Douleurs générales sur tout le corps et tremblement important

Bonjour,
Mon fils de 26 ans a des douleurs générales dans tout le corps avec des tremblements importantes, insomnie depuis dix ans et aucun marqueur particulier dans les analyses médicales et examens (IRM, SCANNER, RADIO..). On lui a diagnostiqué une fibromyalgie mais tous les experts ne sont pas convaincus. Est-ce que quelqu'un a une piste pour nous aider à comprendre ?

MERCI D'AVANCE

16 réponses

  1. Je pense qu'il me dit tout. Mais vous avez raison je ne suis peut être pas objective. Je suis sa mere. En tout cas merci de vos discutions moi ça me fait du bien. Je n'aurai pas de solutions si maintenant je dois penser que mon fils ne me dit pas tout. Je le vois souffrir et il fait tout ce qu'il faut pour savoir et avoir un traitement.
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    1. Bonjour
      Maintenant je dis ça ,je dis rien mais est ce que votre fils vous dit tous? C est a dire vous explique tous ce que le spécialiste rencontré lui a dit car il peut avoir envie de te "protégé" et il te donne qu une partie des informations reçu d ou l incapacité pour nous d avoir tous les éléments comme le compte rendu de la médecine interne
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      1. Modérateur
        Les médecins ne s'en foutent pas mais c'est vrai que c'est lui le patient et il y a le secret médical, il ne faut pas mal le prendre .
        Et si votre fils ( et non vous ) se décidait à consulter sérieusement un psychiatre et d'après moi, ce serait plus que souhaitable, cette règle s'impose encore plus , en psychiatrie, il y a un secret sur ce qui est dit entre le thérapeute et son patient.
        "Ils ne daignent pas chercher."
        Ils ne peuvent peut être pas...c'est vrai que souvent, lorsqu'ils ne trouvent pas, les somaticiens ont tendance à dire " c'est dans la tête " un bon médecin psychiatre ( qui ne l'oublions pas est avant tout médecin ), avant de dire " c'est pour moi " va bien s'assurer et mener des investigations et bien souvent, ils " lèvent des lièvres "
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        1. Vous avez raison 'je n'ai peut-être pas toutes les informations' mais mon fils a 26 ans et malheureusement je ne peux pas l'accompagner au consultation. La seule fois que j'ai pu c'était avec un rhumatologue et il m'a fait comprendre que je n'étais pas à ma place. C'est lui le patient et je n'avais pas à poser de questions !!! J'ai l'impression que tout les médecins qu'il a vu s en foutent. Ils ne daignent pas chercher.
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          1. Modérateur
            On peut très bien être " bien dans sa tête " et développer des symptômes avec une composante psychosomatique, ceci dit pour qu'une prise en charge psychothérapique fonctionne , il faut :
            Que ton file soit demandeur de soin, partie prenante dans celui ci, dans l'alliance thérapeutique et en confiance, et aussi, qu'il ait vraiment envie d'avancer et d'aller mieux, là, cela sera efficace mais il faut savoir que les soins type psychothérapie peuvent mettre du temps avant d'améliorer les symptômes,
            On a beau être bien dans sa tête, nous sommes tous névrosés, il n'y a pas d'individu " normal " et c'est lorsque les symptômes deviennent envahissants que l'on consulte
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            1. Déjà vu le psychiatre et le psychologue aussi. Non, mon fils est bien dans sa tête.
              Merci quand même
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              1. Webmaster
                Plus compliqué que ça
                Tu le sait bien
                Tes reponses manquent un peu de souplesse
                Et je valide totalement ce qu’a prit le temps d’écrire Andy
                J’ai un peu l’impression qu’inconsciemment tu ne veux pas vraiment avancer et que tu met tout en échec
                Réfléchis à tout ceci et au temps que nous prenons Pour tenter de t’aider
                Encore faut il que tu le veuilles vraiment tu fermes car toutes les pistes que nous tentons s’ouvrir
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            2. Modérateur
              Bonjour,
              Je vais me permettre une hypothèse :
              Si tous les examens n'ont rien retrouvé, et seulement dans ce cas, il va falloir penser à une composante psychosomatique du symptôme
              Une consultation avec un médecin psychiatre pourrait l'aider à faire le point et peut être envisager une prise en charge, sais tu à qui et où t’adresser ?

              Cliquer sur les liens bleus pour en savoir plus
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              1. Et non... C'est bien là le problème. Mon fils est revenu dépité. Il pensait enfin qu'on allait l'hospitaliser pour faire une batterie de test . non une consultation avec des tests neurologiques basiques sans résultats. Maintenant on va attendre les analyses sanguines.

                Voilà . je vous cache rien. J'ai rien de plus.
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                1. Malheureusement j'ai pas d'autres infos d'où mon désarroi face à ces médecins.
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                  1. Webmaster
                    Ce n’est pas possible qu’il n’ait pas rajouté d’autres mots
                    Il manque des infos
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                2. Votre question c'est le diagnostique de la médecine interne?? Il n'y en a pas. Elle pense qu'il n'y aura rien dans les résultats d'analyse. Et donc rester sur la fibro.. On va attendre les résultats ! ! !
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                  1. Webmaster
                    Ce n’est pas une réponse d’un médecin
                    Il nous manque des éléments que tu ne nous donne pas’
                    Pourquoi ?
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                3. C'est bien joli mais pas à la Rochelle. Il a vu un médecin au centre pour la douleur et c'est tout.

                  Merci de vos interventions.
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                  1. Webmaster
                    Pourquoi ne réponds tu pas à ma question posée 3 fois
                    Attention à ne pas mettre systématiquement les médecins en échec
                    A méditer sérieusement !
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                4. Un seul médecin vu au centre de la douleur. Le généraliste est dépassé. Pour changer de spécialiste, il examine le dossier informatiquement (ca prend six quand il deigne repondre) et s il juge de voir mon fils il faut encore attendre six mois. Ça fait dix ans au on débat pour au il voit la médecine interne et quand il a enfin ce rdv, rien une consultation et c'est tout. Frustrant
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                  1. Bonjour
                    J ignore comment ce compose le service en France, mais une centre de la couleur est composé d une équipe médicale et paramédicale c est a dire plusieurs personnes a rencontré ensuite ces personnes ce réunisse et donne leur conclusion personnel fait lors du rdv et on juge si un traitement peux ou non être proposé si traitement il y a c est le médecin référent de l équipe qui vous l annonce,explique,et suit le patient

                    En Belgique elle se compose :

                    Equipe multidisciplinaire de la douleur chronique
                    L’équipe est composée de médecins (anesthésistes, spécialistes en médecine physique et réadaptation, neurologue, psychiatre) et de paramédicaux (psychologues d’orientation cognitivo-comportementale, kinésithérapeutes, une infirmière, un assistant social et un pharmacien hospitalier ayant une orientation clinique). Tous ces intervenants ont une formation particulière en douleur.

                    Source : site internet de un hôpital bruxellois
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                  2. Pour te faire une idée:

                    Centre Multidisciplinaire Douleur Chronique
                    Douleur chroniquePain clinic
                    A qui cette consultation est-elle destinée ?
                    La consultation est destinée aux patients qui présentent des douleurs persistantes depuis plus de 3 mois, malgré un bilan diagnostique (examens complémentaires, avis de spécialistes) bien conduit et dont la douleur répond insuffisamment au traitement.

                    La douleur chronique entraîne des répercussions au niveau psychologique, de la condition physique et des relations avec l’entourage (social, familial et professionnel) qui, lorsqu’elles sont significatives, nécessitent une approche globale, biopsychosociale. Dans ce cas, le recours à une équipe multidisciplinaire de la douleur peut aider le patient à participer activement à l’amélioration de sa qualité de vie.

                    Collaboration avec les médecins traitants et les médecins spécialistes
                    Le suivi au sein de la consultation douleur chronique ne signifie en aucun cas une rupture par rapport au suivi chez le médecin traitant et le médecin spécialiste référant. Bien au contraire : leur collaboration est indispensable. C'est pourquoi nous demandons au médecin référent de nous transmettre les renseignements utiles avant la première consultation. Réciproquement, nous le tiendrons informé par des rapports écrits de l’évaluation multidisciplinaire et des éléments marquants de l’évolution.

                    Equipe multidisciplinaire de la douleur chronique
                    L’équipe est composée de médecins (anesthésistes, spécialistes en médecine physique et réadaptation, neurologue, psychiatre) et de paramédicaux (psychologues d’orientation cognitivo-comportementale, kinésithérapeutes, une infirmière, un assistant social et un pharmacien hospitalier ayant une orientation clinique). Tous ces intervenants ont une formation particulière en douleur.

                    Procédure
                    Prise de rendez-vous : Par téléphone.

                    Lors du premier rendez-vous, le secrétariat vous remettra deux formulaires : 1 formulaire que vous devez compléter et 1 formulaire à compléter par le médecin référent

                    Pour la première consultation munissez-vous de ces formulaires dûment rempli ainsi que la copie des derniers examens réalisés, la copie des protocoles, la liste de vos médicaments actuels et antérieurs (dosage, fréquence journalière, effets recherchés et indésirables).
                    L’infirmière fait une première évaluation avec vous. Le médecin spécialiste déterminera les rendez-vous ultérieurs (kinésithérapeute, psychologue,…).
                    Lorsque l’évaluation globale est terminée, une réunion de synthèse de l’équipe pluridisciplinaire détermine les objectifs thérapeutiques en tenant compte de la motivation du patient à s’impliquer activement.
                    Un rapport complet est ensuite adressé à votre médecin traitant et au spécialiste.
                    L'évaluation initiale comprend :
                    Une analyse pluridimensionnelle de la douleur sur le plan médical, psychologique, fonctionnel et social. En fonction de chaque situation particulière, une ou plusieurs de ces dimensions seront approfondies par les différentes disciplines.
                    Une analyse de la demande et des attentes du patient.
                    Prise en charge ultérieure
                    Les projets thérapeutiques comprennent l’adaptation du traitement pharmacologique antalgique, l’aide à la gestion de la douleur (éducation thérapeutique, prise en charge des aspects affectifs, cognitifs et comportementaux, réadaptation fonctionnelle en individuel ou en groupe), les traitements non pharmacologiques et les actes techniques.

                    Source: même hôpital qu au dessus
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                5. Bonjour
                  Apparemment mes réponses à vos conseils ne se sont pas enregistrés. Alors il a vu le centre pour la douleur qui ne l'a pas pris au sérieux (c'est son corps qui dit qu'il a mal mais il a rien) et lui a dit de faire du sport et de laisser sa canne. Hors sans elle, il tombe.
                  Le médecin de la médecine interne ne lui a même pas donné un traitement pour la douleur et que les analyses de sang qu'il a fait ne vont rien apporter de plus car il n'y a pas de marqueurs spécifiques de maladie (inflammation, infection.)
                  Merci de votre intérêt
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                  1. J ai un peu de mal a comprendre la réaction du centre de la douleur je suppose qu il lui on fait passé la liste de rdv avec l équipe pluridisciplinaire et qu on dit chaque membre?

                    Pour la médecine interne je ne peux pas vraiment te guider

                    Maintenant tu dois savoir que si tu n es pas satisfait par une équipe médicale ou un médecin en particulier tu as tout a fait le droit d aller consulter ailleurs c est a dire prendre un second avis

                    Le médecin de famille dit quoi?
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                6. Bonjour
                  Peux être prendre un rdv dans une clinique de la douleur pour pouvoir soulager cela sera déjà un début et en parallèle, voir un spécialiste comme expliqué au dessus et lui demander de vous expliquer clairement avec des mots simple ce qu il voit/pense et donc préconise de faire
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                  1. Webmaster
                    Bonne idée
                    Je valide
                    Il faut aussi avoir très précisément le diagnostic du médecin de médecine interne
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                  2. Ne peut elle pas passer par le médecin de famille pour avoir une explication de chaque étape franchie( examen, conclusion,...)
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                  3. Webmaster
                    Pour Tibou /
                    Soyons un peu cohérent dans nos conseils: un medecin de médecine interne à du faire son expertise dont il nous faut le résumé
                    N’embrouillons pas davantage une situation complexe
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                  4. Bonjour
                    Encore faut il qu il aie été assez clair dans ses explications
                    :=s

                    Après ces sur qu on avancerait mieux si elle donnait le compte rendu du rdv médecin interne
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                7. Il vient de voir un médecin de la médecine interne au CHU de Bordeaux. Il lui a fait une prise de sang et n a rien dit de plus 'on sait pas'. Les autres médecins qu'il a vu sont des visites que son généraliste lui a prescrit. C'est dur pour lui de ne pas avoir de réponse sûre. Merci à vous. Mais là, c'est sa mère qui commence à déprimer de voir son fils dans cet état et que personne n'arrive à diagnostiquer ce qu'il a.
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                  1. Webmaster
                    Qu’a dit précisément le médecin de médecine interne ?
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                8. Webmaster
                  Prendre l’avis d’un medecin de médecine interne et ne plus multiplier les intervenant et faire confiance à un medecin
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