Recherche personne ayant une Achalasie

Bonjour,
Je ne sais pas si ce genre de demande se poste sur ce genre de forum mais je cherche une personne étant atteinte de L'Achalasie (ou ayant été atteinte).

Je me suis lancée dans l'écriture d'un livre à propos de cette maladie rare et je ne veux pas raconter des choses qui ne sont pas vraies. à mon avis, il n'y a pas meilleur moyen de bien cerner les sentiments que l'on ressent lorsqu'on est dans cette situation que de les entendre d'une personne qui s'y connait dans ce domaine. Je ne pense pas que parler à un médecin soit très enrichissant dans la mesure où il ne décrira que les symptômes et non pas l'état d'être.

Voilà donc pourquoi je serais très heureuse si une telle personne pourrait me contacter au plus vite !
Merci d'avance