Maladie rare: La phénylcétonurie J'ai(14 ans)

Fermé
Nathan A
Messages postés
1
Date d'inscription
jeudi 10 mai 2012
Statut
Membre
Dernière intervention
10 mai 2012
- Modifié par Nathan A le 10/05/2012 à 21:28
1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
- 10 mai 2012 à 21:30
Bonjour, je suis atteint d'une maladie assez rare qui s'appelle la phénylcétonurie, j'ai seuleument 14 ans et j'aimerai savoir si certaines personnes sont dans le même ca que mois, ou si certaines personne en connaisent sur cette maladie. Je suis en 2ème Secondaire, en général et depuis que j'ai arreter mon régime j'ai remarqué que la capacité de mon cerveau diminuai petit a petit ... Mais une fois que j'ai arrter mon régime, moin façile de le reprendre ...

Il s'agit d'un régime dans lequel on supprime toute viande, poisson, oeuf, laitages, légumes féculents (haricots, petit pois), chips, frites, mayonnaise, pain, pâtes, céréales,etc., c'est-à-dire tout aliment pouvant contenir une protéine comportant la phénylalanine. Cependant, il faut ajouter à ce traitement des comprimés d'Acides aminés essentiels contenus dans ce type de nourriture, pour éviter un manque de ces acides. En bref, ne sont autorisés que fruits et légumes, bonbons gélifiés. Les produits interdits sont remplacés par des substituts peu ressemblants. Ce régime est donc particulièrement sévère et, souvent, difficile à suivre rigoureusement ... J'ai 14 ans, je sort souvent avec mes amis et ce n'est pas façile.

La phénylalanine, en excès, pénètre dans le cerveau, provoquant des anomalies de la substance blanche à type d'atteinte de la myéline, ce qui pourrait provoquer des troubles neuropsychologiques8. Elle pourrait, de même, diminuer la synthèse de certaines protéines cérébrales9.

Je cherche des gens pour parler de cette maladie peux connue ... Pas façile a 14 ans ...

Nathan

1 réponse

1tibou
Messages postés
40677
Date d'inscription
mardi 12 avril 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
27 septembre 2021
7 867
10 mai 2012 à 21:30
bonjour
voici un site qui contient un forum pour parler

http://www.phenylcetonurie.org/site/modules/smartsection/item.php?itemid=1
2