Maladie de ménière: L'enfer Fermé

Question

Bonjour,
bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.

Duche · Accepted Answer

bravo et content pour vous mais en tant que médecin généraliste en retraite je reste dubitatif car la maladie de Ménière ce n'est pas seulement des vertiges mais acouphènes, vomissements et pour ma part je pense que vous présentiez des vertiges positionnels qui sont très bien soignés par des manipulations appropriés.
Etant moi même atteint de cette affection j' aimerai bien trouvé un traitement mais à ce jour la cause n'étant pas connu on doit faire avec hélas !!! 
Mais encore une fois je suis très content pour vous.

p.horde · Answer

Aucune prise de sang ne peut permettre de diagnostiquer une allergie au lait! et malheureusement, il n'y a aucun lien entre les laitages et vos vertiges.

Omar toulouse · Answer

Pourquoi etre aussi affirmatif.Les laitages ont une incidence sur l'aggravation des crises de ménières et j'en ai la certitude. En période de crise lorsque je continue à manger des laitages les crises s'accentuent et aboutissent à des vertiges très vilolents avec vomissements.Je ne dis pas qu'ils sont la principale cause mais qu'ils accentuent les crises.
Ce genre de réponse ne m'aident en rien , et votre intervention est trés catégorique dans le sens où vous contredisez des faits avérés.
Merci

p.horde · Answer

Je ne contredit  aucun fait puisque celui  ci n est pas avère.Lisez  la publication de l académie nationale de médecine sur" le lait: rumeurs et contreverites" que vous pouvez trouver sur le site.
Quant a faire un diagnostic d allergie au lait de vache sur une prise de sang, je vous répète que ce n est pas possible, c'est mon métier depuis plus de 20 ans.
"Ce genre de réponse" vous est donnée quelqu un qui prend gentiement du temps pour vous la donner et  pour vous éviter de partir sur de mauvaises pistes.
Maintenant, je croits que vous ne faîtes plus confiance aux médecins, et vous avez sûrement vos raisons, et que vous risquez d être attirés par des thérapies un peu plus hasardeuses.
Sans confiance dans un médecin sérieux, vous aurez beaucoup de mal a avancee et les traitements risquent de ne jamais fonctionner.
Mais ce n est pas toujours simple , quand o  przsente des manifestations chroniques invalidantes comme les votres, de trouver un médecin qui a le temps de vous écouter et de vous orientée vers les bons professionnels.
Bien cordialement.

du 22 · Answer

Je suis un médecin généraliste retraité et porteur de la maladie de Ménière.Je ne pense pas qu'une éventuelle allergie soit en rapport avec cette maladie. Par contre j'ai remarqué que lorsque j'étais en vacance je faisais à chaque fois une crise..En réfléchissant je me suis demandé  pourquoi..Sachant que je n'étais pas plus stressé,pas énervé..j'ai simplement remarqué que pendant ces périodes je buvais beaucoup moins.
Je ne suis pas sur de cette hypothèse mais sachant que l'origine de cette maladie est due à un engorgement des canaux labyrintiques , donc éventuellement  une hémoconcentration par osmose pourrait favoriser voir déclencher la crise.
J'aimerai avoir les avis d'autres patients à qui je propose d' augmenter la ration hydrique avec de l'eau bien sur....
Geste simple et peu coûteux.

Bibi06 · Answer

mmm j'ai ça aussi, et la dernière fois, j'ai vomi presque que de l'eau trois fois d'affilée, donc mon hydratation ne semble pas être liée 
le seul truc que je trouve en lien chez moi avec les crises c'est stress et position (de l'oreille) sur l'oreiller (pareil pour les vacances, vue que je change d'oreiller et de matelas)

Karine · Answer

Bonjour j'ai 21ans et j'ai egalement la maladie de menière, diagnostiquée il y a 4ans. Cette maladie me gache la vie, je ne suis meme pas capable de travailler ! La derniere fois que j'ai travaillé c'etait au mois de septembre et je me suis fait virée car j'ai fait une crise tres violente et je n'ai pas pu me rendre au travail. Je n'arrive pas a m'amuser comme les jeunes de mon age, je me sens inutile, j'ai de moins en moins confiance en moi et j'ai peur de sortir seule. Je sens que mon audition a baissé sur l'oreille gauche, je ne me sens jamais stable, et j'apprehende chaque matin de me lever avec la tete qui tourne. Je suis tres nerveuse, il parait que ca augmente les chances de provoquer une crise. Ma dernière crise m'a provoqué un malaise et j'ai vraiment très peur que ca recommence. Je me demande si je pourrais  a nouveau, un jour, concilier maladie de menière avec travail.. Connaissez vous des bon specialistes? Savez vous si cette maladie est reconnue comme invalidante ? Aidez moi, please.

guibrit · Answer

bonjour
y a t-il un test que l'on puisse faire pour déceler les intolérances alimentaires. pour ma part  j'ai plusieurs fois eu des vertiges et vomissements après avoir mangé du chou ou des choux de bruxelles.
j'aimerai aussi savoir si les "ménièristes" sont appareillés et s'ils rencontrent des difficultés dans ce domaine.
je n'ai plus d'audition utile à droite et une surdité moyenne et fluctuante à gauche. je jongle avec une télécommande sur mon appareil auditif pour tenter de mieux entendre et finalement cela me donne un déséquilibre permanent.
merci à l'avance de vos réponses

Angelyna · Answer

Bonjour, 

Je te comprends ...Moi j'ai 24 ans et ça fait mnt 6 ans que j'ai cette maladie qui est dûe au stress et nerfs ... ! Je fais des crises d'environ 1mois et demi a deux mois ! En cas de crise ,je reste coucher pd ce temps ... trop le tournis ainsi que de nausées :s ... Et hospitalisée durant 1 semaine à deux semaines ,car je ne sais plus manger ni marcher , ... donc perfusion !!!Un vrai calvaire ... J'espèrais enfin que cette maladie soit terminer mais patatrac , depuis mnt 2 semaines ,je n'entends presque pas d'une oreille et j'ai beaucoup de tournis ainsi qu'une grande fatigue et maux de tête ... Je suis suivie par un ORL depuis 6ans qui m'a deconseillé le soleil ,le stress, les nerfs...J'ai peur de travailler et de me faire virer !!! Je me suis renseigner pour cette maladie et apparement ,elle ne serait pas reconnue comme invalidante ... Je ne comprends pas ... Beaucoup de gens sont sur la mutuelle pour beaucoup moins que ça et une maladie comme celle-ci n'est pas reconnue ! Ils devraient se mettre à nos places et voir ce que ça donne quand on fait une crise durant 2mois sans bouger de son lit ... Enfin voilà ...Je n'ai pas plus de renseigneents que vous ...Donc si quelqu'un d'autres peu nous aider merci d'avance ...

georgia · Answer

J'ai eu des vertiges, je pensais être dans une centrifugeuse, pendant une année. Je me suis fais soigner par homéopathie, et après plusieurs traitements le docteur a trouvé les bons granules. Je ne peux pas dire lesquels car ils ne sont valables que sur l'individu après consultation. J'ai eu quelques résurgences mais maintenant je n'ai absolument plus rien. J'avais cependant une séquelle : je ne pouvais pas me coucher sur le côté gauche, sinon je sentais monter le vertige. Mais ainsi que le disait mon homéopathe le cerveau a été traumatisé et bien qu'il n'y ait plus rien il s'en souvient. J'ai eu le plaisir, il y a juste une semaine, après manipulation chez un ostéopathe de m'apercevoir lors de celle-ci que je pouvais recevoir les soins couchée sur le côté gauche.
Un conseil : trouver un très bon homéopathe (se renseigner sur celui-ci par ouïe dire -:), et je suis sûre qu'il y a une guérison. J'en suis la preuve

perline 04 · Answer

Bonjour, 
En te lisant je me suis reconnu à 100 %. Je consulte un ORL sur l'hôpital Nord à marseille, le Pofesseur LAVIEILLE qui est très à l'écoute. Malheureusement il n'y a pas de traitement miracle. Je suis atteinte du syndrome de meinière depuis de très très longues années, j'ai subi 3 interventions du côté droit et j'ai perdu l'audition et cette saloperie de maladie vient d'atteindre l'oreille gauche et là il me manque déjà 60% d'audition. Je fais de la kiné vestibulaire (sans gand succés), je vois un ostéopathe, un iridologue, une sophrologue, un accuponcteur, un orthoptiste, un psy (et j'en ai besoin). En bref je passe ma vie dans des cabinets médicaux et à terme, à plus ou moins brève échéance je vais devenir sourde alors je vois aussi une orthophoniste avec qui j'apprends la lecture labiale.
Ma vie est un enfer au quotidien, instabilité constante (je ne peux plus conduire), vertiges récurents, vomissements, accouphènes dans les deux oreilles, incompréhension des personnes environnantes et j'en passe. 
Je souhaiterais pourvoir dialoguer avec de personnes ayant été opérées des 2 oreilles afin d'avoir des réponses à mes nombreuses réponses.
Merci si vous pouvez faire quelque chose pour moi.

Duche · Answer

Je n'ai malheureusement pas de solution miracle à proposer. Tant que l'on ne connaitra pas la ou plutôt les causes de cette maladie on n'aura pas de traitement approprié.
Il est probable que les changements de pressions atmosphériques sont en cause chez les gens qui comme vous comme moi sont porteur de cette maladie.. mais ce n'est pas prouvé. Dans mon village j'ai eu l'occasion de rencontrer des patients atteints de cette affection qui avaient des crises à la même période...  et il serait peut être intéressant pour les internautes porteur de cette affection d'envoyer un mail en précisant la date et noter la pression atmosphérique lors de leur crise !! A voir
Pour ma part quand je suis en crise mon épouse étant infirmière m'injecte lentement en IV une ampoule de Tanganil    et j'essaie d'avaler un cp de primpéran+ lit dans le noir et sans bruit..
Voila en attendant mieux. Bon courage à tous.

Fripouille · Answer

j'ai 62 ans et je souffre de cette saloperie depuis plus de 30ans 
au début on nous diagnostique n'importe quoi sympômes  de migraine cervicalgie arthrose...mais qu'importe les traitement rien n'était efficasse
Lorsque les crises survenaient je me mettais dans le noir au fond de mon lit a attendre que cela passe 
il y a environ 5 ans j'ai enfin été orientée vers un orl qui m'a fait faire des examens sérieux et mis un nom sur cette maladie qui outre ses effets inssuportables parait suggesitive  aux autres (c'est ans la tete,la crise de foie ,elle a du faire la fête.....)
on est dans une telle détresse que ce regard des autres est dur a supporter si on une jambe cassée au moins on est crédible au travail et on n'a pas l'air d'une tire au flanc
Au fil du temps j'ai noté tous les facteurs précédant les crises  ce qui m'a permis de constater que certains facteurs étaient toujours présent dans les jours précédant les crises notament un stress tres important Une contrariété peux me déclencher une crise dans l'heure qui suit
Ormis ce fait ingérable j'ai adopte une meilleure hygiene alimentaire: pas d'alcool peu de café, de sucre et surtout le sel.  Déclic quand l'ORL m'a proposé de prendre a vie des diurétiques
j'ai constaté que les crises arrivaient parfois après des périodes festives telle que les fêtes de fin d'année ou on se laisse aller a quelques excès
A présent je gère mieux mes crises:
 je ne m'allonge pas totalement , je prends 2 ou3 oreillers de façon a avoir la tête relevée 
J'évite de garder les yeux fermés  bien que ce soit très dur
Je prends du tanganil (6 maxi par jour) et ses anti vomitifs en suppo ou injection si je ne peux rien garder
je sors de mon lit et j'essai d'avoir des activités dès que possible(se lever aller prendre l'air......  
je ne lis pas et ne vais pas sur l'ordi  car la vue est perturbée et cela suffit a réacentuer les sympomes
Ainsi les crises ne sont pas forcement moins fortes  mais s'attenuent plus vite
et j'essai de limiter mon angoisse en me disant d'être patiente
sachant qu'il n'y a rien d'autre a faire que attendre que ça passe en supportant les accouphènes  le mal de tête et les perttes d'équilibre qui durent souvent un temps certain ou un certain temps
Bon courage a tous
JO

nathy · Answer

Bonsoir
A toutes et tous ceux qui souffrent de cette maladie ( moi depuis 10 ans ) j'ai trouvé un reel soulagement dans la medecine chinoise et quand je dis reel c'est reel !!
Comme beaucoup d'entre vous j'ai vécu les examens a répétition , l'incomprehension du milieu professionnel , les regards en coin pour une maladie qui ne se voit pas ( mieux vaux une jambe cassee ) l'angoisse de faire ses courses , de diner au resto , de conduire ......
Oui moi je l'affirme haut et fort , le fait de stopper tous les laitages a base de lait de vache m'a énormement soulagé , le tout remplacé par le lait de chevre !!!!
Je suis allé sur Paris renconter un medecin reconnu de la medecine chinoise et grace a lui je vis nettement mieux , je ne dit pas que la maladie a disparu mais qu'elle est soulagé par les plantes !!
Bon courage a vous tous qui vivez ce que je connais et comprends
Nathalie

joe · Answer

En cas de crise faire pratiquer par une infirmière une injection de TANGANIL 500 mg, à te faire préscrire par ton médecin pour en avoir sous la main.

moi j'ai été guérie grace à la biokinésie.

nenene2006 · Answer

Cela fait 1 mois que j'ai des vertiges surtout la nuit couchée sur le dos et n'ose plus tourné la tète a gauche un peu de la journée , aussi sa dépend les mouvements,j'ai aussi chatouille dans l'entrée des oreille,mon medecin a dit que c'etais un genre d'exemas,je doit allé trouvé un o r l et j'ai peur du diagnostique.J'èspère qu'il y a un traitement a suivre pour évité les complication .Danielle.

raiemantama · Answer

Bonjour,je me presente j'ai la maladie de meniere depuis 10 ans maintenant et jusqu il y a quelques c etait un vrai calvaire.Depuis que je suis sous betaserc et glyterone ma maladie  c'est ameliorée mais surtout je canalise l energie de mon corps grace a une tout nouvelle technologie qui est a le base fiate d une cure de glutathion carnosine et par la suite d energie;c est la base de la  medecine chinoise] et de l acupressure;Cette revolution a changé ma vie!!!Si vous voulez que je vous l explique un peu plus contactez moi par e mail.ET je vous donnerai cette solution miracle!!!je peux meme rejouer au volley ball!!Ma passion!!
je vous laisse mon mail.raiemantamary@msn.com.
Bon courage a tous!!

sylvie · Answer

aler faire des bain de bou

la chinoise · Answer

Bonjour,j'ai apris cette année que j'avais cette maudite maladie et je doit dire que vos temoignage me font peur j'espere de tous coeur ne pas en souffrir autant ,ce que j'ai pour l'instant c'est des nausée ,accouphene ,mal de tete ,et etourdissement .La cause qu'on ma dit dans mon cas,c'est le stress que je subi tous les jours ,un stress qui va rester puisque mes enfants sont malades (Gille de la tourette ,dysphasie mixte,autisme tres severe avec une deficience mental,astme,et autre maladie de rein que les medecins n'on pas trouver de nom jusqu'a ce jour)tous ça pour dire qu'il ne faut pas que cette maladie m'envahisse ma famille a grand besoin de moi ,Je prend de la betahistine pour l'instant et ça m'aide un peu.J'aimerais savoir si les symptomes augmentes vite avec les années parce que j'en suis qu'a mes debuts ou si quand vous l'avez attraper vous avez tous de suite resenti ces grands malaise avec vaumissements et que ça rester a peu pres les memes.Merci a l'avance de vos reponse ,cela pourais pt m'aider a me preparer dans le futur meme si tous est dificile a prevoir .Prenez soin de vous et une journée a la fois:)    signe Sylvie B. 37ans..

pat · Answer

bonjour  il faut que tu praine randez vous chez un orl pour savoir quel sorte
de vertiges c'est si ses des vertiges ménieres ou des cristeaux ou les deux commes moi cela se soigne avec des scéances de kiné vestibulaire et cela marche bien car moi je n'en n'ai presque plus au bout de la 12e scéances est je revie.

jojo · Answer

bonjour j'ai la maladie de méniere depuis 16ans et quel calvaire ,j en suis au traitement de gentamicine

sali · Answer

Bonjour j m 'appel sali tu a la la maladie d meniere depuis l age de 16 anssi c pas indiscré  tu a quel age aujourd hui  et c quoi la gentamicine c pa de la curiosité de ma part  en fait mon fils à 16 ans on vien d aprendre qu'il est attein de meniere vetige vomissement nose oreille ki s bouche presiont dans l oreille et perte d'équilibre

Danye · Answer

areter le sel prendre serc  le médicament se coucher tot pas accumuler la fatigue  faire attention au mouvement de te brusque

vérote · Answer

bonjour

j'ai vu que pour certains vous aviez eu le protocole de gentamicine. Au bout d"un an, ou plus, comment vous sentez-vous ?

Et pendant le protocole de gentamicine, avez-vous été mal jusqu'à la destruction complète ?

j'ai un ménière invalidant depuis deux ans, oreille active 24/24. Depuis fin novembre, j'ai eu trois injections de gentamicine (dosage à 40) 1 fois par semaine. Pose car bloc fermé pendant les vacances. Je suis toujours très mal. On doit m'en faire une 4ème début janvier et si ce n'est pas détruit, une 5ème.
merci de vos réponses
vérote

adec17 · Answer

Bonjour, 

Je vais essayer d'être le plus bref possible, j'ai eu les mêmes symptômes que la plupart d'entre vous, sensation d'oreille gonflée, acouphènes, perte d'audition et bien entendu vertiges et nausées tout ceci depuis 1 an et demi 

J'ai vu mon médecin qui m'a envoyé voir l'ORL qui m'a fait 2 examens et fait passé un IRM. 
Rien de concluant, ils m'ont prescrit comme dans la majorité des cas Betaserc et Tanganil. 

Au cous d'une visite en septembre 2011 chez mon médecin pour renouveler mon ordonnance, je souffrais aussi d'une inflammation des gencives et je lui ai demandé de me prescrire de quoi me soulager, il m'a examiné et prescrit de l'Ibuprophène 400mg à prendre 3 fois par jours pendant 3 jours, ce que j'ai fait tout en prenant Tanganil et Bétaserc. 

Je suis resté pendant 2 mois et demi sans vertiges, je revivais. Puis de nouveau des crises, à raison d'une presque tous les jours, l'enfer de retour! 

Je reprends de nouveau RDV chez mon médecin pour renouvellement de l'ordonnance et lui signifier que ça n'allait pas mieux, mais que j'avais eu une embellie pendant 2 mois et demi. 

Il me répondit que Ménière c'était comme çà et on ne maitrisait pas pourquoi? 

Je rentre à la maison avec ma prescription de Bétaserc et Tanganil comme d'habitude, et les crises continuaient à raison de presque une par jour. 

Entre deux crises le fait d'être resté 2 mois et demi sans crises me posait question; j'ai donc recherché sur le net en tapant dans un moteur de recherche (Virus et Ménière). 
J'étais persuadé que c'était inflammatoire et pourquoi pas causé par un virus? 

Je suis tombé sur une étude réalisée par des chercheurs qui avaient autopsié 16 personnes atteintes de ménière et le résultat et que 12 de ces 16 personnes présentait des traces de l'ADN du virus de l'Herpès dans l'oreille interne. 

Ceci confirmait mes pensées, je décide seul de faire un test me remémorant que j'avais pris de l'Ibuprophène avant que mes crises ne se stoppent pendant 2 mois et demi. J'ai donc repris de l'Ibuprophène pendant 3 jours; 3 par jour. 

24 heure à près le première prise je n'avais  plus de vertiges ! 

Je n'avais plus la sensation de l'oreille gonflée. 

J'en parle à un ami qui a eu la même chose, et qui connaissait un anti inflammatoire naturel, La Bozvella sérata commercialisée en gélules sous le nom de 5 LOXIN et qui a strictement les mêmes effets que l'Ibuprophène sans les inconvénients pour l'estomac. 

J'en ai commandé, j'en prends depuis 2 mois, un matin et soir je n'ai plus de vertiges, les acouphènes ont diminués de 70 %, l'audition revient progressivement, j'ai un mieux très net de ce côté là. 
Je ne prends plus Betaserc et Tanganil depuis. 

Voilà tout ceci pour dire qu'à 80% Ménière c'est Viral et Inflammatoire dû certainement au virus de l'Herpès (HV1), deux études très sérieuses le prouvent. 

Cordialement

p.horde · Answer

Je ne peux pas vous laisser dire ça, il faut être plus mesuré
Ce sont des hypothèses basées sur 2 études et les anti inflammatoires n'agissent pas sur le virus de l'herpès.
Tant mieux si cela fonctionne pour vous 
Je reprendrais quand même l'avis d'un ORl.
Tenez nous ai courant, car votre cas est interressant
Bonne journée

p.horde · Answer

C'est aux scientifiques  de continuer à apporter des preuves, pas à moi!!

Maladie de ménière: L'enfer

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