Syndrome de turner-hormone de croissance
Fermé
PPEG
Messages postés
2
Date d'inscription
samedi 28 avril 2012
Statut
Membre
Dernière intervention
29 avril 2012
-
28 avril 2012 à 11:01
ppeg - 8 mai 2013 à 12:10
ppeg - 8 mai 2013 à 12:10
A voir également:
- Syndrome de turner-hormone de croissance
- Syndrome de la personne raide - - Maladie du cerveau et de la moelle épinière
- Hormone de croissance - Accueil - Système endocrinien & hormones
- Syndrome de turner espérance de vie - Accueil - Maladies génétiques
- Syndrome de cockett - Accueil - Symptômes et complications
- Hormone hcg - Accueil - Système endocrinien & hormones
2 réponses
Bonjour,
Voila maintenant 1 an que nous savons que notre fille est atteinte du ST; j'ai eu quelques mois difficiles pour accepter le diagnostic et le fait que ma fille avait cette anomalie; j'en ai parlé avec un psychologue , ce qui m'a permis de passer cette étape. Elle est en traitement depuis presque 1 an et prend environ 0,5 cm par mois; elle est née très petite (44 cm) et est bien en dessous de la courbe de croissance (elle mesure aujourd'hui 1,03 m) et est donc encore très petite pour son age; je pense qu'elle restera petite puisque nous m^me ne sommes pas très grands!elle aura 7 ans en septembre; sa soeur de 3 ans 1/2 est en train de la dépasser et elle n'ont pas le m^me gabarit. Pour l'instant en dehors de sa taille, elle est comme les autres, elle est un peu speed mais on gère...elle fait del a spychomotricité 1 fois /semaine pour l'aider à se concentrer (la concentration et le manque d'attention reviennent assez souvent dans le ST)
Avez vous fait un caryotype à votre fille? c'est le seul moyen de savoir si elle a le ST. Si elle a effectivement le ST, je comprends que cela vous fasse peur; mais si elle n'a pas d'autres soucis (cardiaque, rénal ou oreilles), soyez rassurer, elle va et ira bien; il faut que vous soyez vigilante sur son comportement de manière à povoir faire des prises en charges adaptées si elle en a besoin;Avec le recul, je me dis que finalement, il y a des anomalies génétiques qui sont bien plus dures et qui ont pour conséquence des retards mentaux, ce qui n'est pas le cas dans le ST (sauf pour une forme particulière qu'on appelle en "anneau"). Il y a plusieurs niveaux dans le ST, soit complet (1 X en moins) ou en mosaique (les 2 X mais 1 des X n'est pas complet);
Pour répondre à votre question sur l'annonce à notre fille, on lui a dit qu'il manquait des petits bouts de chromosomes , ces petits batonnets de notre corps qui font qu'on est tous différents (couleur de peau, couleur de cheveux, taille, corpulence). On en lui a pas parlé du fait qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants , par contre, je lui ai lu des histoire sur l'adoption et le fait que la fabrique à BB de certaines femmes ne fonctionnait pas; chaque chose en son temps mais il semble préférable de lui dire avec des mots simples pour qu'elle sache pourquoi elle est petite , et surtout qu'elle n'y ait pour rien; nous on lui a dit, qu'elle etait petite comme d'autres sont blonds, maigres ou noirs. .
J'espère avoir répondu à vos attentes, n'hesitez pas à me poser d'autres questions si vous le souhaitez. Cordialement,
Voila maintenant 1 an que nous savons que notre fille est atteinte du ST; j'ai eu quelques mois difficiles pour accepter le diagnostic et le fait que ma fille avait cette anomalie; j'en ai parlé avec un psychologue , ce qui m'a permis de passer cette étape. Elle est en traitement depuis presque 1 an et prend environ 0,5 cm par mois; elle est née très petite (44 cm) et est bien en dessous de la courbe de croissance (elle mesure aujourd'hui 1,03 m) et est donc encore très petite pour son age; je pense qu'elle restera petite puisque nous m^me ne sommes pas très grands!elle aura 7 ans en septembre; sa soeur de 3 ans 1/2 est en train de la dépasser et elle n'ont pas le m^me gabarit. Pour l'instant en dehors de sa taille, elle est comme les autres, elle est un peu speed mais on gère...elle fait del a spychomotricité 1 fois /semaine pour l'aider à se concentrer (la concentration et le manque d'attention reviennent assez souvent dans le ST)
Avez vous fait un caryotype à votre fille? c'est le seul moyen de savoir si elle a le ST. Si elle a effectivement le ST, je comprends que cela vous fasse peur; mais si elle n'a pas d'autres soucis (cardiaque, rénal ou oreilles), soyez rassurer, elle va et ira bien; il faut que vous soyez vigilante sur son comportement de manière à povoir faire des prises en charges adaptées si elle en a besoin;Avec le recul, je me dis que finalement, il y a des anomalies génétiques qui sont bien plus dures et qui ont pour conséquence des retards mentaux, ce qui n'est pas le cas dans le ST (sauf pour une forme particulière qu'on appelle en "anneau"). Il y a plusieurs niveaux dans le ST, soit complet (1 X en moins) ou en mosaique (les 2 X mais 1 des X n'est pas complet);
Pour répondre à votre question sur l'annonce à notre fille, on lui a dit qu'il manquait des petits bouts de chromosomes , ces petits batonnets de notre corps qui font qu'on est tous différents (couleur de peau, couleur de cheveux, taille, corpulence). On en lui a pas parlé du fait qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants , par contre, je lui ai lu des histoire sur l'adoption et le fait que la fabrique à BB de certaines femmes ne fonctionnait pas; chaque chose en son temps mais il semble préférable de lui dire avec des mots simples pour qu'elle sache pourquoi elle est petite , et surtout qu'elle n'y ait pour rien; nous on lui a dit, qu'elle etait petite comme d'autres sont blonds, maigres ou noirs. .
J'espère avoir répondu à vos attentes, n'hesitez pas à me poser d'autres questions si vous le souhaitez. Cordialement,
clem73
Messages postés
4461
Date d'inscription
jeudi 3 janvier 2008
Statut
Modérateur
Dernière intervention
31 décembre 2016
2 429
29 avril 2012 à 16:12
29 avril 2012 à 16:12
Bonjour,
Plus le traitement est débuté jeune, plus il y a de chance que votre fille y réponde correctement.
Malheureusement il serait hasardeux et prématuré de donner des chiffres sur l'évolution de sa prise de taille en centimètres.
C'est avec le médecin (endocrinologue) qu'il faut en discuter car lui seul connait le dossier médical de sa jeune patiente ainsi que le traitement et la posologie qu'il prescrira. Il peut éventuellement se fixer une taille cible mais avant il lui faut démarrer le traitement et évaluer à distance son efficacité.
Plus le traitement est débuté jeune, plus il y a de chance que votre fille y réponde correctement.
Malheureusement il serait hasardeux et prématuré de donner des chiffres sur l'évolution de sa prise de taille en centimètres.
C'est avec le médecin (endocrinologue) qu'il faut en discuter car lui seul connait le dossier médical de sa jeune patiente ainsi que le traitement et la posologie qu'il prescrira. Il peut éventuellement se fixer une taille cible mais avant il lui faut démarrer le traitement et évaluer à distance son efficacité.
PPEG
Messages postés
2
Date d'inscription
samedi 28 avril 2012
Statut
Membre
Dernière intervention
29 avril 2012
29 avril 2012 à 17:49
29 avril 2012 à 17:49
Merci de votre réponse.
J'ai effectivement pu lire que chaque enfant répondait différemment au traitement et qu'on ne pouvait dire quelle serait la taille adulte de notre fille (l'endocrinologue nous l'a également dit). Ce qui me rend un peu amère aujourd'hui, c'est de me dire que le diagnostic aurait peut etre pose il y a 3 ans à l'occasion d'examens mais je ne sais pour quelle raison le medecin avait décidé de ne pas faire le caryotype! alors qu'il était prévu ;
à l'heure actuelle, elle aurait peut etre gagné quelques cms (voire (peut ^etre) des cms sur sa taille adulte) . Alors m^eme si elle commence le traitement à 6 ans, qui est jeune malgré tout, à coté des jeunes filles qui sont diagnostiquées plus tardivement, je me dis qu'on a perdu 3 ans et sans doute quelques cms.
J'ai effectivement pu lire que chaque enfant répondait différemment au traitement et qu'on ne pouvait dire quelle serait la taille adulte de notre fille (l'endocrinologue nous l'a également dit). Ce qui me rend un peu amère aujourd'hui, c'est de me dire que le diagnostic aurait peut etre pose il y a 3 ans à l'occasion d'examens mais je ne sais pour quelle raison le medecin avait décidé de ne pas faire le caryotype! alors qu'il était prévu ;
à l'heure actuelle, elle aurait peut etre gagné quelques cms (voire (peut ^etre) des cms sur sa taille adulte) . Alors m^eme si elle commence le traitement à 6 ans, qui est jeune malgré tout, à coté des jeunes filles qui sont diagnostiquées plus tardivement, je me dis qu'on a perdu 3 ans et sans doute quelques cms.
Shérine31
Messages postés
1
Date d'inscription
mardi 7 mai 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
7 mai 2013
7 mai 2013 à 23:59
7 mai 2013 à 23:59
Bonsoir
Je n'est pas encore de réponse pour ma fille mais au vu des éléments que j'ai pu lire sur internet e pense que ma fille sera concerner par le syndrome de Turner
Elle a 4ans et a toujours été très petite
Je ne sais pas trop penser de ce syndrome
Comment avais vous vécu l'annonce ?
L'avez vous dis a votre fille ?
Merci de votre réponse
Je n'est pas encore de réponse pour ma fille mais au vu des éléments que j'ai pu lire sur internet e pense que ma fille sera concerner par le syndrome de Turner
Elle a 4ans et a toujours été très petite
Je ne sais pas trop penser de ce syndrome
Comment avais vous vécu l'annonce ?
L'avez vous dis a votre fille ?
Merci de votre réponse
