Syndrome de Guillain Baré

Bonjour,Armelle
Je te remerçie pour ta réponse.
Voici quelques détails sur ma maladie(SGB).
jJai été hospitalisé pendant 5 mois depuis le 16 octobre 2007.
Cela a été très pénible, dont 3 semaines aux soins intensifs.
Aujourd'hui, j'ai perdu 28Kg et j'ai toujours des difficultés respiratoire ainsi que des faciculations à tous les niveaux de mon corps.
Je n'ai toujours pas repris le boulot et cela me manque énormément ( profession: Directeur chez Peugeot).
J'espère que cela ne durera plus trop longtemps pour guérir.
Je suis toujours content de recevoir des messages d'encouragement.
Merçi et envoyé nous le soleil de Marseille.
Toutes nos amitiés.
Jean-Claude 55 ans
Marié à Jacqueline, 3 filles 33, 32 ,31 ans.

J'ai eu le SGB en mai 2006, après un mois de réa et 2 mois de réeducation, je suis rentrée chez moi, j'ai continué des séances de piscine, kiné et orthophoniste et aujourd'hui j'ai tout récupéré, alors gardez courage, il en faut mais on voit le bout du tunel.

@MichèleMoi je fus atteint à l'âge de 27 ans, étant impliqué dans la fondation canadianne du SGB et celle de Serge Payer, j'ai rencontré plein de personnes aux séquelles complètement différentes. Pour ma part, je fus atteinte en oct 2004 et je me bats toujours. Je suis atteinte de douleur neuropathique chronique et je n'ai plus aucune sensation dans mes pieds. Je ne peux plus travailler mais je m'occupe de fondation afin d'aider les gens atteints et leur famille ainsi que de ramasser des fonds afin d'y trouver une cure ! N'hésiter pas de me contacter si vous avez des questions.

Bonjour Jean-Claude,
Je suis le beau-frère d'Armelle. J’ai eu le SGB en fin 2001, 1 mois de réa, plus de trois semaines de trachéotomie, 6 mois de rééducation en interne en raison de 5h par jour, puis j’ai poursuivi les rééducations en externe.
Il vous faut surtout être patient, très patient et positif. Etes-vous bien entouré? Le soutient moral de la famille est très important. Au centre de rééducation, j’ai trouvé que j’avais beaucoup plus de chance que les malades atteints par une autre maladie, qui ne pouvaient, que très peu, espérer de récupérer leur autonomie. Toutes les personnes atteintes par le SGB que j’ai rencontrées, top ou tard, ont fini par récupérer leur autonomie (le point le plus important pour chacun d’entre nous), il n’y aucun règle, aucune logique en ce qui concerne la durée. Certains gardent les séquelles motrices ou sensitives ou les deux, là non plus il n’y aucun règle aucune logique. Mais on constate que plus on est jeune moins on garde des séquelles.

@MichèleDans mon cas, les médecins m’ont annoncé dès les 2, 3 premiers jours, que la récupération risque d’être longue. J’ai demandé, ce qu’ils entendaient par long, est-ce 2 semaines, 3 semaines ou un peu plus, je n’ai pas eu de réponse tellement j’étais loin du compte. Les médecins sont de bonne foi, ils ne savent pas non plus, mais ils sont obligés de ménager le moral du patient. Avec le temps j’ai appris à relativiser les choses, à ne voir que les améliorations, aussi petites soient-elles, mais elles sont là, c’est acquit.