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44 réponses
bjr laiti, ma belle mère est entrée en urgence aujourd'hui à cause d'un oedème pulmonaire qui a provoqué une insuffisance cardiaque, le cardiologue a détecté une insuffisance rénale aigue qui a provoqué l'oedème, la cause principale est le mode de vie de ma belle mère qui se retient beaucoup (elle peut mme passer 2 j sans uriner) elle ne boit de l'eau que depuis quelques mois (auparavent c'est les jus et eaux gazeuses), ..
Bonjour moi j'ai 18 ans, à l'âge de 8 ans ont m' a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique je suis restée 1 mois à l'hopital et été dialysée plusieurs fois.
Aujourd"hui, je n'ai plus à aller à l'hopital plusieurs fois par an mais je doit par contre passer des écographies des reins 1 fois par an.
Pour le moment je n'ai plus de problèmes mais cela peut rcommencer du jour au lendemain c'est pourquoi je doit suivre un régime sans sel ce qui n'est pas évident vu qu'il y a du sel dans tous les aliments ...
Si vous avez besoin de conseil alimentaire concernant l'insuffisance rénale n'hésitez pas je vous répondrai
Aujourd"hui, je n'ai plus à aller à l'hopital plusieurs fois par an mais je doit par contre passer des écographies des reins 1 fois par an.
Pour le moment je n'ai plus de problèmes mais cela peut rcommencer du jour au lendemain c'est pourquoi je doit suivre un régime sans sel ce qui n'est pas évident vu qu'il y a du sel dans tous les aliments ...
Si vous avez besoin de conseil alimentaire concernant l'insuffisance rénale n'hésitez pas je vous répondrai
bonsoir j'ai ma soeur ager de 35 ans qui est en dialyse depuis 16mois maintenant.elle est diabetique a l insuline fait de l hyper tension et un peu de collesterole.elle est en attente de greffe.elle est marier mais pas d enfant.depuis qu elle a perdu celui quelle portait il y a deux ans.qui est deceder dans son ventre a 6 mois.elle a aussi perdu un oeil du au diabete elle a un oeil de verre.et pourtant je l admire car elle a cette force de dire chaque jour el hamdoullillah.
Bonjour à tous,
J'ai 32 ans et cela fait 9 ans que j'ai découvert que j'avais une insuffisance rénale. Au début un simple traitement était nécessaire et au fur et à mesure les médicaments augmentaient en nombre. Je ne suis pas dialysée, aujourd'hui mon médecin me demande de suivre un régime pauvre en potassium et très peu de sel. J'avoue avoir beaucoup de mal à manger correctement, du sel et du potassium il y a en a partout. Merci pour vos conseils alimentaires ci-dessus. Si vous en avez d'autres....
J'ai 32 ans et cela fait 9 ans que j'ai découvert que j'avais une insuffisance rénale. Au début un simple traitement était nécessaire et au fur et à mesure les médicaments augmentaient en nombre. Je ne suis pas dialysée, aujourd'hui mon médecin me demande de suivre un régime pauvre en potassium et très peu de sel. J'avoue avoir beaucoup de mal à manger correctement, du sel et du potassium il y a en a partout. Merci pour vos conseils alimentaires ci-dessus. Si vous en avez d'autres....
Bonjour tous monde,
J'ai assez d'expérience face à cette maladie qui est l'insuffisance rénale.
J'ai 43 ans et on ma annoncé a l’âge de 28 ans insuffisance rénale chronique. Mes reins fonctionnaient seulement a 10%!! Et moi qui ne connaissais pas cette maladie j'ai été frappé en plein visage. Donc après 3 mois que j’ai su la mauvaise nouvelle j'ai débuté la dialyse durant 1 an et demie. J'ai eu la chance d'être greffé depuis 12 ans d’un donneur décédé qui a signé sa carte pour les dons d’organes Je ne remercierai jamais assez cette personne de ce don!
Il y a 3 mois devinez quoi? Et bien mon greffon a une maladie inflammatoire donc ils ne peuvent pas le soigner. Mon rein est maintenant a 17% donc sur le menu... vous vous doutez bien que le retour en dialyse d'ici quelques semaines!
Mais bonne nouvelle mon père veut me donner un de ses reins, mais je dois passer une séries d'examens avant tout pour savoir si je peut encore recevoir une greffe. Car après toute c'est années, on accumule d'autres problèmes au niveau de la santé. Alors je suis en démarche et cela va durée environ 4 mois avant que je termine tous les examens, par la suite si je suis apte à recevoir une autre greffe, mon père devra aussi passer des examens. Le hic c'est qu'il a 69 ans et cela m'inquiète un petit peu! C'est à suivre, si tout est correct je serai greffé dans 1 an mais avant ça je devrai tout de même retourner en dialyse.
Je vois que plusieurs on des questions, donc avec mon expérience je peut peut-être répondre a vos questions :-)
Pour ce qui est de la libido, effectivement c'est quasiment nul lorsque nos reins fonctionne presque plus ou plus du tout. C'est normal car vous faites de l'anémie, votre système est très bas. Et présentement vous devez éviter toutes infections, si un de vos proches a une grippe etc... Vous ne devez pas l'approcher. Vous êtes a risque pour les infections....
Vous devez bien suivre votre régime c'est très important!!! Car de tout façon si vous ne le suivez pas, vous vous sentirez plus fatigué le lendemain et aussi votre rein va se détériorer plus rapidement!!
Les aliments riches en sel et trop de protéines sont dangereux. N'oubliez pas que... lorsque vos reins fonctionnent presque plus, c'est pour votre santé! Donc il peut vous arriver de grave problème! Si votre cholestérol est trop haut vous connaissez les risques? Trop de gras risque au cœur etc… Haute pression c’est aussi dangereux donc soyez prudent dans vos choix d’aliments.
Lorsque vous êtes en dialyse, vous auriez aussi un régime sévère car sinon vos traitements seront plus difficile, vous pouvez faire des chutes de pressions lors de vos traitements, dangereux aussi pour votre cœur. Donc encore une fois soyez vigilant dans votre régime et si vous suivez bien ce que vous disent vos médecins, vous seriez plus en forme et moins a risques pour attraper d’autres maladies
Concernant la greffe, la maladie reste toujours présente mais vous seriez plus en forme, votre libido va remonter… hehehe Et vous pourriez même travailler, faire vos activités préféré etc…
Être greffé c’est comme une autre chance de vivre pleinement sa vie…
Si vous avez des questions… n’hésitez pas
J'ai assez d'expérience face à cette maladie qui est l'insuffisance rénale.
J'ai 43 ans et on ma annoncé a l’âge de 28 ans insuffisance rénale chronique. Mes reins fonctionnaient seulement a 10%!! Et moi qui ne connaissais pas cette maladie j'ai été frappé en plein visage. Donc après 3 mois que j’ai su la mauvaise nouvelle j'ai débuté la dialyse durant 1 an et demie. J'ai eu la chance d'être greffé depuis 12 ans d’un donneur décédé qui a signé sa carte pour les dons d’organes Je ne remercierai jamais assez cette personne de ce don!
Il y a 3 mois devinez quoi? Et bien mon greffon a une maladie inflammatoire donc ils ne peuvent pas le soigner. Mon rein est maintenant a 17% donc sur le menu... vous vous doutez bien que le retour en dialyse d'ici quelques semaines!
Mais bonne nouvelle mon père veut me donner un de ses reins, mais je dois passer une séries d'examens avant tout pour savoir si je peut encore recevoir une greffe. Car après toute c'est années, on accumule d'autres problèmes au niveau de la santé. Alors je suis en démarche et cela va durée environ 4 mois avant que je termine tous les examens, par la suite si je suis apte à recevoir une autre greffe, mon père devra aussi passer des examens. Le hic c'est qu'il a 69 ans et cela m'inquiète un petit peu! C'est à suivre, si tout est correct je serai greffé dans 1 an mais avant ça je devrai tout de même retourner en dialyse.
Je vois que plusieurs on des questions, donc avec mon expérience je peut peut-être répondre a vos questions :-)
Pour ce qui est de la libido, effectivement c'est quasiment nul lorsque nos reins fonctionne presque plus ou plus du tout. C'est normal car vous faites de l'anémie, votre système est très bas. Et présentement vous devez éviter toutes infections, si un de vos proches a une grippe etc... Vous ne devez pas l'approcher. Vous êtes a risque pour les infections....
Vous devez bien suivre votre régime c'est très important!!! Car de tout façon si vous ne le suivez pas, vous vous sentirez plus fatigué le lendemain et aussi votre rein va se détériorer plus rapidement!!
Les aliments riches en sel et trop de protéines sont dangereux. N'oubliez pas que... lorsque vos reins fonctionnent presque plus, c'est pour votre santé! Donc il peut vous arriver de grave problème! Si votre cholestérol est trop haut vous connaissez les risques? Trop de gras risque au cœur etc… Haute pression c’est aussi dangereux donc soyez prudent dans vos choix d’aliments.
Lorsque vous êtes en dialyse, vous auriez aussi un régime sévère car sinon vos traitements seront plus difficile, vous pouvez faire des chutes de pressions lors de vos traitements, dangereux aussi pour votre cœur. Donc encore une fois soyez vigilant dans votre régime et si vous suivez bien ce que vous disent vos médecins, vous seriez plus en forme et moins a risques pour attraper d’autres maladies
Concernant la greffe, la maladie reste toujours présente mais vous seriez plus en forme, votre libido va remonter… hehehe Et vous pourriez même travailler, faire vos activités préféré etc…
Être greffé c’est comme une autre chance de vivre pleinement sa vie…
Si vous avez des questions… n’hésitez pas
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salut j'ai vu que tu avaiis une insufisance renale , moi j'ai 22 ans et depuis un an je suis comme sa sa a commence par un syndrome nephrotique qui devait logiquement se rendormir et me laisser tranquille et non sa a ete tout l'inverse j'ai eu l'insuf qui est venu tout doucement et puis en 15 jrs tout a basculer avec des seances de dialyse qui n'en finissent plus je suis dans l'attente d'une greffe j'ai hate mais j'ai peur . mais se sera une renaissance .
salut j'ai 24 ans et je suis en insufisance renal depuis un grand nombre d année dit pas mon nephrologue mais decouvers le 30 septembre 2010 par une prise de sang car aucun signe a part la fatigue depuis plusieur mois donc en dialyse depuis un peut plus de 2 mois avec regime etc... sa change la vie mais c'est comme sa . qui a t il comme risque si le potassuim remonte trop haut ?
Bonsoir,
Le risque d'une hyperkaliémie sévère (supérieure à 6,5 voire 7 mmol/l) est essentiellement l'atteinte cardiaque, entraînant de graves troubles de la conduction (électrique) pouvant aller jusqu'à l'arrêt cardiaque.
On ne plaisante pas avec ça. Le corps s'adapte, mais jusqu'à un certain point...
Le risque d'une hyperkaliémie sévère (supérieure à 6,5 voire 7 mmol/l) est essentiellement l'atteinte cardiaque, entraînant de graves troubles de la conduction (électrique) pouvant aller jusqu'à l'arrêt cardiaque.
On ne plaisante pas avec ça. Le corps s'adapte, mais jusqu'à un certain point...
slt ,je m,appelle fatima j,ai 28 ans je suis une algerienne ,je dialyse depuis 03ans ,j,ai aussi 03 freres qui dialysent depuis 06ans ,je suis une laborantinne dans le service de dialyse ,je passe la matinté au laboratoire et l,aprés midi sous machine ,mon probleme c,est que j,aimerai bient faire un voyage au france ,mais j,ai peur, et ils m,ont dit c,est cher.que je dois faire?
salut ! mon ex avait une insuffisance renale chronique , et mon grand frere aussi , donc je sais que ce n'est pas facile a vivre , apres 3 ans d'attente sur la liste , mon frere a obtenu une greffe de rein , il s'est fait opérer et sa s'est tres bien passé ^^ , l'espoir fait vivre !
Bonjour bonjour, moi je m'appelle Salomé, j'ai 16 ans et je suis en insufisance rénale depuis bah 16 ans environ, on m'a diagnostiqué le syndrome lorsque j'étais tout bébé.
N'empeche les médecins ont réussi à me tenir hors dyalise avec pas mal de médocs pendant pas mal de temps mais bon au bout d'un moment sa a pas suffit, je suis passé en dyalise et je suis gréffée depuis maintenant 2 mois =)
Ettt j'ai plus de kayexalate :D (Y)
Bonne chance à vous tous n'empeche et bon courage (Y) :)
N'empeche les médecins ont réussi à me tenir hors dyalise avec pas mal de médocs pendant pas mal de temps mais bon au bout d'un moment sa a pas suffit, je suis passé en dyalise et je suis gréffée depuis maintenant 2 mois =)
Ettt j'ai plus de kayexalate :D (Y)
Bonne chance à vous tous n'empeche et bon courage (Y) :)
salut
je ne pense pas que ca influence bcp sur le fait de ne pas avoir d'enfant mais par contre pour la libido oui elle diminue bcp quand les reins fonctionnent mal mnt faut voir aussi avec le médecin il en saura surement plus sur ca ...
A+
Hakuna Lady
je ne pense pas que ca influence bcp sur le fait de ne pas avoir d'enfant mais par contre pour la libido oui elle diminue bcp quand les reins fonctionnent mal mnt faut voir aussi avec le médecin il en saura surement plus sur ca ...
A+
Hakuna Lady
Bonjour a tous,
J'ai une question bête a poser a tous les greffés et dialysés. Est ce que la performance sexuelle change, peut on continuer a avoir des relations sexuelles normales??? Est-il possible pour un homme de concevoir un enfant?
Ces interrogations me tracassent merci d'y répondre.
Ps: J'ai 20 ans (homme) et on va peut être me diagnostiqué une irc.
Encore merci
J'ai une question bête a poser a tous les greffés et dialysés. Est ce que la performance sexuelle change, peut on continuer a avoir des relations sexuelles normales??? Est-il possible pour un homme de concevoir un enfant?
Ces interrogations me tracassent merci d'y répondre.
Ps: J'ai 20 ans (homme) et on va peut être me diagnostiqué une irc.
Encore merci
salut laetitia,
je m'appelle Tarik, j'ai 20 ans. A 5 ans, on m'a diagnostiqué une insuffisance rénale(alors que j'ai fait des tests parce que j'avais beaucoup de fièvre). Depuis tout petit je suis un régimé sans sel(ce qui est très difficil car il y a du sel partout), à mon stade actuel(je ne vis qu'avec un seul rein qui fonctionne a 17%), je dois éviter de manger trop de protéines, régime sans sel strict, ne pas manger de potassium et éviter les fruits et légumes secs.
Au sujet des médicaments, je prend de l'adalat,coversyl(les deux pour la tention), du calcium,des vitamines D, et bientôt un autre car ils estiment que j'ai beaucoup trop de tention et ça devient dangereux.
Je ne sais pas à quel stade tu es toi ? Moi je sais que prochainement je passe sur le billard(ma mère me donne un rein).
Cordialement.
je m'appelle Tarik, j'ai 20 ans. A 5 ans, on m'a diagnostiqué une insuffisance rénale(alors que j'ai fait des tests parce que j'avais beaucoup de fièvre). Depuis tout petit je suis un régimé sans sel(ce qui est très difficil car il y a du sel partout), à mon stade actuel(je ne vis qu'avec un seul rein qui fonctionne a 17%), je dois éviter de manger trop de protéines, régime sans sel strict, ne pas manger de potassium et éviter les fruits et légumes secs.
Au sujet des médicaments, je prend de l'adalat,coversyl(les deux pour la tention), du calcium,des vitamines D, et bientôt un autre car ils estiment que j'ai beaucoup trop de tention et ça devient dangereux.
Je ne sais pas à quel stade tu es toi ? Moi je sais que prochainement je passe sur le billard(ma mère me donne un rein).
Cordialement.
salut tout le monde, je suis atteinte d'IRC sévère dont j'ai appris l'existence depuis Avril à cause d'hématomes sur les jambes, je trouvais ça anormal alors j'ai décidé d'aller aux urgences et c'est là qu'on m'a détecté mon IRC.
Comme surement la plupart d'entre vous ça été un choc, anémie d'abord et ensuite IRC et aujourd'hui malgré ma phase déprime passée, je remets très régulièrement mon état de santé en question dès que je me sens fatiguée ou lorsque je sens une douleur, j'ai 25 ans et je sais pas je me sens déjà condamné, j'ai plus la force de faire du sport, d'ailleurs c'est pas conseillé, je me sens fatiguée pour rien c'est la raison pour laquelle je vous souhaite à tous, insuffisants rénaux chroniques et même les aigus même si je sais qu'il y a plus de chances que cela s'améliore chez vous, bcp de courage, je vous embrasse, bon courage pour la suite.
Comme surement la plupart d'entre vous ça été un choc, anémie d'abord et ensuite IRC et aujourd'hui malgré ma phase déprime passée, je remets très régulièrement mon état de santé en question dès que je me sens fatiguée ou lorsque je sens une douleur, j'ai 25 ans et je sais pas je me sens déjà condamné, j'ai plus la force de faire du sport, d'ailleurs c'est pas conseillé, je me sens fatiguée pour rien c'est la raison pour laquelle je vous souhaite à tous, insuffisants rénaux chroniques et même les aigus même si je sais qu'il y a plus de chances que cela s'améliore chez vous, bcp de courage, je vous embrasse, bon courage pour la suite.
Bonjour Sarah,
Oui il y a un traitement spécifique à la greffe par immunosuppresseurs, à suivre.
Des médicaments à prendre tous les jours et si possible à heures fixes. Les posologies peuvent, au besoin, être réadaptées par l'équipe médicale (surtout au début).
Pour ce qui est du régime alimentaire il peut être indiqué de façon provisoire (pendant au moins toute la période où le greffé est sous corticoïdes), ou prolongée (voire même définitive) en fonction des pathologies associées (diabète, hypertension artérielle...).
En fait, les règles diététiques doivent être mise en place et adaptées de façon individuelle avec l'aide du médecin et d'un diététicien.
Oui il y a un traitement spécifique à la greffe par immunosuppresseurs, à suivre.
Des médicaments à prendre tous les jours et si possible à heures fixes. Les posologies peuvent, au besoin, être réadaptées par l'équipe médicale (surtout au début).
Pour ce qui est du régime alimentaire il peut être indiqué de façon provisoire (pendant au moins toute la période où le greffé est sous corticoïdes), ou prolongée (voire même définitive) en fonction des pathologies associées (diabète, hypertension artérielle...).
En fait, les règles diététiques doivent être mise en place et adaptées de façon individuelle avec l'aide du médecin et d'un diététicien.
moi aussi j'ai 25 ans , et on me l'a annoncer en décembre, je ferai surement des dialyses sous peu, et j'ai très peur ,pour la suite, car j'entends partout qu il est proscrit d'avoir des enfant dans cet état là!!!en plus j'ai du mal à suivre le régime sans sel et sans protéines!!
bonjour shayna,je suis dans le meme cas que toi j'ai 24ans je suis malade depuis mes 9ans je ne peut pas non plus avoir d'enfant (trop dangeureux) pour le moment et je vais aussi bientot commencer la dyalise cela me fais trés peur mais le docteur m'a dis que lorsque j'aurais eu une greffe alors je pourrais avoir des enfants :D,bon courage a toi
moi j'ai 28 ans et ca fait 5 ans que j'ai symdrome nephrotique severe ( insuffisance renal terminale) sa s'apelle la lyalinose et ca fait 1 an que je suis en dialyse ,en attente d'une greffe.
bonjour,
mon mari est dialysé depuis 3 mois à 53 ans,un bouleversement dans notre vie. Il continue à travailler.Je te souhaites du courage.
mon mari est dialysé depuis 3 mois à 53 ans,un bouleversement dans notre vie. Il continue à travailler.Je te souhaites du courage.
Bonjour à tous,
Certains d'entres vous connaissent mon cas, mais je me pose une question depuis 1 semaine environ je souffre d'une infection urinaire quelqu'un pourrait-il me dire si cela peut être un signe d'avertissement d'une 2ème insuffisance rénale ou pas ?
Merci de me répondre au plus vite,
Hakuna Lady.
Certains d'entres vous connaissent mon cas, mais je me pose une question depuis 1 semaine environ je souffre d'une infection urinaire quelqu'un pourrait-il me dire si cela peut être un signe d'avertissement d'une 2ème insuffisance rénale ou pas ?
Merci de me répondre au plus vite,
Hakuna Lady.
bonjour, je m'appelle Anne et je souffre d'insuffisance rénale depuis mes 3 ans. j'ai été opérée d'un reflux bilatérale.Je ne suis pas du tout un "cas grave". J'ai un traitement depuis toujours, des examens, des échos... depuis toujours!! régime sans sel... bref, comme pour vous tous apparemment. Jusqu'à aujourd'hui, je n'ai jamais ressenti vraiment le fait d'être "malade". Je vivais pratiquement normalement. J'ai eu une petite fille il y a trois ans. MA grossesse a été surveillée de près. L'an dernier, nous avons souhaité faire une petite soeur à ma fille... mais là, on me l'a interdit, comme quoi ce serait trop dangereux...depuis, je n'arrive pas à m'en remettre. Je ne pense qu'à ça tous les jours, je pleure en cachette quand mes copines m'annoncent qu'elles sont enceintes... Est-ce que qqun s'est déjà retrouvé dans ma situation??? Avez-vous réussi à faire un autre enfant?
Salue Laetitia. Je m'appelle Halima et j'ai 25ans. Je réponds à ta question : Moi aussi je souffre d'insuffisance rénale chronique. On m' avait déjà greffé quand j'avais3 1/2 ans (symdrome néphrotique finlandais découvert à la naissance). Mon greffon a tenu 20ans. Ce qui fait qu'en2009, j' ai dû retourné en dyalise : réinscription en liste d'attente pour une 2nd greffe.
Ma dyalise, je l'a fait 3fois/semaine et 3heures/jour.
Je comprends que c'est difficile de dyaliser 3ou4fois/sem et 3à8heures/jour, surtout quand on a encors nos études à poursuivre devant nous (tous les cours à rattraper...). Il y a aussi une chose à devoir supporter : le régime sans sel, sans potassium, et aussi éviter de boire en été !
Ne te tracasses pas pour ça. Dans l'alimentation, il y a bien autres choses de bons que le potassium. Il faut juste avoir de la patiente et du courage.
Ne t'inquiètes pas, un jour ou l'autre on te greffera.
Ma dyalise, je l'a fait 3fois/semaine et 3heures/jour.
Je comprends que c'est difficile de dyaliser 3ou4fois/sem et 3à8heures/jour, surtout quand on a encors nos études à poursuivre devant nous (tous les cours à rattraper...). Il y a aussi une chose à devoir supporter : le régime sans sel, sans potassium, et aussi éviter de boire en été !
Ne te tracasses pas pour ça. Dans l'alimentation, il y a bien autres choses de bons que le potassium. Il faut juste avoir de la patiente et du courage.
Ne t'inquiètes pas, un jour ou l'autre on te greffera.
Bonjour Laetitia,
J'ai lu votre préoccupation, et je vous réponds par oui, il y a beaucoup des personnes qui souffrent de cette maladie comme vous et sont sous dialyse depuis que l'insuffisance rénale est detectée chez elles.
Cette maladie peut être aigüe ou chronique, c'est ainsi que ces personnes sont obligées de se faire dialyser pendant un certain temps pour le cas aigu et toute la vie pour le cas chronique, à moins d'une transplantation rénale. Pour plus d'info aller dans le site www.afiamedicalcare.com.
Courage Laetitia ça ira mieux un jour pour toi.
Agnès.
J'ai lu votre préoccupation, et je vous réponds par oui, il y a beaucoup des personnes qui souffrent de cette maladie comme vous et sont sous dialyse depuis que l'insuffisance rénale est detectée chez elles.
Cette maladie peut être aigüe ou chronique, c'est ainsi que ces personnes sont obligées de se faire dialyser pendant un certain temps pour le cas aigu et toute la vie pour le cas chronique, à moins d'une transplantation rénale. Pour plus d'info aller dans le site www.afiamedicalcare.com.
Courage Laetitia ça ira mieux un jour pour toi.
Agnès.