Neurophibromatose

Bonjour

Je suis une jeune femme de 29ans et je recherche des jeunes de mon âge atteint de la neurophibromatose avec qui parler.Je suis moi meme atteinte de cette maladie de type NF1. Je suis très complexée par la maladie et je souffre de mon image physique et du regard que les autres peuvent porter sur moi.J essaie d'avancer mais ce n'est pas tout les jours évident.Cette maladie est un véritable handicap pour moi.J'aimerai beaucoup en discuter avec d'autres personnes.
Merci par avance de vos réponses