Perte de ma fille née avec Épidermolyse bulle

Bonjour,

je suis désespérée et je cherche des réponses à mes question sur votre forum.
après 2 merveilleux garçons , la vie nous à donner le bonheur d'une 3eme grossesse , une fille que nous avons prénommée Enola.
Le 9 décembre 2011 la poche des eaux est subitement sortie à la place du bébé du à son volume extrême à 7 mois de grossesse 30s 6jours.
Ma petite Enola est née par césarienne d'urgence dans un Chu.
A mon reveil on m'annonce que mon bébé n'a que peut de temps a vivre atteinte gravement aux jambes , mains et visage de la maladie génétique rare l'Épidermolyse bulleuse.
Une horrible maladie ,qui ne tolère aucun toucher ni toilette au bébé aucun contact sans souffrance . catégorie 20 la plus sévère entrainant la mort.
Si cela n'étant pas suffisant le clapet appelé duodénum de l'estomac n'était pas ouvert ,souvent lié a cette maladie , elle ne pouvait donc pas être nourrie , sa maladie et sa prématurité ne permettaient absolument aucune chirurgie.
Seule solution des médecins , perfuser son cordon ombilical afin de la nourrir par perfusion.

Notre vie c'est effondre sous nos pieds quand les médecins nous on annoncé sa nonchalamment avec un sourire de courtoisie, monstrueux. Le changement 4 fois par jours des pansements aux mains et aux jambes ,pieds, la faisaient pleurer,un petit chaton insupportable pour des parents de voir ça.
L'antalgique ne la soulageant pas , ils lui on administré un "calmant" ayant pour effet indésirable de dangereuses pauses respiratoires.
Ce petit bébé en couveuse , qui respirait seul, ouvraient ces petits yeux ,et cherchait d'où venait le son de la chanson que son papa lui chantait ,était condamné.
Notre petite chérie à vécue 6 jours ,son petit corps ne supportant plus la douleur,son coeur fatigué de se battre, la respiration très lente du au calmant , après 3 réanimations manuelles ; notre petit amour est décédée le 15 décembre 2011 , dans les bras de l'infirmière accompagnée de la "chanson douce" de Henry Salvador qu'elle à entendu in utero pendant ma grossesse, mon seul réconfort , je culpabilise tellement .

Elle ne souffrait plus depuis la journée de la veille. Nous habitons à 120 km du Chu , lorsqu'ils nous ont appelé pour nous dire quelle était en état critique à 10h du matin ,notre vie a basculé en cauchemar. Tout est allé si vite ! Elle est partie dans les bras de l'infirmière 20 minutes plus tard , et je n'était pas à son chevet ce matin la . La douleur me ronge à l'extrême , mes 2 fils âgés de 7 et 3 ans (anniversaire 2 jours après son décès), en son encore sous le choc , le plus petit ne comprend pas tout et nous faisons tout notre possible pour qu'il reste dans l'innocence encore ,mais le plus grand en souffre. Notre petite chérie à été incinérer pour pouvoir nous recueillir prêt d'elle .

Rien n'a été décelé pendant la grossesse , sauf un excès de placenta a 23 semaines.
Le médecin échographiste , n'a rien observé à par un bébé en pleine vitalité foetale ; cette maladie est du a un gène défaillant venant soit d'un des 2 parents , soit des 2 au pire un "accro génétique rare"comme nous on donné pour explication les médecins.
Un bébé est né il y a 5 mois a 20 km de chez nous porteur de la même maladie.
Un infirmier nous à parlé de Fukushima , des cas de cette maladie on été récences en plus fort nombre depuis la catastrophe (maladie orpheline de base).
Nous voulons un 4eme enfant plus tard ,je refuse de tourne le dos à la vie .
La Choriocentèse peut déceler ce gène défaillant , vu qu il est déjà apparu, dans notre couple et être complété si besoin par une Amiosynthèse.
.
Quelqu'un a t'il malheureusement déjà été confronté à cette maladie ? quelqu'un à til subit ces examens ? nous cherchons des réponses , car on nous en à trop peu dit .
Des recherches génétique sont en cour , aucuns délais , nous sommes dans une attente des résultats qui nous obsèdent , comment , pourquoi , cela se reproduira til ?

Si vous avez même une toute petite réponse , nous serions très heureux de la lire , merci par avance à tous et a toutes .