Trisomie...

Fermé
Sacha - 16 juin 2012 à 18:50
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
- 29 juin 2012 à 07:05
Bonjour, bonsoir,

C'est un peu désespéré que je tente ce message.

Mon frère vient de naître et... ils ont vu que quelque chose n'allait pas. A la suite de test, il s'est avéré que ce soit la Trisomie... Quel choc. Nous saurons mercredi le degré handicape si je puis dire.

Outre le réconfort, je rechercherai des liens expliquant comment gérer cela, s'il y a des écoles spécifiques, discuter avec des parents qui ont eût ce 'cas'...
Pour ma part je pense que c'est surtout à la famille de s'adapter, car de ce que j'ai pu voir l'enfant lui le vie bien ?

En fait, j'ai 18 ans et je poste sur votre forum sans n'avoir rien dit à personne... Je suis plus que désolé et triste pour ma mère, pour mon beau-père surtout, car c'est son premier enfant.

La pilule a du mal à passer, sachant qu'il n'y a pas de 'remède', et qu'il va falloir vivre différemment, comment mon petit frère de 8 ans va t-il gérer cela ?

Beaucoup de questions... mais surtout de l'inconnu.

(désolé pour la syntaxe... j'ai du mal à trouver les mots.)

Merci à vous,

20 réponses

^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
Modifié par ^^Marie^^ le 16/06/2012 à 21:02
Bonjour

Je connais des enfants trisomiques qui ont passé le BAC. Dont, 1 actuellement qu prépare un BTS en alternance.
Il a suivi, grâce à l'intelligence de ses parents, de le considérer comme un enfant "normal", de suivre une scolarité dans une école "normale".

exemple certain enfant dit ordinaire parler (premier mot) vers 9-12 mois l'enfant trisomique parlera vers 12-18 mois (premier mot) il se peut qu'un enfant dise ordinaire marche vers 9-12 mois un enfant trisomique marchera vers 12-15 mois
faut stopper les généralités ..... ;:::://////

Il a eu toutes ses dents à 6 mois en criant Papa - maman - boire - dodo - venir etc .... , il marchait à 10 mois, il parlait comme une enfant de tous les jours.
Il a fait sa part de conner*** aussi.

SI d'entrée, tu considères ton petit frère comme "différent", tu ne lui apporteras pas une grande aide. Car c'est ce que tu fais.


La pilule a du mal à passer, sachant qu'il n'y a pas de 'remède', et qu'il va falloir vivre différemment Quel choc

Ha bon ? Et pourquoi vivre différemment ?


Je suis entrée dans CCM, La cigarette dans une main,
Les © Tongs © dans l'autre main
Les ***** nus sous la chemise
Salut Top ... Ne sois pas trop loin
2
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 21:05
je déteste le mot "normal" car
si on enfant ordinaire = normal
un enfant handicapé/différent = anormal

chez nous on utilise le mot ordinaire et extraordinaire pour les enfants différents car leur vie sera remplie d'étape à passer (regard, jugement....)
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
16 juin 2012 à 21:13
Ordinaire ? C'est quoi un enfant "ordinaire" ?? pareil !! Normal ? Pas normal ? Pas ordinaire ?
C'est une question de vocabulaire. Le fond est le même.

je déteste le mot "normal"
Moi je déteste les 'catalogues".
0
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 21:24
je trouve qu'ordinaire et extra ordinaire et moins dur a entre que normal et anormal car rien n'est normal
après comme tu le dis ses justes une questions de vocabulaire
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
16 juin 2012 à 21:48
la trisomie 21 n'est pas un handicap lourd pour l'enfant car il est dans son bulle personnel
Ce n'est pas "l'enfant" qui est dans sa bulle.
Ce sont les "gens" de cette mentalité qui les mettent dans cette bulle.
0
Bjr,

Maman de 3enfants (10ans/7ans et 7mois), j'ai appris à la naissance la trisomie de ma dernière Camille.Bien sûr que les 1ers jours à la mat. n'ont pas été faciles, même si j'ai accepté tt de suite ma fille, comme son frère et sa soeur.D'autre part, Je n'ai rien caché à la famille, à mes amies qui m'ont tous soutenu dans ces 1ers jours de doute...Mais, il ne faut pas baisser les bras, il faut aimer ton frère naturellement et il s'épanouira ainsi naturellement.Je me suis moi même appuyer de blogs durant les semaines de mon retour de la mat. et j'en ai crée un également qui permet aux nouveaux parents d'avoir de l'espoir et ainsi de ne pas 'stygmatiser'le handicap et cela permet également de faire connaissance avec d'autres mamans qui vivent la même chose que moi. Avec le recul , je peux te dire qu'il ne faut pas baisser les bras, qu'il faut dès maintenant faire le nécessaire pour une prise en charge précoce (avec le CAMSP), afin de donner toutes les chances à ton ptit frère d'évoluer comme les autres enfants. Camille m'apporte tellement, elle est tellement adorable au quotidien et son frère et sa soeur en sont fières (comme tous les enfants).le blog 'camille1711', cela pourra surement t'aider et prendre du recul sur tous ces événements qui arrivent dans ta famille.
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
Modifié par ^^Marie^^ le 16/06/2012 à 21:50
Sacha, dis toi bien une chose, que ton petit frère t'apprendras les réelles choses de la VIE. Ce sont des enfants merveilleux, qui ont un fond supérieur aux nôtres.


Ton frère t'apprendra LA VIE. Tu recevras des leçons de vie de sa part, que nulle autre personne ne pourra te donner. Il t'apprendra le "bien" et jamais le "mal", ils ne connaissent pas.

Ton frère un quelqu'un d'entier. Il sera entier avec toi, tes parents, ta famille, tes amis, ton entourage.

Ne le met surtout PAS dans un "catalogue". TU seras en souffrance PAS LUI.

Donne lui la main. Il te conduira.




Je suis entrée dans CCM, La cigarette dans une main,
Les © Tongs © dans l'autre main
Les ***** nus sous la chemise
Salut Top ... Ne sois pas trop loin
1
Bonjour,

Il y a apparemment eût une prise de sang, aux vus des résultats, ils n'auraient pas jugés nécessaire de faire une amniocentèse (pas de risque...). Leur faute ? Celle de ma mère ?

Je ne pense pas non plus que ma mère ait été au courant que le petit aurait cette 'maladie'... Mais j'avoue que cette idée m'effraie.

Merci...
1
Bonsoir,

Oui je comprends bien... mais honnêtement je pense qu'elle me l'aurait dit...

Merci à tous pour vos messages !
1

Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?

Posez votre question
Oui je suis en France.

Merci pour votre réponse. Et bien... oui, je ne pense pas le considérer comme différent...

l'enfant a le même développement qu'un autre enfant mais plus long a acquérir


Je dois avouer que ça me rassure... mais dans quel intervalle ?

il existe des écoles spécialisées (classe qui comprend que des enfants trisomiques) 


Je ne pense pas que ce soit le mieux... Il faut qu'il apprenne à se développer seul non ?

Je vais consulter ces liens, merci...
0
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 20:10
exemple certain enfant dit ordinaire parler (premier mot) vers 9-12 mois l'enfant trisomique parlera vers 12-18 mois (premier mot) il se peut qu'un enfant dise ordinaire marche vers 9-12 mois un enfant trisomique marchera vers 12-15 mois

(après chaque enfant est différent ,il se peut qu'il marche ou parle au même rythme que les autre car stimuler )

l'enseignement spécialisé permet de faire l'apprentissage au rythme de l'enfant qu'il n'aura pas d'office dans l'enseignement dit normal car on avance au rythme de la classe
personnellement je dirais que mettre l'enfant trisomique dans une classe dit normal lui permettra d'évoluer plus facilement car recopiera les copains /copinés mais il faut être sûr que l'institutrice sera ok et qu'elle sache le prendre en charge cela sera à voir au moment de l'inscription
idem pour la garde (crèche, nounou,...) Certains établissements l'accepteront car sont formés à l'accueillir où son ok, près à s'occuper de lui et d'autres te diront non car on n'a pas assez de temps à lui consacrer
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
16 juin 2012 à 21:37
Ordinaire
Extra ordinaire
Normal
Pas normal.....


Ces préjugés me dégoutent.



En fait, j'ai 18 ans et je poste sur votre forum sans n'avoir rien dit à personne... Je suis plus que désolé et triste pour ma mère, pour mon beau-père surtout, car c'est son premier enfant.

Sachant que les parents le savaient DEJA avant la naissance.
0
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 21:41
normalement ils le savent lors de le premier gros écho par la clarté nucale plus amniocentèse qui confirme mais s'ils ne l'ont pas fait ils sont resté dans le doute du peut-être

en Belgique l'examen n'est obligatoire qu'à partir d'un certain âge doute ou pas en France je sais pas si il y a ou non une obligation
0
lafouine.
Messages postés
102020
Date d'inscription
mercredi 7 octobre 2009
Statut
Contributeur
Dernière intervention
4 novembre 2017
19 538
16 juin 2012 à 21:48
Bonjour

C'est d'abord et avant tout un enfant ,et non un handicapé.

Ils sont capable de tout faire quand ils se sentent aimer.
C'est leur moteur.
0
Bonsoir Marie,

Sachant que les parents le savaient DEJA avant la naissance. 


Justement non, il n'y a pas eût d'amniocentèse ... Nous ne savions rien. (J'ai très honnêtement de la colère envers le corps médical).

Tu en parles comme une chance :), mais j'ai peur justement qu'il ne soit pas considéré comme normal, les enfants peuvent être nuls entre eux parfois.

Je sais très bien que je dois considéré mon frère comme normal, et d'ailleurs il l'est, la normalité ne veut rien dire selon moi.

Après, j'ai peur pour plus tard. Travail, sociale, vie de famille ? Comment cela se passe sachant que nous ne connaissons pas le degré de gravité ?

Merci...
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
16 juin 2012 à 21:55
Ce sont des êtres exceptionnels NOUS avons décidé qu'ils n'étaient pas "normaux" juste parce qu'ils sont différents mais NOUS sommes différents d'eux aussi et eux ne jugent pas
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
16 juin 2012 à 22:06
0
Oui... mais le défit reste dur à relever je pense...

Il y a beaucoup de choses à éclaircir...
0
Bonjour
Quel âge à ta maman
La seule différence qu'il y a entre un enfant trisomique ou non est le regard des autres une personne trisomique est une personne normal donc le traiter comme une personne anormal est stupide et ne servira à rien un enfant s'élève avant tout avec beaucoup d'amour pour le reste c'est des détails
0
Bonjour,

Ma mère a 41ans, mon beau-père 40ans...

Oui, nous ne comptons pas le traiter différemment, bien au contraire...

Mais l'idée est effrayante !
0
mano0910
Messages postés
11762
Date d'inscription
jeudi 10 février 2011
Statut
Modérateur
Dernière intervention
21 janvier 2017
3 268
17 juin 2012 à 13:29
après 38 ans normalement l'amniosynthese est obligatoire en France a mon avis ta mère devait etre au courant et ne te l' pas dit
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
17 juin 2012 à 13:46
J'adore ...... On te met -1 sans explication .....

Ce n'est plus "obligatoire" MAIS, conseillé à partir de 35 ans ou avant suivant l'échographie.

* L'âge de la mère est supérieur à 38 ans.
* L'âge de la mère est inférieur à 38 ans, mais le calcul du risque intégré (combinaison logarithmique qui tient compte de l'âge de la mère + clarté nucale + longueur cranio-caudale + valeur des marqueurs sériques sanguins du premier trimestre) devient supérieur à 1/250 (exemple: 1/100, 1/78).

Il est simplement recommandé par le médecin lorsque le risque est élevé. Seul le couple décide de faire ou ne pas faire une amniocentèse. La décision finale est généralement prise en fonction du risque d'avoir un enfant trisomique, du risque propre lié à l'amniocentèse, de considérations éthiques ou religieuses et éventuellement à un conseil génétique.

a mon avis ta mère devait etre au courant et ne te l' pas dit
ABSOLUMENT.
0
M@thew
Messages postés
1525
Date d'inscription
vendredi 2 décembre 2011
Statut
Contributeur sécurité
Dernière intervention
19 février 2017
81
17 juin 2012 à 13:54
Bonjour.

J'AI mis - 1 parce que MOI j'estime que le fait que sa mère
ne lui ait pas dit ou pas, n'est pas le sujet ici et ne nous concerne
pas, et jusqu'à preuve du contraire, aucun justificatif n'est demandé
que l'on mette + 1 ou - 1 .

Bon dimanche.
0
^^Marie^^
Messages postés
113926
Date d'inscription
mardi 6 septembre 2005
Statut
Membre
Dernière intervention
28 août 2020
12 389
Modifié par ^^Marie^^ le 17/06/2012 à 13:58
Hello !
après 38 ans normalement l'amniosynthese est obligatoire en France
Je me suis surtout arrêtée pour cette phrase. Pour l'obligation de l'amio-synthèse en France. Pas pour le reste car j'ai déjà exprimé mon point de vuE
0
mano0910
Messages postés
11762
Date d'inscription
jeudi 10 février 2011
Statut
Modérateur
Dernière intervention
21 janvier 2017
3 268
17 juin 2012 à 19:01
le taux d'échec de la prise de sang est extrement bas de plus a l'age de ta mère une amio aurait du être fait sauf si elle ne le veux pas et ça il y a peu de chance qu'elle te le dise
0
mano0910
Messages postés
11762
Date d'inscription
jeudi 10 février 2011
Statut
Modérateur
Dernière intervention
21 janvier 2017
3 268
18 juin 2012 à 21:20
de rien
0
Maman de 3enfants (10ans/7ans et 7mois), j'ai appris à la naissance la trisomie de ma dernière Camille.Bien sûr que les 1ers jours à la mat. n'ont pas été faciles, même si j'ai accepté tt de suite ma fille, comme son frère et sa soeur.D'autre part, Je n'ai rien caché à la famille, à mes amies qui m'ont tous soutenu dans ces 1ers jours de doute...Mais, il ne faut pas baisser les bras, il faut aimer ton frère naturellement et il s'épanouira ainsi naturellement.Je me suis moi même appuyer de blogs durant les semaines de mon retour de la mat. et j'en ai crée un également qui permet aux nouveaux parents d'avoir de l'espoir et ainsi de ne pas 'stygmatiser'le handicap et cela permet également de faire connaissance avec d'autres mamans qui vivent la même chose que moi. Avec le recul , je peux te dire qu'il ne faut pas baisser les bras, qu'il faut dès maintenant faire le nécessaire pour une prise en charge précoce (avec le CAMSP), afin de donner toutes les chances à ton ptit frère d'évoluer comme les autres enfants. Camille m'apporte tellement, elle est tellement adorable au quotidien et son frère et sa soeur en sont fières (comme tous les enfants).le blog 'camille1711', cela pourra surement t'aider et prendre du recul sur tous ces événements qui arrivent dans ta famille.
0
Oui, je comprends que tu sois inquiète...De mon coté, je n'ai pas aussi bcp de recul, ma puce n'a que 7mois.
Mais j'ai appris à vivre au jour le jour...., j'ai regardé qql émissions après mon accouchement et de voir des adultes complétement intégrés dans notre monde du travail, de voir une fille de 27ans, avec le permis de conduire qui passait un CAP coiffure..., ça m'a donné bcp d'espoir...(et bien d'autres exemples encore)
Et les gens autour de moi qui connaissent souvent qqluns dans le même cas m'ont tjs rapporté des messages d'espoir, mais l'amour de la famille est plus fort que tout.Et encore, en 10-15 ans les choses, la prise en charge a tellement évoluée en faveur de nos enfants.
Tu sais, il faut se dire que, comme tout nos enfants (trisomiques ou non), aujourd'hui tu ne peux pas savoir leur avenir, s'ils auront un travail, de bonnes fréquentations, une vie amoureuse épanouie...., et bien pour nos enfants, c'est la même chose, ils n'évolueront pas de la même façon qu'un autre avec le même handicap, on ne peut rien envisager .La seule chose que l'on puisse faire c'est tout leur apporter pour leur donner un max de chance de se fondre dans la masse.
0
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 19:40
bonjour
la trisomie 21 n'est pas un handicap lourd pour l'enfant car il est dans son bulle personnel
un trisomique a besoin entre autre:
=>de repère (tous les matins il doit avoir le même bol (le sien) par exemple)
=>le même rituel (on se lève, passe a la salle de bain, mange, joue par exemple)

s'il y a une inversion dans le rituel, repère = crise /refus de faire ce qui lui sera demandé tant que l'on a pas corrigé l'inversion

pour l'école en Belgique on accepte que l'enfant soit dans l'enseignement dit normal mais il existe des écoles spécialisées (classe qui comprend que des enfants trisomiques)

l'enfant a le même développement qu'un autre enfant mais plus long a acquérir

si l'enfant est bien entouré, guider et que l'on ne le considère pas comme différent tous se passeront bien si on le considère différent, on le couve trop, lui dit toujours oui ou que l'on fait tous a sa place il n'apprendra rien et donc évoluera plus difficilement

tu peut t'adresser a ta mutuelle pour avoir les associations de ta région qui pourront vous guider

lien

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Down
http://www.snv.jussieu.fr/vie/documents/T21/T21.htm
https://www.integrascol.fr
http://www.apem-t21.be/vpage.php?id=537
-2
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 844
16 juin 2012 à 19:43
si tu es de France il y a une association

https://trisomie21-france.org/
0