Maladie de bouveret
Fermé
bichotte
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Alex -
Alex -
Bonjour,
je m'appelle Maud, j'ai 29 ans et je suis aussi atteinte de la maladie de Bouveret. je ne sais pas si vous allez encore sur ce forum mais ce que je viens de lire m'a fait du bien.je ne suis donc pas seule à croire que je vais mourir à chaque instant....
j'ai ces crises depuis l'adolescence et depuis je vis dans l'angoisse constante de declancher une crise ou de mourir.
jusque la, mes crises ont toujours cédées seule mais il y a 3 semaines, j'ai du aller aux urgences pour que la crise s'arrete.j'ai eu la plus grosse peur de ma vie. depuis, je suis deux fois plus angoisser et je me trouve tout les troubles du rythme possible...j'ai meme l'impression de les ressentir.je suis quelqu'un qui somatise tres facilement...
j'ai vu un cardiologue il y a deux jours qui m'envoie voir un specialiste à Pau pour faire cette fameuse intervention.je dois avouer que je suis morte de trouille...je sais que c'est le meilleur moyen pour etre tranquille mais j'ai vraiment peur d'y rester ou d'avoir de plus gros problemes apres....
en tout cas, une chose est sur, on est tous angoissés par ces crises.ca me rassure de savoir que je ne suis pas folle et que d'autres ont les memes angoisse que moi....
je m'appelle Maud, j'ai 29 ans et je suis aussi atteinte de la maladie de Bouveret. je ne sais pas si vous allez encore sur ce forum mais ce que je viens de lire m'a fait du bien.je ne suis donc pas seule à croire que je vais mourir à chaque instant....
j'ai ces crises depuis l'adolescence et depuis je vis dans l'angoisse constante de declancher une crise ou de mourir.
jusque la, mes crises ont toujours cédées seule mais il y a 3 semaines, j'ai du aller aux urgences pour que la crise s'arrete.j'ai eu la plus grosse peur de ma vie. depuis, je suis deux fois plus angoisser et je me trouve tout les troubles du rythme possible...j'ai meme l'impression de les ressentir.je suis quelqu'un qui somatise tres facilement...
j'ai vu un cardiologue il y a deux jours qui m'envoie voir un specialiste à Pau pour faire cette fameuse intervention.je dois avouer que je suis morte de trouille...je sais que c'est le meilleur moyen pour etre tranquille mais j'ai vraiment peur d'y rester ou d'avoir de plus gros problemes apres....
en tout cas, une chose est sur, on est tous angoissés par ces crises.ca me rassure de savoir que je ne suis pas folle et que d'autres ont les memes angoisse que moi....
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2 réponses
Bonjour
J'ai 48 ans et la maladie de Bouveret depuis l'âge de 8 ans. Je faisais environ une crise tous les mois. Elles se déclaraient souvent au milieu de la nuit. Le plus souvent, elles s'arrêtaient toutes seules au bout d'une demi heure. Mais certaines étaient bien plus longues: la plus longue a duré 14 heures (c'était avant que l'on diagnostique la maladie de Bouveret). Depuis, au bout d'une heure, j'appelais le SAMU et il me l'arrêtait avec une injection de striadine. J'ai vécu avec sans médicament (j'en ai essayé mais ils n'étaient pas efficaces). Mais depuis 6 mois, les crises étaient devenues plus fréquentes et plus longues (7 fois le SAMU) alors j'ai pris la décision de me faire opérer.
J'ai été opéré il y a une semaine et je me demande pourquoi je ne l'ai pas fait avant. L'opération est sous anesthésie locale et est sans douleur. Je suis sortie de l' hôpital le lendemain en pleine forme avec seulement un point rouge à l'aine (là où le cathéter est passé). Aujourd'hui, je me sens libérée d'un poids énorme et ma famille aussi.
j'écris ce témoignage pour encourager ceux qui souffre de cette maladie d'aller se faire opérer. Par peur de l'opération, je me suis convaincue pendant toutes ces années, que j'arrivais à vivre normalement avec. Mais c'était faux. Chaque fois que j'étais fatiguée j'avais peur que la crise arrive et à chaque crise son lot de souffrance et d'angoisse.
J'ai 48 ans et la maladie de Bouveret depuis l'âge de 8 ans. Je faisais environ une crise tous les mois. Elles se déclaraient souvent au milieu de la nuit. Le plus souvent, elles s'arrêtaient toutes seules au bout d'une demi heure. Mais certaines étaient bien plus longues: la plus longue a duré 14 heures (c'était avant que l'on diagnostique la maladie de Bouveret). Depuis, au bout d'une heure, j'appelais le SAMU et il me l'arrêtait avec une injection de striadine. J'ai vécu avec sans médicament (j'en ai essayé mais ils n'étaient pas efficaces). Mais depuis 6 mois, les crises étaient devenues plus fréquentes et plus longues (7 fois le SAMU) alors j'ai pris la décision de me faire opérer.
J'ai été opéré il y a une semaine et je me demande pourquoi je ne l'ai pas fait avant. L'opération est sous anesthésie locale et est sans douleur. Je suis sortie de l' hôpital le lendemain en pleine forme avec seulement un point rouge à l'aine (là où le cathéter est passé). Aujourd'hui, je me sens libérée d'un poids énorme et ma famille aussi.
j'écris ce témoignage pour encourager ceux qui souffre de cette maladie d'aller se faire opérer. Par peur de l'opération, je me suis convaincue pendant toutes ces années, que j'arrivais à vivre normalement avec. Mais c'était faux. Chaque fois que j'étais fatiguée j'avais peur que la crise arrive et à chaque crise son lot de souffrance et d'angoisse.
Bonjour Maud
Moi aussi j'ai cette maladie et plusieurs fois aux urgence angoissant oui mais je pense qu'il ne faut pas avoir trop peur il y a des traitement pour cette maladie qui marche bien pas de folie la dedans de la peur c'est humain (petit truc:avaler une boulette de mie de pain ou appuyer fortement sur les deux yeux ou remplir les poumon bloquer sa respiration et pousser fort vers le bas) bon courage
A+ALAIN
Moi aussi j'ai cette maladie et plusieurs fois aux urgence angoissant oui mais je pense qu'il ne faut pas avoir trop peur il y a des traitement pour cette maladie qui marche bien pas de folie la dedans de la peur c'est humain (petit truc:avaler une boulette de mie de pain ou appuyer fortement sur les deux yeux ou remplir les poumon bloquer sa respiration et pousser fort vers le bas) bon courage
A+ALAIN
