Fatigue, dans la maladie de Crohn

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la pie - Modifié par sante-medecine le 26/05/2011 à 10:36
 demaret - 1 mars 2018 à 09:19
Bonjour,
j'ai la maladie de Crohn, depuis très longtemps, pas de problème grave depuis une opération, Moins 40 cm en moins de.... plus de vésicule.
Ce qui me gène c'est une fatigue qui survient, et qui peut être dépassée, mais il faut avoir une série de motivations.
Vélo, moto, ballade en cabriolet, cerf volant, maintenant kite buggy.
J'utilise l'auto hypnose, la sophrologie, les pierres aussi.
on y arrive mais le plus difficile c'est cette fatigue et de devoir faire attention à l'alimentation.
Je viens d' arrêter de fumer et s'il faut ne plus toucher une goute d'alcool, ou supprimer autre chose, ce n'est pas un problème.
Qui peut me dire ou se trouve les meilleurs solutions contre cette fatigue et même un manque de mémoire ?
merci.
J'ai 55 ans, et j'ai réussi à faire Mille kilomètres en une seule fois en moto, mais on ne fait pas ça tous les jours.
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40 réponses

Voilà je trouve ce débat très intéressant, Malade de Crohn depuis 5 ans, l'on peut se faire une idée du vécue sur le plan physique et psychique de chacun, cependant, on entend parlé que la maladie de Crohn peut être liée aux émotions... je penses qu'il y a une part de vérité, mais je pense que l'environnement dans lequel nous évoluons (transport, surpopulation, pollution...) nous accable et que malheureusement, c'est le point de départ de bcp, y compris cette maladie.

Soignez vous surtout, ne faites pas traîné la maladie....

Bises amicales
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bonsoir a tous j'ai la maladie de crohn depuis 20 ans mais ont ne savais pas se que j avais crise de mal au ventre épouvantable puis le dianostic est bombé avec sténoses scanner et opération immédiate .... heuresement j'ai -eu le plus grand chirurgien de france qui est a Marseille de puis de probleme je joue toujours au footbal a 63ans en match de charité avec un grand club
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Bonjour, je suis marie, j'ai cru pendant longtemps que j'étais atteinte d'une maladie grave. J'avais mal au ventre à me tordre en deux, des glaires dans les selles, du sang, des douleurs à l'anus, des gaz, la diarhée tous les jours pendant plus d'un an et demi. J'ai enfin été voir un gastroentérologue, il a dis que j'avais une fissure à l'anus et au vue de l'écographie, un rétrécissement du colon, donc a décidé de faire une coloscopie. Suite à la coloscopie, le médecin m'a dit que j'avais absolument rien, juste un colon irritable et c'était nerveux, j'étais soulagée mais j'avais toujours ses maux de ventre insupportable. Depuis que je prend de la canelle avec du miel, une à deux fois par jour, je n'ai plus aucune douleur. Alors cela ne coute rien d'essayer, peut etre que ça atténuera vos douleurs. essayez et vos verrez. Je vous souhaite à tous de vous porter mieux car mes douleurs au ventre étaient tellement insupportable que je le souhaite à personne. Bonne chance à vous.
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Bonjour,
J'ai subi depuis 2008 les premiers signe du crohn bien sur sans savoir que c'etait le crohn. j 'associais toujours la douleur à mon estomac ( brulures). Bref, j'ai pu me débrouiller avec les douleurs qui venaient souvent.

En juin 2009, 4 jours de grosse crise après avoir mangé des poires, je me suis mise à reprendre mes médicaments prescrites pour les brulures d'estomac et faisais attention à ce que je mangeais et le mal est passé.

En septembre 2009, les douleurs reviennent et la je décide d'aller à l'urgence, au lieu de me garder et faire les tests nécessaires non!! j'ai eu droit à un RDV de 2 semaines avec un gastro, n'ayant pas le choix de traine ma douleur jusqu'au Jour J. Apres m'avoir examiné le docteur me donne des tonnes d'examen et de prise de sang a faire, Et comme je suis au Quebec , ca prend des mois pour avec RDV comme si la douleur pouvait attendre , Alors je decide d'aller faire mes examens en privé, bref j'ai perdu beaucoup de temps avant de revoir le doctor

Et en Novembre 2009, le verdict tombe , Maladie de crohn. le docteur me met sur endocort et pentasa cela marche pas mal jusqu'au 4 Decembre ou je fais une crise. J'ai ete hoiptalisé pour 1 semaine ( avec des doses de solimedrol et d 'autre exam). de retour de l Hopital , je suis sous cortisone , les douleurs sont moins intense mais son toujours la. l
le 24 decembre insupportable, encore hospitalisé pour 6 jours . Coloscopie, forte dose de cortisone bref la douleur est contrôlée mais les effets secondaires de la cortisone me fatigue enormement, acne, le coeur qui bat a 300km et mm des hallucinations. Bref , J'ai diminue la dose et ca va de Mieux en Mieux.

J'ai souvent mal mais bon , je ne m'en fait pas trop avec ca, j'essaye de dealer avec la fatigue, la perte de poids, et les douleurs qui reviennent par moment et le plus dur les effets de la cortisone .

Mon objectif à court terme est de vite récupérer mes forces et ne pas me laisser abattre car la maladie .
Avoir une vie le plus normale possible .


si vous avez des questions à me poser, vous gênez pas. On se soutient!!!!
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salut baby
moi ossi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 2 ans
g change de traitement tout le temps car rien ne me soulagee et puis mon chirurgien ma hospitalisee de forces car mon etat s empiree de jour en jour
diarhee en continue grosses fatigue perte de poids considerables et alimentation restrin sans parler des douleurs
maintenant g un nouveau traitement sous perfusion cela sappelle remicade et celui ci foncionne tres bien
ma vie est differente surtout plus vivable tu devrait en parler a ton chirurgien sa vaut vraiment le coup d esssayer
bon courage a toi
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Fawti31 > babou206
25 janv. 2010 à 08:47
Bonjour,
Moi j'ai la maladie de crohn depuis près de deux ans. Mon gastro m'a prescrit l'imurel puis ensuite l'humira mais la maladie ne répond a aucun traitement !!
La fatigue , les douleurs, et l'envie de ne plus rien faire pose problème sur ma vie étudiante ..
Mon gastro me propose de commencer prochainement le traitement sous rémicad .
Je voulais savoir si il y a des progrès apres la prise de ce traitement???
Bon courage a tous les crohniens .......
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salut , je me déclare crohnienne depuis 2007 ,après une hemorragie du colon et des diahrées aigues j'ai pu enfin savoir ce que j'ai. je suis toujours sous traitement ,surtout que je stresse trop puisque je travaille dans l'enseignement primaire mais mon traitement marche bien et je ne sens plus ces douleurs qui tue cela dit j'évite les crudités les boissons gazeuses que je me permets en moyenne de 1 fois en deux mois , pas trop de viande pas trops de poisson et surtout éviter le bleu et et et parfois je me dis que je ne mange que du mort alors ma santé doit souffrir mais c'est mieux comme cela j'évite les conserves je mange plutôt bio surtout que je suis au maroc des légumes bien frais hum ok surtout oublier ce qui me dérange oublier les soucis seul le grand soucic'est mon pentasa qui est un peu cher deux boîtes au moins ça fait au moins 820 dhs equivalent à 82 euros et allant parfois à 120 euros le mois pour des gens qui gagnent 300 euros ... je bosse plus espérant m'offrir plus de médicaments parfois je tombe dans la depressio et surtout la fatigue un autre problème que faire alors je continue à résister surtout pour ma petite famille et pour moi et ça continue surtout prenez juste ce qui est positif dans mon expérience et ignorer le reste que dieu nous guérisse tous et que les chrcheurs puissent trouver des médicaments plus efficaces à bientôt mariam
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Bonjour, le penstasa peut etre pris en charge à 100% par la sécurité sociale car c'est une affection de longue durée.Renseigne toi, le docteur aurait du te le dire ...Bon courage
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Elle est au Maroc.
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nanoo2010 Messages postés 2 Date d'inscription mardi 9 février 2010 Statut Membre Dernière intervention 9 février 2010
Modifié par begonie le 1/05/2011 à 06:12
Bonjour,

J"ai la maladie de crohn depuis bientôt 8 ans, avec du répit depuis mon opération qui a eu lieu il y a un an seulement.

Entre temps j'ai du faire face à des médecins pas très coopératifs, et des traitements qui n'ont pas eu leur effet sur moi, mais chacun est différent.

Donc après le cortancyl, l'imurel, pentasa, et autres médicaments pour traiter les carences, j'ai eu accès au traitement sous rémicade qui m'a légèrement soulagé, ceci étant dit, j'ai commencé ce traitement 6 mois avant mon opération, et mon intestion était bien trop atteint je pense pour que le médicament puisse fontcionner réellement. Donc ma seule issue a été l'opération, et j'en suis bien contente!!

J'avais subi entre autres choses un amaigrissement très important, 25kgs de moins en moins de deux ans, je les ai récupéré heureusement :)

Bref tout ça pour dire sans rentrer dans les détails de mon histoire avec cette maladie, NE DESESPEREZ PAS, parce qu'il y a toujours une solution, ou un autre médecin si celui que vous avez n'entend pas votre douleur...je pense en avoir vu une dizaine facile!

Ma maladie s'est déclarée en 2002, et a été diagnostiqué fin 2004 :S

Pour ceux qui habitent en région parisienne, et qui ne sont pas pleinement satisfaits de leur médecin :

Hopital (...) supprimé Pr (...) est un spécialiste dans ce genre de pathologie, et mène une étude sur le traitement sous rémicade, il est attentif, et très compréhensif :)

Les infos sur l'identité d'un médecin ou d'un établissement de soins sont interdites sur le forum. Merci d'en tenir compte.



Bon courage à tous et à toutes!!!!
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bonjour madame moi aussi j'ai la maladie de crohn je te conseil de faire du sport et de jamais arreter votre traitement merci
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Bonsoir ,
J'ai la maladie de Crown depuis 5 ans maintenant je n'ai subie aucune opération pour le moment mais cette maladie me gâche la vie même si je ne suis pas atteinte à au niveau j'ai été traitée au pentasa pendant les deux première années, médicament que j'ai stoppé seul car aucun effets, cette maladie m'a déclenché la peur des transports en commun et la peur de la foule je ne peu plus prendre le métro même 10 minute ni faire mes courses ou faire du shopping entre amies ou en couple.... je suis stressée et angoissée constamment un petit rien me déclenche des douleurs au ventre insoutenable ces très difficile d'expliquer aux autres la douleur que l'on ressent ou le besoin imminent d'allez au toilette dans la minute qui suit heureusement j'ai un chéri qui me comprend et qui me soutient en aout dernier j'ai eu une crise qui a durée 2 semaines une vrai horreur j'ai été sous cortisone se qui m'a fait un grand bien mais l inconvénient est que j'ai gonflée. Pour éviter toute douleur je ne sort plus je ne fait plus rien cette été je part en vacance j'espère que le trajet en métro sera pas trop catastrophique ....

voila bon courage à tous .
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Bonsoir J'ai 32 ans et ont m'a diagnostiqué la maladie à l'âge de 14 ans, je suis aussi gay, je sais que cela n'a pas vraiment de lien vous me direz, mais depuis que j,ai fait mon coming out a l'age de 19 ans, je n'ai presque plus de symptôme, j'ai arrêté de prendre des médicaments il y a maintenant près de 10 ans et je me porte bien, j'ai une forte impression que la maladie de crohn est rélié avec nos émotions, si nous somme du genre à garder les choses négatives en dedans ou si nous n'apprenons pas à apprendre à gérer notre stress ou nos nos peurs, je crois que celle-ci reste calme et stable, de plus mon crohn avait été diagnostiqué a deux endroits soit au niveau de l'ileon et ensuite au niveau péri-anale, j,avais souvent des fistules qui apparaissait soit autour de l'anus ou sur la peau derrière le scrotum, mais j,ai commencé un traitement sans médication avec de la vitamine d tout simplement et maintenat je n'ai plus ce problème, cela ne fait pas une éternité que j'ai commencé cela, mais j,avais une fistule qui coulait depuis des mois et elle ne guérissait pas et depuis la vitamine tout est complètement guéri. J,avais lu une étude concernant cela disant que la plupart des gens atteint de cette maladie était le plus souvent dans l'hémisphère nord et que le manque de soleil soit de vitamine d était en cause, la vitamine d joue un role essentiel en ce qui attrait au bon fonctionnement du système immunitaire et la vitamine d en capsule sur toutes les tablettes des pharmacies est un bon moyen de prévention contre la maladie, mais il s'avère aussi qu'elle atténue les symptômes de la maladie de crohn. Bien sûr cela ne guérit pas tout je crois qu'un bon travail sur soi-même est aussi de mise, mais au moins cela peut vous aider. Bonne chance à tous en espérant que cela pourra aider quelques uns d'entre vous!!!
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bonjour tout le monde! je suis virginie, 38 ans. j'ai la maladie depuis l'age de 19 ans. une période très noire a ce moment la, car je faisait une dépression depuis toute petite que j'essayais de cacher a tout le monde. je suis passée par toute les étapes que vous décrivez , j'étais mal dans ma peau et cette maladie a fait tout éclater. j'ai tentée a ma vie a 20 ans avec des médicaments. j'ai pas réussi ce que je voulais faire, mais je me suis dit que si j'en suis revenue, c'est pour rien. c'est que j'avais encore plein de choses a vivre, et que la vie me sourirait un jour. alors j'ai attendu en me soignant du mieux possible. j'ai arreté de fumer après une collectomie droite. maintenant j'ai une vie stable avec un mari très aimant, trois superbes enfants, je suis super heureuse, j'ai pu acheter ma maison, car je travaille et je suis auxiliaire de vie, je m'occupe tout les jours de personnes handicapées et personnes agées et en fin de vie, je vois des cas bien pire que le notre, bien que je le sais comme vous, la maladie n'est pas marrante avec les vomissements les diahrees fréquentes, les migraines atroces, une fois que j'ai vomi la migraine s'estompe, mais je tiens plus debout, quand je suis comme ca, je peux pas aller travailler, je suis bien trop fatiguée. je suis tout le temps très fatiguées, mais malgrès tout j'ai appris avivre avec et je me dit que je peux m'estimer heureuse car , il y aura toujours des personnes plus malheureuses que moi car il y a toujours pire que soi. en plus, c'est pas en pleurant sur mon sort que je m'en sortirai. la preuve, maintenant, malgres la maladie, et les souffrances qui l'accompagnent, je suis super heureuse, j'adore mon mari plus que tout et mes enfant aussi, si j'avais reussi la beptise que je voulai faire en etant jeune , je n'aurai pas connu ce bonheur!!!! dites vous que AUTOUR DE VOUS, LES GENS QUI VOUS AIMENT SONT LA POUR VOUS AIDER ET N'HESITEZ PAS A PARLER DE LA MALADIE. faites vous aussi plaisir que possible, faites des activités qui vous detendent et que vous aimez.


ALORS LES FILLES CROQUEZ LA VIE A PLEINE DENT ET PROFITEZ!!!!!!! bon courage
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bonjour, j'ai eu hier soir, une terrible poussée. je me tordais de douleurs dans tout les sens, j'ai pris du spasfon, et aussi des meteospasmil, mais rien ca a continué jusque 2h30 du matin, je ne croyais meme pas pouvoir aller travailler ce matin. avec 3 vomissements dans la nuit. du coup je n'ai dormi que 3 h cette nuit je susi epuisée. heureusement je suis quand allée travaillé.quand c'est comme ca, on se dit que ca finira jamais. bis...
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bonsoir nini pourriez -vous nous donnes des nouvelles merci....urgent clean13
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bonjour a tous depuis la naissance je soufre de probleme de colon (diarées, maux de ventre ,fatigue ) et puis en grandissant ça s'est intensité jai 27ans jai essayé tout traitement rien ny fait je suis un peu deçu si des personne comme moi sont ds mon cas vous pouvez me contacter merci
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salut! je te souhaite bon courage !!! mon j'ai 38 ans depuis l'age de 10 ans j'ai la maladie de crohn j'ai ete opere plusieurs fois mais tjs des problemes des absces au niveau anale et des fistule mais c'etait grave si j'etais pas opere a tant plus tard je pourrait avoir le cancer mais je n'ai pas le cas on ma enlever une parti du gros intestin et je n'ai plus d'anus et je vis avec une poche definitif voila mon etat de sante et cava pour le moment !!!!!courage a tous et toutes il faut beaucoup de morale soutient de la famille!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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bonjour,merci pour m'avoir repondu ça doit etre pas évident pour toi et pour tout le monde qui ont des problémes du colon je garde espoir que ça s'arete un jour merci pour ton soutient et bon courage a tout le monde
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bnjour:
jè 27 ans.jè la maladie de crohn de puis 1 ans.jè pris plusieurs yrètement comme lazatioprine,.et pr le moment je pren rièn....je sè q'uil èxiste un nouveau mèdicament mais il est non disponible on algèrie
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bonjour a toute!!! j'ai moi aussi la maladie de chron depuis deux ans!!! je suis sous "imurel" et malherureusement, j'ai moi aussi de plus en plus de mal à gerer cette grosse fatigue!!!! plus le temps passe, et plus elle m'est difficile!!!! j'esperes qu'ils trouveront un jour une "vitamine - miracle" pour nous aider un peu!!!!!!!!!!!!!!!!
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bonjour j'ai 27 ans et j'ai la maladie de chron depuis 5 mois et depuis je suis systematiquement fatigué
je me demande pkoi et ca me soule d'etre aussi fatigué a m'en dormir aux aret de bus
pouvez vous m'aider ??
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hello crohmignone depuis 27 ans et pour éviter ma fatigue.. je dors. mais bon c'est vrai que je n'ai plus de boulot et que je galère dans mon hlm ( comme disait renaud à une certaine époque). c'est aussi ce que j'ai trouvé de mieux pour avoir du temps entre les crises. Mais non je ne suis pas mémére c'est même tout le contraire la plupart du temps.
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bonjour j'ai la maladie de crohn depuis 18ans aujourd hui j'ai 48ans
au debut cette maladie me fatiguait beaucoup aujourd hui ca va mieux je travail et pratique un art martial du tai chi je suis sous salazopirine depuis 10ans et avant pentaza j'ai deux soeurs qui ont aussi la maladie de crohn
moi lorsque j'ai commencè a avoir cette maladie je suis devenue insomniaque et depuis je dors avec des somniferes bon courage
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merci de tous vos commentaires,j'ais cette maladie depuis un an et demi,faut dire que j'ais fai fort je suis rentre aux urgences du jour au lendemain avec les reins qui fonctionner plus les poumons decolle,trois jours de coma et six de rea et depuis je prends de l'immurelet de inexium.a part la fatigue constante pas trop de probleme deplus je ne me refuse rien (alcool,tabac,plat en sauce,legume etc..)je sais que plutard ca va nuire a ma sante mais je l'accepte
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j ai 29 ans sa fait 15 ans que j'ai la maladie je suis sous remicade depuie 4 ans je suis tous le temps fatiguer meme tres fatiguer mais je tien le cout pour mes enfants et mon mari .pour m aider a tenire je me dit il y a pire comme maladie c impeus ingras mai sa m aide dans les moment difficiles .
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est ce qu'il serait possible de lire des commentaires de personnes touchées par la maladie de crohn qui ont plus de 70 ans. Je fais appel aux enfants de ces personnes d'avance je vous remerçie
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bonjour a tous ont m'a decouvert cette maladie au mois de septembre suite a une pancréatite aigué dc en gros ne pas manger et ne pas boire pendant 10 jours pour soigner uniquement des perfusions de glucose et de serum phy, jai 25 ans et elle a été declencher suite à un gros stress apparemen, mais il y a aussi l'alimentation (kebab et tte les autres conneries ) jai perdu 10kg en 2semaine lors de ma premiere crise. maintenand je suis sous immurel, cortisone et remicade tte les 6semaines. ma mere etant tres branché phytotherapie et tout le reste elle a trouver des choses bien pour calmer: entre autre c'est bete mais la camomille matricaire uniquement a raison de plusieur tasses par jour me calme les douleurs, pour la fatigue le magnesium deux cachet le matin ca permet en tout cas sur moi de pas etre trop crevé pour le taf et de bien dormir le soir. j'ai eliminer le pain etant donné que je le digere plus, le lait. et c'est clair que je ne mange pratiquement que des pates à l'eau du poisson et de la viande blanche, mais ca va mieux en ayant une alimentation stricte. car je vous assure que si ont mangent n'importe quoi et qu'ont ne fait pas attention à son hygiene de vie c'est la galere assurée je vous dit ca parcque mon ex fiancé avait aussi un crohn et lui mangait n'importe quoi , ne faisait pas de sport, ne faisait attention a rien et malheureusement il va se faire opéré dans quelques semaine , il etait constatement epuisé, livide, et comme lui a dit son doc avec une bonne hygiene de vie il aurait put eviter de telles compliquation. je precise aussi que j'ai la chance d'etre tomber sur un super medecin.
bon courage a tous sincerement.
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Bonjour , jai 38ans jai la maladie de crohn depuis 2002 jai passe a travers de gros traitements a ce jour on ma stabiliser avec un anti rejet contre la geffe du rein et ca marche jai repris mon activite pro a mi temp ca me laisse du temp pour les enfants jessais de garder le moral pas toujours facile mais on fait avec courage a vous tous bises
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bonsoir tout le monde
je suis une crohneuse depuis l'âge de 18 ans j'en ai 51 mariée, 2 enfants
Opéré en 1998 pour une sténose de + de 20 cm + 1 divercule
tjrs en traitement avec de la salazopirine, plus de suivi depuis 2000
contrôle endoscopie la semaine dernière : atteinte anastomotique sur iléocolectomie droite , rutgeerts i 4 le gastro veut mettre en route un traitement d'attaque, la première injection se fait en milieu hospitalier puis les autres injections nous même
y a t il des personnes qui ont fait se traitement svp ?
j'ai pas écouté le gastro lol pas envie
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salut je m'appelle Sandra, j'ai 23 ans, et j'ai la maladie de crohn depuis l'âge de mes 16 ans. Moi, j'ai essayée tous les traitement possible mais mon corps les a rejeter et pour cause je faisais des effets secondaires à chaque fois ( paralysie, crise pancréatique, éruption cutané, odem, perte de cheveux, carence, vomissement, selle liquide à ne plus pouvoir s'arrêter pendant des heures, déshydratation, trouble alimentaire, désaccord musculaire, et chute potasium importante qui aurais pu me couter la vie). J'ai à pris dans la vie qu'il faut se battre, et qu'il faut être fort mental, et surtout vivre sainement. Mais bon je n'ai pas toujours dit ça, effectivement moi aussi je baise les bras de temps en temps, je suis pas sur humaine, mais je me dois de le faire pour ma fille qui un et demi et mon conjoint qui me soutiens depuis que j'ai cette maladie même si je suis fatiguer. Donc je vous souhaitent bon courages à tous
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