specialiste en sclerose en plaqu

tazarinetaza Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 6 mars 2008 Statut Membre Dernière intervention 11 mars 2008 - 7 mars 2008 à 01:01
overdoseE-69 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 21 octobre 2010 Statut Membre Dernière intervention 21 octobre 2010 - 21 oct. 2010 à 02:27
Bonjour,je suis malade par le sclerose en plaque depuis 5 ans maintenant je ne peut plus marcher .ni manger bien avec ma main droite parfois je perd conssionce j.ai souvent de la diaré .je suis toujour fatigué.mon docteur ma ordonné ses médicaments : avonex.puis rebif chaque trois jour .mais pas de progréssion.j.ai besoin de chater avec un specialiste en france pour m.aider a en savoir plus sur ma maladie .et me dire s.il ya un éspoire de guerir méme avec de la churergie

10 réponses

llilo Messages postés 1413 Date d'inscription jeudi 3 janvier 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 9 mai 2009 869
Modifié par begonie le 6/03/2014 à 08:04
Bonjour
Je ne suis pas specialiste mais il m'arrive de cottoyer et d'administrer des traitements pour ce genre de pathologie
Il n'existe malheureusement pas de traitement chirurgical pour cette maladie.
C'est une maladie du metabolisme,une maladie auto-immunitaire qui pousse les elements de defense de l'organisme a s'attaquer au systeme nerveux.....

Les seuls traitements se decomposent en deux categories:
Le traitement des poussees: injections intra-veineuses de corticoides a fortes doses sur une periode de trois jours (quelques fois 5 jrs) qui diminue l'inflammation donc la pousse,la duree et donc les atteintes
Le traitement de fond: donc tous les jours (interferon par ex) qui reduit l'activite auto-immune et donc les destructions liees a celle-ci

On ne peut pas encore guerir cette pathologie mais on le traite de mieux en mieux. pour l'instant lles mecanismes declencheurs de cette pathologie ne sont pas encore clairement etablis....Les chercheurs travaillent pour trouver un traitement efficace
C'est une maladie malheureusement evolutive,mais qui touche les individus de facon differente et qui evolue par poussee,il peut y avoir de tres longues periodes entre chaques poussees et des atteintes reversibles ou irreversibles lors de ces poussees,donc il n'y a pas de "previsibilite" pour chaque malade,cela peut se stopper ,evoluer lentement ,evoluer rapidement.........
Quelques sites:
http://www.ligue-sclerose.fr/
..... (lien supprimé)

Je suis desolee de ne pas vous donner plus de reponses satisfaisantes,
je vous souhaite bon courage

L'optimiste est une forme de courage qui donne confiance aux autres et mène au succès.
Avoir de l'humour, c'est avant tout savoir rire de soi-même.
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madone062000
19 avril 2008 à 21:11
BONSOIR,
Docteur, j'ai un dossier à vous soumettre, le patient est agée de 6ans.Il vit en afrique centrale, congo kinshasa mais est originaire du liban.Suite a des crises répétes depuis vendredi 12 avril le patient a été transféré d urgence à l hopital americain de beyrouth.
Aprés toute une batterie d examens les medecins ne nous ont decrit aucun diagnostic, les crises répétés ressemblent à d'un patient atteint de crise d epilepsie( il se raidit, tombe, serre tres fort la machoire,sa langue est bleu, deux adultes nont pas reussi a la maintenir lors de la premiere crise, les crise sont tres frequentes). Au jourdhui je me tourne vers vous , je suis comme nous tous en quete de reponse, jai un dossier complet à vous soumettre scanner, irm, analyse, hematologie etc..............Nous sommes dans le désarroi complet et depuis hier les medecins lont mis dans un coma artificiel jusqua lundi normalement. Je vous en supplie transmettez ce dossier à vos collegues si vous pensez que ce nest pas de votre domaine mais repondez nous. Evitez nous,par pitie les politesses des medecins qui ne veulent pas empietier sur ses collegues.Des analyses ont été envoyé à un laboratoire parisien en attente de résultat pour l heure.Pour conclure les hypothéses de certains medecins sont:
- maladie auto immune
-crise d epilepsie pour dautres
-virus maladies infectueuses
Merci de nous repondre à nos questions ou de nous diriger vers des personnes ou des services qui pourront nous renseigner. Bonsoir
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Bonjour,
Tu peux te renseigner du cote d'une intolerance alimentaire, plus précisement d'ine intolerance au gluten. L'alimentation moderne d'aujourd'ui contient de plus en plus de trucs bizarres. Ce n'est pas la maladie coeliaque c'est a dire une allergie mais bien une intolerance. Le corps accumule de plus en plus cette toxine "le gluten" qui ne fait plus correctement fonctionner le corps, des symptomes tres varies peuvent se manifester selon les personnes. Pour savoir si tu es intolerant, tu peux faire un test (endoscopie) mais attention meme si le test est negatif cela ne veux pas dire que tu n'est pas intolerant, et cela c'est l'erreur a ne pas commetre (à savoir que des analyses génétiques existent). Pour cela un seul remede existe : une alimentation sans gluten.
C'est un regime plus ou moins strict a suivre a vie (malheureusement) et les resultats se manifestent au bout de 1 an et demi voir 2 ans (parfois seulement 1 mois, mais des rechutes sont à prévoirs). A toi de te renseigner sur ce regime (regime de jean signalet). En resume , il faut éliminer tous les cereales de son alimentation, et a savoir que tout les aliments du supermarche en contiennent , il faut alors manger le plus "naturel possible". Certain disent que le riz ou le mais ne leur fait rien, ce n'est pas le cas pour tout le monde. Attention, ce regime est tres deprimant, le tout est d'ecouter son corps , d'apprendre a le connaitre, un gros travail psychologique est à prévoir.
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Bonjour,
Tu peux te renseigner du cote d'une intolerance alimentaire, plus précisement d'ine intolerance au gluten. L'alimentation moderne d'aujourd'ui contient de plus en plus de trucs bizarres. Ce n'est pas la maladie coeliaque c'est a dire une allergie mais bien une intolerance. Le corps accumule de plus en plus cette toxine "le gluten" qui ne fait plus correctement fonctionner le corps, des symptomes tres varies peuvent se manifester selon les personnes. Pour savoir si tu es intolerant, tu peux faire un test (endoscopie) mais attention meme si le test est negatif cela ne veux pas dire que tu n'est pas intolerant, et cela c'est l'erreur a ne pas commetre (à savoir que des analyses génétiques existent). Pour cela un seul remede existe : une alimentation sans gluten.
C'est un regime plus ou moins strict a suivre a vie (malheureusement) et les resultats se manifestent au bout de 1 an et demi voir 2 ans (parfois seulement 1 mois, mais des rechutes sont à prévoirs). A toi de te renseigner sur ce regime (regime de jean signalet). En resume , il faut éliminer tous les cereales de son alimentation, et a savoir que tout les aliments du supermarche en contiennent , il faut alors manger le plus "naturel possible". Certain disent que le riz ou le mais ne leur fait rien, ce n'est pas le cas pour tout le monde. Attention, ce regime est tres deprimant, le tout est d'ecouter son corps , d'apprendre a le connaitre, un gros travail psychologique est à prévoir.
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Supernatural
8 juin 2009 à 17:07
Bonjour,
J'ai lu avec attention votre message. Je suis malade depuis 5 ans. Maintenant, j'ai connu et connais encore les mêmes craintes et questions que vous. Par contre mes traitemants étaient le Beta feron puis maintenant le tysabri. Je suis soigné à la Salpétrière depuis le début. Tous les malades éspèrent que cette maladie soit curable.
Bon courage à vous,
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j'ai une SEP et le neurologue me propose le tysabri après deux ans de Copaxone inefficace
j'ai lu que ce traitement n'était pas sans risque et j'aimerais avoir vos impressions
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supernatural
17 juil. 2009 à 18:10
Bonjour,
Actuellement, en france ou à l'étranger il n'y a pas d'autre traitement pour soigner une sep. Pour répondre à vos questions, avant d'être perfusé sous tysabri il y a un examen médical complet. Don=c si il y a une hypothèse que vous ne pouvez pas le prendre votre neurologue le saura. Actuellement, l'effet dommageable majeur est la leucémie.i Dans ma chambre quand je suis à l'hopital, les patients revent de ce traitement mais ne peuvent le prendre à cause de leur résultat d'analyses. Pour se soigner il faut prendre des risques. Attention, des risques mesurés. Bon courage à vous,
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Bonsoir,

Ma soeur est atteinte d'une sclérose en plaque, son mari la quitté et ses deux filles la laisse casiment à l'abandon, elle est donc équipé d'une télé alarme, aujourd'hui en début de soirée elle a chuté donc j'ai du allé chez elle, elle vit trés mal sa maladie elle à ans, femme qui a toujours été trés dynamique, elle refuse totalement sa maladie. Je ne sais plu quoi faire pour lui venir en aide.

Peut-elle avoir une aide ménagére, infirmière... Quel sont les démarches à accomplir.
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vous pouvez me contacter au 0176580087 mr souffan
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salut moi aussi mon frere est atteint d une sclerose et je ne sais plus se que je dois faire a le voir se deperir cela me fais soufrir il a 42ans avant c'est lui qui me soutenais maintenant c'est moi mais c'est dure merci de lire se petit message
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bonsoir c'est soit avonex ou rebif mais pas les 2
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overdoseE-69 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 21 octobre 2010 Statut Membre Dernière intervention 21 octobre 2010
21 oct. 2010 à 02:27
Certains Etats américains ont déjà assoupli leur réglementation en autorisant la prescription de cannabis à des fins thérapeutiques. Dans 14 états, les patients atteints de glaucomes, de sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson ou de cancer peuvent ainsi se faire traiter en partie, avec du cannabis. Enfin une proposition de loi a été récemment déposée à l'Assemblée de Californie pour légaliser et taxer le commerce de marijuana.
source:

http://fr.news.yahoo.com/8/20101020/thl-cannabis-le-syndrome-al-capone-be91fa4_1.html

questions???
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