suis à 160 .
Je vois qu'il faut effectuer certain examen. J'ai effectué une fibro il y a peu de temps mais à la recherche de crohn. à part cette façon comment peut-on dépister cette maladie?
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Bonjour,

Merci de créer une discussion concernant ton problème personnel plutôt qu'empiéter dans une discussion ne te concernant pas directement et qui date de 2012.

La question va se fermer.

La Maladie de biermer est une condition dans laquelle il est l'amincissement de la muqueuse de l'estomac et de manque de production d'une substance appelée facteur intrinsèque . Facteur intrinsèque est produite par les cellules de l' estomac,- il est indispensable pour l'absorption de la vitamine B12 à partir de l'intestin grêle. Ainsi , les personnes souffrant de cette maladie deviennent vitamine B12 déficient. Cette situation provoque une anémie . http://maladiedebiermer.com/
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La fibro est-elle obligatoire? Oui, pour la raison que je vous ai donnée: le risque de cancer de l' estomac.