Des personnes atteintes de la maladie de Basedow (hyperthyroidie) ?
Résolu/Fermé
Bonjour, l'une d'entre vous a-t-elle été soignée pour cette maladie (j'en suis malheureusement atteinte et ai commencé un traitement au Neo-mercazole)et pourrait-elle me raconter son expérience ? Merci !
44 réponses
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J'ai eu "un basedow" il y a quelques années. J'ai été traitée par le même médicament que vous durant je crois environ 18 mois, avec contrôle régulier T3, T4, TSH, puis uniquement TSH. Les taux étant redevenus normaux, le traitement a cessé. Mais, selon le médecin qui me suivait, pas du tout inéluctable, je fais un contrôle de TSH tous les six mois et une échographie de la thyroïde chaque année (j'ai un gros nodule).
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Bonjour tout d'abord ne vous inquietez pas , j'ai connu sa moins d'un an et a ce jour je suis sortie de cette maladie . Avant toute chose beaucoup de maladie sont psycologique avant tout mais aussi votre alimentation regime alimentaire sain . Un objectif pensez à vous , oublier votre mal être et détendez vous avec des activités tel que la marche , la méditation , le yoga ... Massez la 7eme cervical de votre cou sa vous soulagera et les tisanes de melisse sera bon pour vous , les bains pour se detendre et beaucoup de repos , evitez au maximum les situations stressante si pas possible avoir de l'huile d'orange douce ou bille d'huile vous calmera ou il existe les fleurs de bach excellent et sa evite les anti depresseurs . Purifier votre corps tous les six mois une cure d'artichaud et de radis noir pour le foie j'ai du en prendre pour eviter les effets secondaire du traitements . Voir un naturopathe c'est pas mal aussi bref bonne continuation et penser positive .
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Merci pour ce témoignage positif qui encourage ! Je suis également dans la même situation et j'essaie de rester positive pour continuer d'aller de l'avant. Avec tout ce qu'on lit sur la http://maladiedebasedow.fr , il faut absolument avoir des échappatoires comme du sport, des sorties, des activités associatives ... et essayer de garder le sourire ! Bon courage
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@basedowgirlyBonjour, vos témoignages sont encourageants, merci beaucoup. Je suis traitée depuis un mois, il y a des jours positifs et d autres beaucoup moins. Je perds souvent le moral car les troubles de Basedow me font peur.
Je vais faire comme vous le dites toutes, de la détente et du repos.
A bientôt
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J'ai été opérée de la thyroïde en 93 (début nodules) et depuis je prend du lyvothiroxe. On m'a diminué la dose ou augmenté suivant le suivi médical.
Courage, il y a plus grave et comme tu peux le constater, moi je vais bien malgré cela. Et après l'opération, j'ai eu deux beaux enfants.
Maya -
Merci Hayat et Nicole pour vos commentaires rassurants. Nicole, vous qui avez été traitée au Néo-Mercazole, avez-vous eu des effets secondaires génants ? Moi j'ai des éruptions de boutons disgracieux et des règles très rapprochées qui me fatiguent... Merci de votre temps ! Bien amicalement.
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Bonjour,
En 2001 j'ai moi-même été atteinte de la maladie de Basedow. J'ai d'abords eu un problème cardiaque (très importantes palpitations cardiaques) et le cardiologue a fait un examen sanguin qui a révélé ma TSH à O,1. Ensuite traitement au néo-mercazole et hormones de synthèse durant 28 mois.
Le plus difficile dans cette maladie (du moins pour moi) sont les effets secondaires, à savoir les angoisses, crises de panique qui ne facilitent pas la vie de tous les jours. Au bout des 28 mois mon endocrinologue a décidé de stopper le traitement me disant qu'il y avait 50% de chance de récidive. Depuis je suis suivie par mon cardiologue et mon homéopathe qui m'a prescrit un traitement et pour l'instant je me porte bien. Il faut surtout faire une prise de sang tous les 6 mois, afin de vérifier la TSH.
Ne paniquez pas (bien que pour chaque cas se soit différent) et suivez bien votre traitement. Bon courage et sachez que vous êtes loin d'être seule dans ce cas.
Véronique -
J'ai eu une hyperthyroïdie à l'adolescence et ensuite malgré les traitements j'ai rechuté plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai subi une ablation totale et je vais très bien. J'ai un traitement qui n'est pas du tout contraignant et surtout plus de sautes d'humeur ni de crises de colère ou larmes. Enfin tout va bien. Une fois que le traitement et bien stable tout rentre dans l'ordre.
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Je n'ai pour ma part eu aucun effet secondaire. Le professeur qui me suivait partait du principe que le traitement pouvait régler le problème dans 50 % des cas. Soyez donc optimiste et n'angoissez pas, cela ne sert à rien.
Si je fais un dosage de TSH tous les six mois, c'est pour suivre une éventuelle récidive qui, selon le médecin qui me suivait, N'EST PAS DU TOUT INELUCTABLE. Bon courage -
Maladie de basedow depuis mars 2006 avec goître après plusieurs tâtonnements avec néo-mercazole, l'endocrino a associé du Levothyrox. Cela permet de moduler le traitement en fonction des analyses tous les 2 mois. Malgré un énorme stress depuis l'été 2007 (ma fille de 10 ans a un cancer) j'ai peu a peu réduit le neo-mercazole pour l'arrêter cette semaine. Ma TSH est normale depuis 8 mois et réduction du Lévothyrox. Pour les effets secondaires je ne peux dire s'ils sont liés au traitement ou à ma vie. J'étais préménauposée, les bouffées de chaleur ont disparu avec néo-mercazole. Lévothyrox est plus perturbant (palpitations, essoufflements). Il faut faire des contrôles de la numération globulaire et cardiaque très régulièrement. Il faut être strict, une amie n'a pas rechutée depuis 7 ans. J'ai un retard cardiaque, la tension est à surveiller.
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Bonjour, voici 25 ans que j'ai été soignée pour la maladie de Basedow, d'abord au néo-mercazol et depuis que ma thyroïde est stabilisée, je suis sous levothyrox 125. Mais tout dépend du dosage et j'ai appris a vivre avec et tout les à-côtés .
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Merci à toutes pour vos messages somme toute rassurants qui, je l'espère, vont me permettre de retrouver une certaine sérénité. Et surtout tous mes voeux de prompt rétablissement à la petite fille de Joelle, c'est tellement plus important !
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Bonjour,
J'ai eu la maladie de Basedow traitée au Neomercazol puis arrêt et rechute quelques mois après. Plutôt que l'opération j'ai choisi le traitement par l'iode radioactif ce qui a provoqué l'inverse donc actuellement je prends du Levothyrox à vie. Mais ce n'est ni contraignant ni handicapant sauf la prise de poids. Chacun est différent, le corps réagit aussi différemment mais cela se soigne très bien alors courage et surtout pas de panique. Il est très important de parler avec votre médecin. -
Bonjour,
Suite à la découverte de ma maladie de Basedow, je suis traitée depuis 8 mois. Au début au Néomercazole (avec Advocardyl pour le coeur), puis comme je ne supportais pas le Néomercazole (urticaire important), l'endocrinologue m'a prescrit du Proracyl. Associé au Levothyrox et après quelques mois de tatônnements (6 mois environ), aujourd'hui le traitement est stabilisé. Les analyses sont bonnes. L'endocrinologue pense arrêter le traitement dans un an. 50% de chances que la maladie ne réapparaisse pas. Actuellement je me sens bien, plus de symptômes cardiaques ou autres, ni plus ni moins d'angoisses qu'avant cette maladie. -
Ma maladie s'est déclarée pour mes 30 ans, il y a 17 ans suite a une grosse contrariété. J'ai un goître et je me trouvais en hyperthyroidie. J'ai eu Avlocardyl pour mes crises de tachycardie et Néomercazole, puis je suis passée en hypothyroidie juste avec le Lévothyrox. Je vais bien car bien dosé. Le seul bémol, le poids qu'on prend à cause de cette maladie et les médicaments. Mais bon ça se gère bien et il le faut. J'ai passé les mauvais moments mais me reste le désagrément de la déprime, saute d'humeur et fatigue liées a la maladie. Sinon tout va bien et je sais que c'est a vie. Bon courage à toi, n'hésite pas à m'écrire pour des renseignements.
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Bonjour les filles je suis nouvelle sur ce site et atteinte de la maladie de basedow mais après la prise de néo mercazol et un super urticaire, je suis allée à la Timone à Marseille avaler 2 gélules d'iode 131 adin de détruire ma thyrroide, pour le moment tout va à peu prés bien sauf que j'ai pris 15 kgs en 2 mois et je voudrais savoir si parmi vous ,après avoir été dosée, vous avez perdu du poids car je vais repartir en hypothyroidie et j'AI PEUR et ça me DETRUIT le MORAL car en plus se greffe les douleurs! donc si quelqu'un a été dans ma situation de prise de poids MERCI DE ME REPONDRE C'EST UN SOS! MERCI
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J'ai été moi aussi diagnostiquée avec cette maladie il y a presque 4 ans, après avoir perdu 10 kg en quelques mois, palpitations, etc.
J'ai été traitée au début avec Neomecazole et Bétabloquants. J'ai pu arrêter les seconds après un mois et ma thyroïde s'est normalisée en quelques mois. Après environ 20 mois de traitement, j'ai pu tout arrêter et tout va bien presque 2 ans après, avec seulement une surveillance annuelle de la TSH et échographie de la thyroïde.
L'effet secondaire majeur du traitement a été pour moi la reprise très rapide de poids et bien plus que les 10 kg que j'avais perdus à l'origine, même si je n'ai jamais été en hypothyroidie!
Mon conseil: attention au régime et essayez de faire un peu d'exercice, même si ce n'est pas facile avec la fatigue et la perte musculaire due au Basedow. -
Bonjour,
En février 2006 on m'a diagnostiqué une maladie de Basedow. Résultat: traitement au Néomercazole pendant 18 mois. Arrêt du traitement en août 2007
et là, récidive. Je reprends du Néomercazole et le mois prochain, je prendrai de l'iode radioactif pour détruire ma glande thyroïdienne. Ensuite je prendrai aussi du Lévothyrox.
Je ne vous cache pas que j'angoisse un peu. J'espère que ça va bien se passer. -
La maladie de Basedow s'est déclarée après mon accouchement. J'ai été traitée pendant 18 mois au Néomercazole et Levothyrox, redosés tous les mois après une prise de sang de contrôle. J'ai pris en même temps un traitement homéopathique pour apprendre à gérer mon stress. Neuf ans après, ma TSH et ma T4 sont normales. Je n'ai plus aucun traitement. En période de stress, je consulte simplement un homéopathe. Bon courage
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Ma fille à la maladie de Basedow depuis 3 ans maintenant, on l'a lui a décelé à l'âge de 4 ans mais d'après les symptêmes elle devait l'avoir depuis l'âge de 2ans 1/2. Elle est traité au néomercazole et lthyroxine. Très rare de voir des enfants de cet âge-là avec cette maladie. Après avoir été très mal suivie pendant 2 ans (+comme cobaye), nous avons trouvé un endocrino à 250 kms de chez nous. Il commence tout doucement de la stabiliser car les autres médecins lui avez fait un surdosage. Enfin, pas très marrant pour une enfant de cet âge de devoir suivre tous ces examens et prendre un traitement tous les jours. Bon courage.
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Diagnostic de Basedow à l'été 2006 et suivi du protocole Neomercazole et Levothyrox jusqu'à début 2008. Après 6 mois d'arrêt de traitement, je viens de rechuter. (les médecins nous disent qu'il y a 50% de rémission, c'est à dire qu'ils ne veulent pas dire qu'il y a une \"malchance\" sur deux de récidiver. Je vis très mal cette rechute. Il me semble que mes douleurs musculaires n'avaient pas duré aussi longtemps. Je ne peux pas m'accroupir au risque de ne pas pouvoir me relever. Je passe de la déprime à l'énervement, voire à l'agressivité et çà m'a éloignée de mes proches. Je vis donc çà seule et c'est très dur. Parfois je n'ai plus envie de me battre. Le prochain choix chez mon endocrino c'est la chirurgie pour ablation totale ou iode radioactif. On m'a dit qu'il n'a avait pas d'effets secondaires, mais j'angoisse. c'est nul je sais mais je suis tellement déprimée que j'ai du mal à gérer, je ne peux parler à personne de tout çà.
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je te conseille l'iode ce n'est pas invasif tu avales tes gélules et tu ressors, seul truc, tu ne t'approches pas des enfants et femmes enceintes pendant une semaine bien pesée et c'est tout, tu as un protocole qui t'explique tout, moi je l'ai fait c'est super, donc pas de crainte et fonce, pour les douleurs musculaires ça dure encore un peu! bon courage
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j ai eu un basedow à l âge de 10 ans, j ai été traiter à taton car en 1984 j étais le premier cas enfant ! hyperactivité ne dormais plus ,incapable de suivre à l école, douleurs musculaires atroces
et j ai eu néo mercazole, lexomil, avelocardyl pour le coeur .
c est du côté paternel que viens la maladie de basedow , une tante et mon père ayant aussi eu ce problème.
j ai eu la tyroïde brûler à l'âge de 15 ans à l iode radioactive, (trop brûler plus du tout de tyroïde donc en hypo ) à l époque c' étais un liquide jaune au goût de menthe . je suis rester à l'époque
1 semaine à l hôpital, ou les gens m approchais avec des tabliers de plombs,j ai eu 2 doses d iode, car la 1 er étais bcp trop faible, mais j ai été éffectivement malade la 1 er fois nausées et un panaris arrivée de je ne sais où,la seconde dose à été plus assimilé par mon corps.
je vous passe les problèmes de peau, de goitre etc
maintenant après avoir été un sac d os pendants des années. Je me retrouve en surpoids à cause encore et tjrs de cette tyroïde
courage à vous
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Bonjour, je comprends tout à fait par quoi vous passez, moi aussi ai été diagnostiquée d'une Basedow il y a 3 ans. Ça devenait l'enfer, maux de tête, particulièrement dans l'œil gauche, les yeux légèrement exorbités, sans compter le stress du à la maladie. Bref, il fallait trouver une solution rapide où j'allais devenir folle. Donc intervention chirurgicale immédiate. L'opération s'est passée à merveille, j'étais à l'hopital militaire Bégin, une équipe vraiment super. Et depuis, prise de Lévotyrox au quotidien, bilan de la thyroïde 2 fois par an et une vie redevenue normale. Je ne sais pas où vous en êtes rendue dans vos démarches mais il y a en effet une solution à ce problème. Il suffit juste d'être prise en charge par une équipe compétente. Ah! et puis, s'entourer de personnes à l'écoute, pas toujours facile pour l'entourage de comprendre cet état de quasi-folie par lequel on passe. Moi, j'ai eu recours à un psy. Bonne chance.
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Françoise
Bonjour, j'ai développé un basedow le 27 février 2015, comme toi j 'ai le meme traitement, je suis très bien entourée, j'ai un moral d'acier, je gére mes moments de fatigue mais trois semaines après j 'ai reouvert mon commerce, je travaille seule.
j'ai perdu sept kilos, j'ai retrouvé mon corps de jeune fille ( j'ai 52 ans), le doc m'a expliqué que la spécificité de basedow, l'on ne grossi plus jamais ooou très peu, je l'ai super bien accepté et ne me laisse pas le temps de penser aux désagréments de basedow
Ma thérapie : la vie est belle
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Merci à toutes pour vos messages et le partage de vos expériences. Au bout du 3ème mois de Mercazole, j'ai basculé en hypothyroïdie, donc ajout de Levothyrox 50 mg pour contrebalancer. Je me sens extrêmement fatiguée et sans entrain. J'espère que les choses vont bientôt rentrer dans l'ordre ! Pas d'intervention chirurgicale de prévue pour l'instant, je suis encore loin de l'échéance des 18 mois de traitement... Je profite de ce message pour vous souhaiter de très bonnes fêtes de fin d'année et à bientôt peut-être pour d'autres échanges.
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@tataBonjour c est encourageant merci. Moi je suis sous basdene depuis 3 mois le docteur attend que ma tsh remonte elle était a 0.01 et la elle n est qu a 0.09 . donc on patiente il m a dit qu il fallait que je tombe en hypo avant d introduire le levothyrox j appréhende la phase typo j avoue et j ai le moral en berne.
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Il faut relativiser la rechute et se dire qu'il y a une solution. Après tout rien de tout ceci est très grave car pas mortel. Depuis le cancer de ma fille de 10 ans, je relativise mon Basedow qui s'en porte très bien d'ailleurs. J'ai des effets désagréables mais rien à côté des effets secondaires de la chimio. Je ne suis plus que sous levothyrox et je me moque des résultats des analyses ! Joyeuses fêtes à toutes et restez ZEN.
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