Je suis atteinte de fibromyalgie

Bonjour je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 5 ans et d'une hernie cervicale opérée en 99 et d'une hernie lombaire opérée en 2006. J'ai pris des anti-dépresseurs pendant des années, des antalgiques ainsi que de la morphine. J'ai été également hospitalisée plusieurs fois pour me soulager, j'ai pris 20 kilos en 2 ans je suis en invalidité depuis 2002 et je n'ai pas toujours le moral, j'essaie de le garder et de ne pas le montrer mais ce n'est toujours facile. J'estime que j'ai beaucoup de courage car je fais du country, du chant et j'aide mon mari à son entreprise. J'avoue que par moments je souffre le martyr surtout en ce moment, je vais retourner faire un petit séjour de 5 jours en clinique alors bon courage à vous mesdames et messieurs atteints de la fibromyalgie et surtout gardez le sourire si vous le pouvez.

28 réponses

  1. Depuis deux ans mon rhumato m'affirme que c'est cette sacrée maladie (peu connue des gens qui vous entourent) qui me ronge. Donc au menu antidepresseurs, anti douleurs et un autre medicament pour les lésions nerveuses, sans oublier anti-inflamatoire pour les articulations qui sont toutes douloureuses, mais j'ai une thérapie bien à moi, je me suis mise à la peinture depuis cinq ans,et quand j'ai mal je prends mes pinceaux,ou mes pastels,pendant ce temps là je ne pense à rien d'autre et cela m'apaise bien. A bientôt
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    1. Bonsoir MONIQUE. Prends courage, moi-meme depuis 5 ans mais il faut garder le moral
      A bientôt.
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      1. Lorsque je vois que vous essayez des tas de nouveaux médicaments, j'ai envie de vous dire : arrêtez... Je sais, ça n'est pas facile, mais moi j'ai tout essayé et après avoir pris des kilos j'ai dit: halte ! et je me suis prise en mains : je gère mon mal au mieux possible, lorsque je suis invitée, je prends du dafalgan (ça ne me calme pas mais ça apaise), je vais au kiné 3 fois par semaine, je me relaxe à chaque fois que je peux... Pas toujours facile mais on s'habitue au mal et on le gère... Plus on prend de médicament et plus on en dépend... mais au fond on sait qu'ils ne calment pas. Je souffre moi même depuis 1998, ça a changé toute ma vie, mais je me bats pour oublier l'handicap et le supporter au mieux pour profiter encore de la vie, de mes enfants et petits enfants et vivre... Je vous souhaite beaucoup de courage mais vous pouvez y arriver. Cordialement. Maguy
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        1. note à la rédaction : il s'agit de la méthode FELDENKRES.
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          1. En réponse à la question, je suis sous cymbalta (entre autres) depuis quinze jours. Je saigne un peu du nez, physiquement, pas trop d'amélioration au niveau des douleurs. Par contre, je me trouve moins triste et suis plus efficace par des idées plus claires. Je constate malheureusement que les trous de mémoires reviennent avec des problèmes de coordination des mouvements et de la parole. Je suis donc en période de rôdage du cymbalta (avec alprazolam, rivotril et imovane). A plus, pour voir. Bonjour particulier à mes consoeurs des copains d'avant.
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            1. Bonjour,
              J'ai une amie atteinte de cette maladie et elle souffre beaucoup.
              pourriez-vous m'en dire plus sur cette méthode le fen del krais dont vous parlez ?
              Christine

              NOTE DE LA REDACTION : Après avoir effectué des recherches sur cette supposée méthode, nous n'avons rine trouvé dessus. Ainsi, comme nous veillons à la qualité et au sérieux des contributions, nous avons décidé de supprimer les messages y ayant trait. D'autant qu'une seule et unique personne déposait des messages sur le sujet. Attention aux contributions dont le but peut paraître flou, ceci dans votre seul et unique intérêt. Merci pour votre compréhension.
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              1. J'ai 51 ans je souffre de fibromyalgie depuis 1 an, j'ai tout essayé et dernierement un psy m'a donné du cymbalat et jai eu une légère amélioration, j'aurai aimé savoir si des personnes conaissent ce médicament et quels en sont les effets ? merci d'avance
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                1. Moi même atteinte de fibromialgie et de polyarthrite rhumatoide je sais ce qu'est la souffrance ! Suis d'accord avec toi pour se battre contre la maladie et ne pas se faire engloutir par celle ci. C'est pas facile, parfois en travaillant car les gens ne savent pas ce qu'on endure et ne comprennent pas car rien est apparent. Mais je sais ce que ce doit être de souffrance pour toi qui t'accroche. Courage, bats-toi tu as raison car c'est ta santé mentale qui en depend.
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                  1. Je souffre également de fibromyalgie depuis 10 ans environ. Cela a commencé par une grande fatigue.
                    J'ai eu la chance que mon médecin rhumatologue a tout de suite vu ce que j'avais. J'ai été arrêtée pendant 5 ans, puis en retraite pour invalidité. Entretemps j'ai été opérée de la colonne vertébrale, à cause du canal lombaire étroit et il a fallu gérer l'arthrose autour de la moelle épinière. L'opération a réussi, j'ai donc moins de douleurs, je ne prends plus de morphine. Mais la fatigue intense est toujours là, je me couche très tôt, ainsi je récupère un peu et je peux assumer mon ménage sans forcer. J'ai perdu mon mari il y a peu de temps, dur dur, cela n'aide pas, avec une grande maison à assumer seule. Mais il faut se dire qu'il y a pire. Amicalement.
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                    1. Personnellement je ne suis pas atteinte par cette maladie mais connait une personne qui en prenant de l'aloe vera sur un long temps a repris une activité normale sans souci.
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                      1. Je viens dire que pour ma part, je fais confiance à l'équipe qui me soigne à ce jour pour ma fibromyalgie. Mon généraliste, rhumatologue et Professeur en rhumatologie ne m'ont pas averti que l'on pouvait guérir actuellement de la fibromyalgie et qu'ils sont impuissants. Je pense que ceux qui ont guéri n'avaient pas un bon diagnostic. Chacun a sa place et je fais confiance qu'à l'équipe qui est habilitée à me soigner par leurs compétences de médecins.
                        Mais bien sûr je respecte les avis différents. Bon courage à tous
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                        1. Bonsoir MARIE THERESE.
                          Et oui depuis 6 ans : acupuncture + kine +balneo + lyrica+ cortensil+ dhea+ balneo+ et d'autes medicaments +sejour à l'hôpital, je souffre toujours mais j'ai le moral et à tous de garder le moral. Amitiés, DANIEL.
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                          1. La dernière fois que je suis passée par ici, Claudine devait se faire hospitaliser. J'aimerais bien avoir de ses nouvelles. Je viens de vivre une nouvelle expérience fibro. Ayant appris le décès brutal d'un ami connu depuis 37 ans, je me suis trouvée du jour au lendemain en pleine crise touchant, cette fois, les fonctions intestinales au point de ne plus pouvoir sortir de chez moi. J'appréhendais le jour de ses obsèques. J'avais pris RDV chez mon gastro craignant un problème... Le jour des obsèques passé, mes problèmes ont cessé. La fibro est quelque chose de réellement mystérieux et dont les manifestations peuvent encore nous surprendre au bout de 6 ans. Ne pas se décourager et en parler à ceux qui connaissent et donc comprennent. Pour ceux qui n'ont pas encore essayé, j'ajoute à mon traitement des séances d'acupuncture espacées d'environ 3 semaines pratiquée par un médecin connaissant bien la fibro et cela aide énormément, sans oublier les séances de kiné. Bon courage à tous.
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                            1. Surtout claudine ne te laisse pas abattre pour la depression, mets-toi dans ta tete que ce n'est pas un cancer et que tu peux vivre. Tu n'es pas paralysée non plus. J'ai 61 ans et des problemes depuis 6 ans dans ma vie, mais je me defends, je me bas courage, DANIEL.
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                              1. Surtout ayez le moral c'est primordiale. Après 60 essais de medicaments du rivotril à lyrica
                                etc, rien et puis après beaucoup d'examens de sang on s'aperçoit que j'ai pas de vitamines, pas de cortisones, et pas hormones. Donc je suis un traitement depuis 1 mois et je vais légèrement mieux. A tous courage et soyez entouré dans votre vie, bon courage DANIEL.
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                                1. Je viens me joindre à vous pour adhérer à vos messages étant reconnue depuis 2006 au 100% par la sécu et en 2007 pour 5 ans par la MDPH
                                  en invalidité à 50% ne pouvant me procurer un emploi. Très mince je prends du poids sans trop manger, la douleur, fatigue, plus envie de rien etc..... Involontairement de ma part car je m'oblige de bouger et je suis très positive. Le conseil que je vous donne il faut bouger, je sais c'est dur car personnellement si je reste un peu immobile mes muscles se contractent. La nuit je me lève souvent sinon le matin grave pour arriver à bouger. J'ai perdu ma vie de couple, ma famille et le vide s'est fait autour de moi sans comprendre. Mais faut garder le moral car on a pas le choix. Bon courage
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                                  1. Oui je reconnais que je ne suis pas seule à affronter ma maladie mais nous ne pouvons pas toujours ennuyer nos conjoints alors je préfère ne pas en parler à mon entourage car c'est une souffrance qui n'est pas toujours comprise, c'est surtout mes enfants qui me voient très fatiguée et qui m'aident beaucoup. J'ai un garçon de 20 ans passé du mois de décembre, une fille de 17 ans passée du mois de novembre et un garçon de 13 ans au mois d'avril. J'attends toujours de me faire hospitaliser au centre anti-douleur. Quest-ce qu'un chiropracticien en quoi ça consiste ? et celebrex ? bon courage a vous en attendant de vos nouvelles.
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                                    1. Bonsoir à tous et bienvenue à Daniel. Je suis atteinte de fibro depuis plus de 16 ans maintenant et je crois que je n'ai pas trouvé de solution. Je pense comme Daniel que c'est dur/dur et comme Claudine j'ai pris du poids mais selon les traitements, je peux aussi perdre du poids sans en avoir le contrôle. Je varie entre + 10 et - 10 kg. C'est démoralisant. Je n'ai pas reçu de réponse quant à la façon de s'organiser dans son ménage lorsque l'on travail à temps complet. Je n'envisage même plus de suivre des cours de gym. Merci aux participants de ce forum.
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                                      1. Bonjour Claudine,
                                        En effet, après de nombreux traitements d'essai pour la fibromyalgie et ensuite pour le cancer, j'ai grossi énormément et, cercle vicieux pas possible de marcher tant j'étais essoufflée et souffrait d'oedèmes. J'ai de moi même cessé tous les anti inflammatoires anti douleurs et anti dépresseurs.le mal ne cessant presque pas avec les médicaments. je suis allée chez un médecin qui fait de l'accuponcture et un régime homéopathique, c'est de la micro nutrition. Je mange beaucoup de légumes, des protéines, fruits j'ai arrêté temporairement les féculents(je n'ai pas eu faim du tout), mais il ne faut pas mélanger les aliments, on s'habitue très vite. Depuis Décembre, je n'ai repris aucun gr. et je souffre moins. Bon courage et renseigne-toi pour un nutritionniste de ce genre ;ça marche ! amitiés
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                                        1. Bonjour Claudine, Je me suis absentée quelque temps et n'ai pas eu d'ordi à ma disposition. Je vous souhaite bon courage pour votre hospitalisation et bien sûr nous attendons de vos nouvelles à votre retour. Courage....
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